Ich hab mich getraut

Liebe Marion,

Das hört sich bei Dir ja alles gar nicht gut an Das tut mir voll Leid!!! Ich hoffe Du berichtest was jetzt mit deiner Niere ist !?
Übrigens...es ist kein rum jammern ...nur ein Austausch zwischen uns
Ich war heute beim Neurologen ,weil ich immer ein Schwindel habe,der hat mich jetzt zum Ohrenarzt überwiesen...da ich auch das gefühl habe schlechter zu hören (das kann vom Quensyl kommen,sollte dann abgesetzt werden meinte der Neurologe)
Mal schaun was das noch wird...ich bin nur noch bei Ärzten...schlimm.
Meine Kleinste hatte im März eine Hand-OP ,alle dachten es sei ein Überbein wars aber nicht ,sondern eine ganz agressive Sehnenscheidenentzündung da sie ständig kränkelt und die "Beule" innerhal von 4 Wochen wieder gekommen ist, wurden ein paar Blutuntersuchungen gemacht...sind aber keine Rheumawerte da...nur die ANA werte waren grenzwertig leicht erhöht...nun lass ich sie nochmal Untersuchen auf Kollagenosen. Hat jemand von Euch schon mal gehört ob sowas auch erblich sein kann???

Bis hoffentlich bald

Schöne Grüße

Jana

Liebe Jana, ich möchte gleich Antworten. Das schlechter hören kommt von der Sjoegren-
Erkrankung, durch diese Krankheit können die Ohrspeicheldrüsen in mitleidenschaft
gezogen werden.Da wird es höchste Zeit, daß Du zum HNO-Arzt gehst.Ich gehe (oder muß)
einmal im Monat zur Kontrolle. Nehme am besten alle Sjoegren Unterlagen mit, oder hast Du einen HNO-Arzt der mit dieser Krankheit einigermaßen vertraut ist? Vielleicht hilft
es Dir, Augenarzt, HNO-Arzt Zahnarz und Rheumatologin da gehe ich ständig zu Besuch,
leider nicht zum Kaffeetrinken.
Alles Gute, auch an deine Tochter, bis bald.
Marion

Hallo Jana, hallo Schneeflocke,

die Beschwerden, die du Marion hast hören sich aber nicht gut an .
Ich hab noch nicht ganz verstanden, was das mit den Muskel und Gelenkbeschwerden beim Sjögren auf sich hat. Sind die Teil der Krankheit oder werden die als Sekundärerkrankung differenziert? Sind alle, die Muskel- und Gelenkschmerzen haben auch nervöser und umgekehrt?
Ich habe nämlich momentan Muskelschmerzen aber keine Gelenkschmerzen.
Ich würde sagen, dass es mir eigentlich momentan ziehmlich gut geht. Zwar erzeugt das Salagen bei mir Vergesslichkeit die nicht behandelt werden kann, mildert aber auch alle meine Symptome bis hin zu den Rückenschmerzen und Schalfstörungen. Valdoxan probier ich mal aus.

Von Citalopram muss ich bei Sjögren abraten.
Lyrica ersetzt die Nervosität einfach in leichte Benommenheit, erzeugt sonst aber keine weiteren Nebenwirkungen.

Bei deiner Tochter kann ich dir leider nicht weiterhelfen, auch wenn es für mich als Laien nicht nach Sjögren anhört.

Gruß Mark

Hallo Jana, hallo Mark.
Da bin ich noch einmal. Habe eine Frage an Euch: Nehmt Ihr auch an der Beobachtungs-
studie zum Sjoegren-Syndrom vom Deutsches Rheuma Forschungs Zentrum Berlin,Forschungsbereich Epidemiologie teil? Wenn nicht, hier könnt Ihr Euch anmelden
Frau Westhoff, Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin, Tel.: 030-28460637.
Begleitkrankheiten des Sjoegren-Syndroms:
Konzentrations- und Gedächnisprobleme, trockene Nasenschleimhäute,Nebenhöhlenentzündung, Nasenbluten, Mundtrockenheit, Probleme beim Kauen, Schlucken, Sprechen, Entzündungen,
Verlust des Geschmacks- und Geruchssinn, Karies, trockene Haut,Vaskulitis,Raynaud-
Syndrom, Magen und Verdauungsprobleme,periphere Neuropathie, Taubheit, Schmerzen,
trockene Augen, Hornhautentzündungen, Geschwüre, Schluckbeschwerden, Sodbrennen, Auf-
stoßen, Bronchitis, Lungenentzündung, ILD, erhöhte Leberwerte, Hepatitis, prim. billäre
Zirrhose, Arthritis,Arthralgien, Muskelschmerzen, Vaginaltrockenheit(bei Frauen).
E-mail: westhoff@drfz.de
Viele Grüße Marion

Hallo Marion ,hallo Mark .

Marion was passiert denn bei dieser Beobachtungs-
studie zum Sjoegren-Syndrom ??? Geht das auch per E-Mail? Was muss ich da genau machen ? Bekommt man da auch mehr Informationen? Da möchte ich gerne mitmachen.

Mark, nein es sind noch nicht die typischen Symptome eines Sjögren-Syndrom bei meiner Tochter.Ist nur das sie auch sehr viel Flüssigkeit braucht die Nasenschleimhäute öfter trocken sind sie und ein hyperreagiblen Bronchialsystem hat. (hab ich auch)
Ich habe halt jetzt einfach ein wenig Angst das sie auch eine Kollagenose hat.Weil ja auch schon der Verdacht auf Rheuma bei ihr war.Doch die Rheumawerte waren ok ...nur die ANA WErte nicht ganz.

Ich hoffe ,das ich bald wieder von euch höre

Schöne Grüße
Jana

Hallo Jana,ich habe einfach angerufen und gesagt, daß ich an der Studie mitmachen
möchte, daraufhin bekam ich einen Fragebogen denn ich ausfüllen sollte, einen Frage-
bogen den der behandelnde Arzt ausfüllen muß. Einmal im Jahr bekommt man dann
Informationen über den Stand der Studie.Zum Zeitpunkt August 2010 gibt es 184
Studienteilnehmer.Aber am besten Du rufst da an, oder schickst eine E_mail.
Die Studie läuft jetzt zwei Jahre bei der Charite Universitätsmedizin Berlin.
Ich finde das ganz interessant was die einem zusenden. Und je mehr mitmachen, gibt es
Hoffnung,daß die mal Medikamente oder sonst was finden,was uns helfen kann.
Mach ruhig mit, kostet nichts und die Ärzte in der Charite sind für jeden dankbar.
Alles Gute, bis bald.Marion