Ich hab mich getraut

Hi-ho,
ihr Lieben,
ich hab euch nicht vergessen - hab nur Stress im Moment. :huh: Gaar nich gut fürs Sjögren, gaar nich gut...

Vererbbarkeit... ich hab auch maximal Schiss, dass meine beiden es auch geerbt haben. Aber Ärzte sagen einem dann entweder: nein, kann nich sein (Rheumatologe) oder is noch nich erforscht... was sagt denn Herr Thomiak dazu?
Der Rheumawert ist nicht so entscheidend, sondern er Ana-Wert, und da auch nicht die Höhe des Wertes sondern dass er nicht in der Norm ist.
Unser Grundproblem mal wieder: erst mal nen Arzt finden, der WIRKLICH Ahnung hat.
Wie macht sich das hyperreagiblen Bronchialproblemdingens denn bemerkbar?
Dat hab ich bestümmt auch.
Bis demnächst...
eure Billi

Hallo Billi,

stress ist mein dritter Vorname ;)Aber ich hoffe das es sich bei Dir langsam beruhigt !?

Ich hatte das hier bei Dr Thomiak noch nicht angesprochen...werde ich doch glatt gleich mal tun

Das hyperreagibles Bronchalsystem ist wenn mann z.B. wenn mann ständig mit den Bronchen/ Atemwegen zu tun hat ,also sehr häufige Bronchiten sogar bis zur Lungenentzündung.

Hast Du denn das Gefühl das eines deiner Kinder Anzeichen für eine Kollagenose hat?

Bis Bald

Jana

Hallo Marion,

ich habe jetzt an Frau Westhoff eine Mail geschrieben,es kam promt ne Antwort . Jetzt werden mir die Unterlagen zugeschickt!
In übrigen hatte ich ja die Schwerbehinderung beantragt und habe 50 % bekommen nun hoffe ich noch das man mir die Erwerbsunfähigkeitsrente genehmigt wird.
Wie geht es Dir heute?

Schöne Grüße

Jana

Guten Abend Jana.
Toll,daß Du auch an dieser Studie teilnimmst, wenn Du dann die Unterlagen der Charite
erhalten hast, solltest Du die Kopieren und dann deinen behandelnden Ärzten vorlegen,
damit sie sehen können was das für eine schwere Krankheit ist. So habe ich es jedenfalls getan. Manche Ärzte sehen das jetzt ganz anders. Heute geht es mir soweit ganz gut,
nur das Sprechen fällt schwer. Du kannst Dich ja wieder melden, wenn Du die Unterlagen
gelesen hast und mir sagen, was Du davon hälst.
Schönen Abend Marion.

Hi, ihr...
ob ich mich auch in Berlin melden kann, um an der Studie teilzunehmen?
Was ich fragen wollte: habt ihr auch so Konzentrations- und Gedächtnisprobleme? Vor allem Sprachfindungsschwierigkeiten machen mir zu schaffen. So in der Art: Vor einer Stunde wusst ich noch, wie das hieß, nu fällts mir nich mehr ein.
Ich dachte bis jetzt immer, das is der Stress oder das Alter (ich bin 47), aber es wird echt immer schlimmer...
billi

Hallo billi, natürlich kannst Du auch an der Studie teilnehmen, je mehr sich melden
und daran teilnehmen umso mehr können die in der Charite die verschiedenen Krankheits
verläufe mit einander vergleichen und auswerten.Ja cuch ich habe Sprachprobleme, auch
das hängt mit dem Sjoegren zusammen. Ich habe heute nacht wieder sehr schlecht ge-
schlafen, von zwanzig nach zwölf bis um halb vier bin ich in der Wohnung rumgetigert.
Wenn Du die Unterlagen der Studie bekommen hast, kannst Du sehen, was das Sjoegren
alles anstellen kann.Bekomme nur keinen Schreck. :woohoo: Aber wenn man alles gelesen
hat, versteht man vieles und man kann den Ärzten parolie bieten, wenn die meinen
man spinnt oder hat nicht alle Tassen im Schrank.Also bitte mitmachen.
Gruß Marion