Neuigkeiten




Juli 2019

1. Grazer Sjögren-Tag

am 23. Juli 2019

Beginn: 17.00 Uhr

 

Informationsveranstaltung für Betroffene, Angehörige und Interessierte

 

Hörsaal 07.01 EG Vorklinik der Med Uni Graz

A-8010 Graz, Harrachgasse 21

www.klinikum-graz.at

 

 

 

 

Juni 2019

Neue Ansprechpartnerin für Österreich

 

AnsprechpartnerIn in Österreich

Monika Glasmachers

Tel. 0043 699 81 20 20 99
e-mai: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

 

 

Februar 2019

Umfrage zu Alternativen Behandlungswegen

Herzlich Willkommen!

Wir arbeiten derzeitig an einer Lösung, welche Patienten den Zugang zu klinischer Forschung erleichtern soll. Im Rahmen dieses Projekts führen wir eine Umfrage durch, welche dazu dienen soll die prinzipiellen Probleme bei gängigen Behandlungswegen aufzudecken und Ihre Bereitschaft zur Teilnahme an klinischer Forschung zu testen.

Bitte lesen Sie jede Frage sorgfältig durch und wählen Sie die entsprechenden Antworten aus. Die Umfrage dauert ca. 5-8 Minuten.

Um mehr zu erfahren, besuchen Sie unsere Webseite unter www.newpatient.de.

Vielen Dank für Ihre Teilnahme!

Link zur Umfrage:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe0QQTseEgHe0eGJ7PU0TUfFjbfVPTjhvHv4lr3o1duuGuTTw/viewform

 

 

 

 

 

Februar 2019

Body Lotion wird getestet. Interessant bei sehr trockener Haut. Link gefunden in der Schweizerischen Homepage

http://www.sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?f=5&t=787

 

Januar 2019

 

Dear Patient Organisations,

we hope this Email finds you well.

We are contacting you with regards to an on-line survey on ethical, legal and privacy issues related to rare and complex connective tissue diseases.

The European Reference Network on rare and complex connective tissue diseases (ERN ReCONNET) is a Network of Healthcare Providers and patients that aims at improving the clinical approach to rare and complex connective tissue diseases, promoting an improvement of the quality of the specialized care provided to patients, the activity of the physicians,  the empowerment of patients and by globally promoting high quality of care, sharing of the experience and the interaction across Europe.

We have recently developed, together with the precious help of the ERN ReCONNET European Patient Advocacy Group (ePAG), a survey to collect the feedback of the community of patients affected by rare and complex connective tissue diseases on different aspects related to ethical, legal and privacy issue, and on cross-border healthcare.

Thanks to our ePAGs, the survey is available in different languages: Dutch, English, French, Italian, German, Portuguese and Spanish, you can find the links below.

Dutch version: https://goo.gl/forms/jnhl45rosttSLXUt1

English: https://goo.gl/forms/eK4v5ziNGJqRkRsr2 

French: https://goo.gl/forms/q6mkhu4cl3k5YKZq1

Italian: https://goo.gl/forms/ps9uzr4piTdperyK2

German: https://goo.gl/forms/TNZRBvCFFZ3tIHon1

Portuguese: https://goo.gl/forms/UMV0tvXUFBW0wp0T2

Spanish: https://goo.gl/forms/MHgBfBRjlLVMVZeJ3

We would really appreciate if you could disseminate the link to the survey among your members and contacts, in order to collect the majority of feedback across the patients community. The survey is available until 28th January and the results of this survey, together with the results of the previous surveys, will be presented in our website (http://reconnet.ern-net.eu/).

We thank you in advance for your support and your active participation to the survey.

Please don’t hesitate to contact us should you have any questions on the survey or on ERN ReCONNET.

Kind regards,

ERN ReCONNET Team

More info on ERNs: https://ec.europa.eu/health/ern_en

More info on ePAG: https://www.eurordis.org/content/epags

 

ERN ReCONNET Team

Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana

Via Roma 67, 56126, Pisa, Italy

Tel: +39050993747

PPlease think of the environment before printing this email.

 

 

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  • Dezember 2018

    betrifft Spamsbeiträge im Forum:

    Hallo liebe User,
    wegen des erhöhten Spam aufkommen über fake/dummy Accounts ist die Registrierung von neuen Usern, bis auf Weiteres deaktiviert. Da das Forum jedoch über 2000 Anonyme (bis auf email verifizierte) User Accounts hat,  kann es vereinzelt noch zu Spam kommen.

    Alle der bereits registrierten User, können sich weiterhin über das Forum austauschen.

    Gibt es Freiwillige in der Community welcher User Account Registrierungen überprüfen möchte ca 50 Anfragen im Monat?

    Ich bitte um Ihr Verständnis und um Unterstützung.

    Euer Admin

     

     

     

    November 2018

    ***Online-Umfrage zur Einbeziehung in medizinische Entscheidungen***

    Das Institut für Rehabilitationsmedizin der Universität Halle-Wittenberg führt aktuell eine Studie zum Thema "Autonomie bei Rheuma" durch. Unsere Zielgruppe sind Patientinnen und Patienten, die an einer chronisch-entzündlichen rheumatischen Erkrankung leiden.

    Falls dies auf Sie zutrifft, würden wir uns sehr über Ihre Teilnahme an folgendem Online-Fragebogen freuen: https://umfrage.itz.uni-halle.de/limesurvey/index.php/534439/lang-de. Dauer: ca. 15 Minuten.

    Durch Ihre Teilnahme an der Online-Umfrage leisten Sie nicht nur einen wichtigen Beitrag zur Forschung, die Ergebnisse kommen auch Ihnen selbst als Patient/in zu Gute!

    Herzlichen Dank schon einmal an alle Teilnehmenden

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