Ich hab mich getraut

Ah, mir ist noch etwas eingefallen:
@billi:
generell reinfressen ist nie wirklich gut.
Ich hab bei mir gemerkt, dass man ständig Lust hat, anderen Leuten von seiner Krankheit zu erzählen. Wenn man jedoch Bekannten davon erzählt, so können diese einem keine Tipps geben und man schämt sich vlt. sogar für seine Krankheit.
Es ist ja ganz normal, dass jemand unglückliches andere Leute um Rat fragt um durch deren Tipps / Mitgefühl wieder glücklich zu werden. Nur kann das ja für uns nie geschehen, da wir einzig und allein wegen unserer Krankheit schlecht gelaunt sind. Und da sich das auch nicht ändert liegt es auf der Hand, dass jeglicher Zuhörer irgendwann keine Lust mehr aufs Zuhören hat.
Genau deswegen ist es in meinen Augen ja auch so wichtig, seine Apathie bzw. Depressionen bei einem Neurologen behandeln zu lassen. Der Drang nach Gesprächen und "Reinfressen" wird dann deutlich geringer.
Übrigends merk ich gerade, dass kein Drogensüchtiger je eine bessere Begründung zu seiner Sucht gefunden hat, als diese hier.

Gruß Mark

Mark schrieb:

Nicht ahnend das mein großer Traum je in Erfüllung gehen würde...

*pruuuust*
babe, das ahnte ich doch. ... ich dachte mir, auch dir soll mal ein großer Traum in Erfüllung gehen... *ggg*

also ... ich mag Leuten gar nicht von meiner Krankheit erzählen. Weils die wenigsten schnallen. Meine mum, die hat auch Kollagenosen, mit der kann ich um die Wette jammern. Die weiß, wovon ich rede. Aber da sie ständig nur noch über Tod und Krankheit redet, ist das alles nicht sehr hilfreich...

Meine Augentrockenheit ist viel viel besser geworden seit ich Kortison nehme. Vorher hab ich immer homöopathische AT genommen, Euphrasia von Weleda. Die fand ich angenehm kühlend und lindernd, und wenns jetzt mal wieder "schlimm" wird, nehm ich die auch noch.

Forschung: ich weiß dass in der MHH (Med.Hochschule Hannover) auch eine Forschungsstudie läuft. Da hab ich auch schon mal nachgefragt, ob man an der Studie teinehmen kann, aber die erwarten anscheinend, dass man dann persönlich in Hannover aufkreuzt. Und dat is mir dann auch wieder zu stressig.

bombastische Grüße billi

Hallo Mark,
das hast du super formuliert, genau so hab ich das auch immer erlebt und erlebe ich immer noch. Wir haben uns als Familie immer gewundert, warum wir so wenig Kontakt zu anderen Familie bekommen, obwohl wir uns wirklich bemühen und auch wirklich nett sind

Aber so wie du das hier schreibst stimmt es genau: Weil man ja seine Krankheit nicht ändern kann und sie immer hat, kommt auch bei jedem Treffen irgendwann (auch wenn man sich noch so sehr bemüht das Thema auszuklammern) die Krankheit zur Sprache. Und da haben die anderen keine Lust drauf.

Ich versuche wirklich so wenig wie möglich zu jammern, aber es macht mich auch traurig mit niemandem reden zu können.
Ich hatte eine Gesprächstherapie angefangen, aber weil ich so viele andere Termine hatte, hab ich damit wieder aufgehört. Jetzt ärgere ich mich über mich selber.

Danke für deine netten Worte Billi
Ja in sich reinfressen ist wirklich nicht gut, aber mir geht es ähnlich wie dir, ich kann auch ganz schlecht nein sagen. Seit diesem Jahr merke ich auch, das mir alles zu viel wird. Die letzten Jahre hab ich das immer irgendwie weggesteckt und mit mir ausgemacht. Aber jetzt geht das irgendwie nicht mehr und darunter leide ich ganz schön.
Meine Umgebung merkt das natürlich auch und wundert sich darüber, weil ich ja sonst immer schön versteckt habe, wenn es mir nicht so gut ging. Jetzt sind sie glatt überfordert wenn ich mal zickig reagiere.
Jede Woche nehme ich mir vor, weniger Termine zu machen. Doch dann kommen wieder die Arzttermine für meine Kinder und noch dies und das und schon ist der Kalender voll. Und alles ist wichtig. Da ist kein Termin dabei, den man mal eben so streichen könnte. Und das Schlimmste: Jeder Arzt sagt was anderes und geholfen hat uns noch nichts!

