Ich hab mich getraut

Schneeflocke schrieb:

billi, ich wohne in Bremen. Marion

dann wohnen wir übrigens gar nicht SO weit auseinander. ich wohne im Südkreis von Nienburg.

Hi alle zusammen,
danke für den Tipp zur Studie der Charité. Genau nach so etwas hab ich gesucht.
Auch Valdoxan scheint sich als guter Tipp herauszustellen. Weiter so!

Nach vielem Surfen im Internet hab ich immernoch nicht verstanden wann das Sjögren als sekundär und wann als primär mit sekunderen Myalgien bezeichnet wird. Wo kann man dies nachlesen?

Ich wünsche euch noch ein schönes Wochenende
Gruß Mark

Hallo Mark.
DAs ss kommt als eigenständige Erkrankung("primäres SS") oder auch als Begleitgeschehen bei anderen Erkrankungen des Immunsystems wie z.B. der chronischen Polyarthritis oder dem Lupus erythematodes vor("sekundäres SS")Innerhalb der Gruppe der rheumatischen
Immunerkrankungen ist es nach der chronischen Polyarthritis am zweithäufigsten.
Klinisch ist das SS vor allem durch einen entzündlichen Befall der Tränen- und Speicheldrüsen gekennzeichnet,der zu den häufigstenund meisr frühzeitig vorhandenen Symtomen Mund- und Augentrockenheit führt, im weiteren Verlauf jedoch auch eine Austrocknung weiterer Schleimhautbereiche(z.B. Geschlechtsorgane, Atemwege,und der Haut
bewirken kann.Oft jedoch stellt es keine reine Erkrankung der Drüsen, sondern auch des
gesamten Organismus dar, die zu Allgemeinsymptomen wie Müdigkeit,Abgeschlagenheit oder Fieber führt und mit unterschiedlicher Häufigkeit Schwellungen der Speicheldrüsen, eine Beteiligung der Gelenke und Muskeln,(meist in Form von Schmerzen), aber auch verschiedener innerer Organe sowie Entzündungen der Blutgefäße,(Vaskulitis)mit sich
bringt. Nimmst Du auch an der Studie für SS-Kranke teil?
Einen schönen guten Abend wünscht Marion.
Auszug von Prof.Dr.Klaus Krüger, München

Hallo Mark,
noch mal in Kurzform.:
primäres SS, keine Assoziation mit rheumatischer Arthritis und sekundäres SS ,
Assoziation mit rheumatoider Arthritis oder anderen rheumatologischen Erkrankungen.
Gruß Marion.

Hallo Marion,
ja ich nehme auch an der Studie der Charité teil. Deswegen meine Frage zur primären oder sekundären Ausprägung.
Soweit ich gelesen habe, kann aber Sjögren auch als primär bezeichnet werden obwohl RA vorhanden ist.

Ich nehm mal als Beispiel mich um mein Problem zu verdeutlichen:
Ich habe seit ziehmlich genau 5 Jahren einzelne Symptome, die sich langsam und kontinuierlich entwickelt haben. Deswegen würde ich sie als EINE EINZIGE Krankheit bezeichnen. Da der Mediziner allerdings auch die Krankheit als eigenständige Ausbildungsform kennt, benennt er sie (zu recht) als in meinem Fall drei Krankheiten, nämlich:
- diabetes insipidus
- Sjögren-Syndrom
- Fibromyalgie
Nun kann noch die Grunderkrankung als "Primär" und die Folgeerkrankungen als "Sekundär" bezeichnet werden, was jedoch nicht sehr sinnvoll ist weil es ja, wie gesagt, eine einzige Krankheit gibt.
Und da das Salagen nicht nur zur Linderung des Sjögren-Syndroms, sondern auch des diabetes und der Fibromyalgie führt, würd ich bei mir "primäres Sjögren mit sekundärem diabetes insipidus und sekundärer Fibromyalgie" bevorzugen.
Deswegen macht es meiner Meinung nach keinen Sinn Sjögren als Folgeerkrankung zu bezeichnen, nur weil sich die Symptome später ausbilden als bei den Begleiterkrankungen.

Leider gibt es im Internet dazu widersprüchliche Bezeichnungen. Seht ihr das auch so?

Gruß Mark

Hallo Maik, im Grunde ist es ja egal,ob "Primär" oder "Sekundär", wir haben das
Sjoegren-Syndrom und das ist schon schlimm genug. Heute habe ich bei der Ärztekammer
in Bremen nachgefragt, ob es einen Arzt in Bremen gibt, der sich mit dieser Krankheit
auskennt oder über genügend Fachwissen verfügt, leider Fehlanzeige. Ich muß schon sagen,
ein Armutszeugnis für Bremen. Das Du auch an der Studie teilnimmst, finde ich gut.Hast Du schon die Unterlagen bekommen?.
Gruß Marion.