Ich hab mich getraut

Ihr Lieben, schade dass auch eure Unterhaltung wieder eingeschlafen ist...
Aber ich gebe zu, dass ich auch nur selten hier reingucke.
Vieles von dem, was ihr erzählt, ist mir nur allzu vertraut.
ich grüße euch Sjögren-Erkrankte ganz herzlich!

billi

Hallo Billi,

es tut mir leid,das ich so lange nicht online war :dry: .Ich hatte in letzter Zeit sehr viel um die Ohren,wie es so mit 3 Kindern ist.Schön das Du dich mal hier meldest.Wie ergeht es Dir denn so? Was machst du so und wie alt bist Du? Was ist bei dir das größte Problem?Wo kommst Du her?
Ich habe gerade meine Schwerbehinderung durch ,es sind 50%. Nun muss ich mal schaun ob ich die EU Rente durchbekomme. Ich merke immer wieder wie wenig diese Krankheit für ernst genommen wird...ich versuche schon so wenig wie möglich zu "jammern" aber wenn ich doch wieder mal einen sehr schlimmen Tag habe ,kommt es schon vor das ich davon rede...ich denke es ist besser in sich reinzufressen als mit jemanden darüber zu reden.Ist auf jedenfall zur Zeit mein Eindruck.

Liebe Grüße auch an alle anderen Sjögren-Erkrankte

Jana

Hallo Jana, hallo Billi,

ich hab zumindest bei mir festgestellt, dass ich durch die Krankheit apathisch wurde, aber auch manchmal etwas deprimiert bin. Das Gefühl, jemandem von seienr Krankheit erzählen zu wollen, kenne ich. Man stellt dann aber fest, dass die anderen Leute einem bei seiner Krankheit natürlich nicht helfen können.
Meiner Meinung nach wäre ein Antidepressivum hier sinnvoll. Nicht um die Krankheit sich "schön zu machen", sondern um die Apathie der Krankheit auszugleichen.
Das Antidepressivum darf allerdings nicht zu stark sein (da Sjögren-Patienten ja keine Depression haben) und sollte weder die Mundtrockenheit verstärken, noch andere Langzeitnebenwirkungen auslösen. Bis jetzt habe ich noch kein derartiges Medikament gefunden, da gängige Medikamente die Grunderkrankung verschlimmern.

Außerdem will ich ein Update zu meiner ständigen Nervosität geben: Ich habe gelesen, dass doch sehr wenige Sjögren-Patienten ständig angespannt / nervös / unausgeglichen sind. (Wenn dies doch der Fall sein sollte, bitte melden) Deswegen setze ich die Nervosität bei mir mit meinen Einschlafproblemen und meinen Rückenschmerzen in Verbingung. Diese Symptome scheinen für Fibromyalgie-Patienten typisch zu sein.
Da alle drei Symptome bei mir durch Salagen gelindert werden können wär es außerdem interessant zu erfahren ob bei Patienten mit primärer Fibromyalgie Pilocarpin auch hilft. Sjögren und FM weisen beide ähnliche Symptome auf und deren Ätiologie ist noch völlig unerforscht.
Momentan nehme ich gegen die Nervosität Lyrica (300 mg / Tag) und natürlich Salagen.

Eine neurologische Behandlung zum Sjögren-Syndrom scheint genauso wichtig zu sein, wie die routinemäßige Behandlung mit Augentropfen.

Gruß Mark

Hallo Mark, auch ich habe Einschlafstörungen, bin nervös und habe gerade beim liegen
starke Rücken- und Gelenkschmerzen. Bin auch bei einer Neurologin in Behandlung,nehme
aber wegen der extremen Mundtrockenheit keine Medikamente (Antidepressiva),nur
Salagen und Saliva-natura Mundspray.Das Salagen lindert aber nur die Mundtrockenheit,
hilft nicht bei Rückenschmerzen.
Viele Grüsse Schneeflocke.

Hallo Mark und hallo Schneeflocke,

auch ich bin nervös und habe Einschlafstörungen.Ich bekomme Antidepressiva,wir haben echt sehr sehr viele ausprobiert,aber wie Mark schon erzählt hat,die meisten verstärken die Symptome. Seit ein paar Wochen nehme ich Valdoxan,das hat kaum Nebenwirkungen! FREU Ich muss es abends nehmen und was soll ich euch sagen...ich kann viel besser und schneller einschlafen
Mich nerven die ganzen Medikamente ,ich habe früher fast nie welche genommen und jetzt muss ich mich damit voll stopfen.Eine gute Lebensqualität nenne ich was anderes!

Wie gehts Euch denn sonst so?Ich hoffe doch gut!?

Ganz liebe Grüße
Jana

Hallo Jana, freue mich, daß Du Dich wieder gemeldet hast. Mir geht es zur Zeit auch nicht
gut.Meine Mundtrockenheit macht mir sehr zu schaffen. Genauso schlimm sind die Einschlaf-
störungen,kaum ist man dann mal eingeschlafen, ist man auch schon wieder wach und man
ist wie gerädert.Werde meine Neurologin auf das Valdoxan ansprechen, mal sehen, was Sie
dazu sagt.Vor zwei Wochen war ich in der Nuklearabteiung im Krankenhaus. Es wurden alle
Gelenke untersucht. Ergebnis war echt bescheuert, Arthrose im linken Sprunggelenk und
an alle Finger der rechten und linken Hand. An den Nieren haben die Ärzte auch was
festgestellt, wollten mir aber nicht sagen,was.Muß ich abwarten,was die Rheumaärztin
sagt und welche Untersuchungen gemacht werden sollen. Es ist alles besch...., es macht
schon keinen Spaß mehr. So jetzt habe ich aber genug gejammert, ich hoffe, ich höre
wieder etwas von Dir.
Viele Grüße Marion.