Hab nicht zu ein schlechtes Gewissen, wenn du einen Ehrenamtlichen Job ablehnst oder nicht mehr machen kannst!
Ob das die Leute verstehen oder nicht, schau in dich rein und entscheide, wie es dir am Besten damit geht. Das schlechte Gewissen ist fehl am Platz, denn du machst willst es ja eigentlich gerne weiter machen, aber deine Kraft reicht "im Moment" dafür nicht aus. Vielleicht, wenn du einiges reduziert hast, nimmt die Kraft wieder zu und dann kann du vielleicht wieder einen ehrenamtlichen Job übernehmen. Denk doch einfach so rum! Niemandem nützt es was, wenn du dich kaputt machst und immer weniger wirst!

(Das hat mir vor ein paar Monaten meine Psychologin bei der Gesprächstherapie gesagt, man würde mich kaum noch sehen, ich wäre dran mich aufzulösen, weil ich immer alles für andere machen würde. Und deshalb würde mein Körper jetzt reagieren, weil er mich daran erinnern wöllte, das ich auch noch da wäre.) Das hat mir schon zu denken gegeben.

Na ja, wenigstens trifft man hier im Forum auf Menschen, die einem besser verstehen!
Ich glaube, wenn wir uns hier untereinander aufbauen, kann das doch einiges bewirken.
Ich schicke einfach mal schöne aufbauende Grüße an alle
Pucker

Liebe Pucker, du sprichst mir in allem aus der Seele.
Vor allem das hier: "Meine Umgebung merkt das natürlich auch und wundert sich darüber, weil ich ja sonst immer schön versteckt habe, wenn es mir nicht so gut ging. Jetzt sind sie glatt überfordert ...", das kenn ich gut.
Ich war immer die "Macherin". hab immer weiter gemacht, egal, wies mit ging. Zum Schluss dann halt mit vielen Tabletten.
Jetzt sagt man auf einmal nein - und alle gucken komisch und keiner versteht es wirklich.
Ja, es tut gut euch hier zu lesen!

Ich hab heute die Unterlagen aus Berlin bekommen.
Auch das tut gut: ernstgenommen zu werden, vor allem das die Krankheit als solche ernstgenommen wird.
*aufseufz*
Ich umärmel euch mal unbekannterweise! :kiss:
billi

Hallo, ihr Lieben.
Da habt ihr wieder schön geschrieben, diese Probleme sind echt ätzend. Bei mir ist es
so, wenn ich abends schlafen gehe,dauert es erst mal eine Ewigkeit bevor man einschläft,
weil man immer an die Krankheit denken muß. Ja und am nächsten morgen das gleiche
Dilemma, die Krankheit ist noch da und es hat sich nichts geändert. Schon ist man
wieder depremiert und könnte gleich wieder losheulen. Auch ich war bis vor zwei Jahren
in einen Altenpflegeheim ehrenamtlich tätig, aber als es dann mit dem sprechen immer
schlechter wurde habe ich aufgehört. Ich mag auch kaum noch unter Leute gehen,
meistens wird man blöd angesehen, wenn man nicht so deutlich sprechen kann. Auch wenn
wir verreisen, gehen wir immer nur ins gleiche Hotel, da kennen uns die Leute und
nehmen einen so, wie man ist. So, nun habe ich mich auch wieder ausgeheult, hoffe
Ihr habt zugehört und wünsche Euch ein schönes Wochenende.
Viele Grüsse Marion

Hallo an euch alle,
wollte nur mal was "lustiges erzählen". Da meine Rheumatologin im Urlaub war, musste ich zu ihrem Kollegen in der gleichen Praxis. Der schaute sich meine Unterlagen an und kam zum Ergebnis, das ich wohl doch kein Sjögren habe, da meine Blutwerte nicht dafür sprechen würden. Er geht von einem Laborfehler des Krankenhauses aus.
Ich war platt und mehr Infos gabs dann auch nicht, nur eine Reihe von Tests wollte er noch machen.

Das war vor ca. 3 Monaten. Jetzt war ich wieder bei meiner Ärztin und habe ihr das natürlich erzählt. Die war mehr als verwundert und dann fiel ihr nur eine Erklärung für das Verhalten ihres Kollegen ein: "Tja, da hatte der werte Kollege wohl Stress, der wird die ANA-Werte mit den AMA Werten (was auch immer das ist???) verwechselt haben.
Es ist alles in Ordnung so weit, die Diagnose ist schon richtig.

Ja, was willste mehr :huh:

Eine gute Nachricht hatte sie dann aber auch noch:
Die Werte von meinem Sohn sind in Ordnung, nichts deutet auf Sjögren hin Er hätte nur Eiweiß im Urin und das sollte ich abklären lassen. Bin natürlich froh darüber, eine Sorge weniger!
Sie hatte mich nämlich auf die Idee gebracht mit dem vererben, weil sie das ganz am Anfang mal erwähnt hat.
Aber da sind sich wohl die Ärzte nicht so ganz einig. Aber auch im Krankenhaus hier bei uns hat man gesagt, es sei erblich.

Ansonsten wünsche ich euch allen eine schöne Woche.

Einen besonders aufbauenden Gruß an Dich Schneeflocke, hoffe es geht wieder ein bisschen besser.

Pucker