Neuigkeiten




 

Juli  2020

PD dr. med Benedikt Hofauer 

Oberarzt

Facharzt für Hals-.Nasen- und Ohrenheilkunde

arbeitet wieder im

Klinikum rrechts der Isar der Technischen Universität München

Ismaningerstr. 22

81675 München

 

Dr. Hofauer ist weiterhin  für Fragen offen auf unserem Forum

 

 

 

 

 

Mai 2020

13.05.2020        Wichtig                         Wichtig                     Wichtig

Sehr geehrte Damen und Herren,


für eine wissenschaftliche Untersuchung werden Patient*innen mit einem Sjögren-Syndrom gesucht, die sich in den vergangenen Wochen mit SARS-CoV-2 (Covid 19, Corona-Virus) infiziert haben. Über eine Kontaktaufnahme per E-Mail (Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!) würde ich mich sehr freuen.


Vielen Dank für Ihre Mithilfe und mit freundlichen Grüßen


Ihr Benedikt Hofauer

Betreuender HNO-Facharzt

 

 

 

04.05.2020

Newsletter der Lupus-Gruppe Darmstadt: SARS Cov-2 bei Lupus, SARS Cov-2 und Kortisontherapie, R-Wert, SARS Cov-2 in der Luft, Lupus-Artikel, Krankschreibung, Endokrinologie-Ambulanz

zu finden unter 

https://www.kollagenose.de/neu.htm

Hier gibt es Hinweise zu Kollagenosen und Corvid-Virus

02. 05.2020

Buch Dr.med. Chr. Tomiak

3. Auflage ist im September 2015 erschienen:

"Sjögren-Syndrom

Ein Lehrbuch

für PatientInnen und Patienten

Ärzte und Co-Therapeuten"

und ebenso die Loseblattsammlung zum Buch der 2. Auflage

https://www.sjoegren-erkrankung.de/images/stories/Bestellzettel_3._Auflage_2015_Stand_2020.pdf

April 2020

28.04.2020

Dr. med. Christian Tomiak, unser langjähriger Sjögren-Berater beantwortet wieder ihre Fragen im Forum

19.04.2020

Achtung betrifft das "Forum" auf  dieser Homepage

jeder  Neue  kann sich wieder anmelden, ohne Kontaktierung vom Admin

es gibt eine weitere Katogorie:  "Corona und Sjögren" 

19.04.2020

Robert-Koch-Institut empfiehlt Mund-Nasen-Bedeckung im öffentlichen Raum https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/112011/Robert-Koch-Institut-empfiehlt-Mund-Nasen-Bedeckung-im-oeffentlichen-Raum?rt=0492fe383966ccb4b90a037eb4e8259b

18.04.2020

Liebe Sjögren-Betroffene,

eine Registrierung im Forum für "Neue" ist wieder möglich ohne vorher den Admin zu kontaktieren. Einfach Anmelden und Austauschen.

Zur Inforamtion für alle Rheuma-Betroffene und Sjögren-Syndrom-Erkrankte:

Unter der Leitung der DGRh wurde ein deutsches COVID-19 Register erstellt,
damit Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen und COVID-19
Nachweis anonym erfasst werden können. Mithilfe des Registers sollen
Informationen zum Verlauf einer COVID-19 Infektion unter antirheumatischer
Therapie gewonnen werden, um baldmöglichst daraus Empfehlungen für die
Handhabung antirheumatischer Therapien angesichts der Corona-Pandemie
abzuleiten zu können.
Betroffene Patientinnen und Patienten können sich selbst direkt telefonisch
bei der Kontaktstelle des Registers melden (Tel: 0641 948 899 68), wo ein
Rheumatologe entsprechende Angaben erfragt. Ärztinnen und Ärzte können hier
- nach kurzer Registrierung - komfortabel Rheumapatienten mit positivem
Nachweis von SARS-CoV-2 oder mit COVID-19 Erkrankung online dokumentieren
(Dauer max. 5-7 Minuten). Die erhobene Fälle sollen auch den
korrespondierenden internationalen Registern zur Verfügung gestellt werden,
so dass keine doppelten Eingaben notwendig sind.
Wir bitten Sie die DGRh bei der Umsetzung des Registers zu unterstützen. Nur
gemeinsam mit Ihnen können wir die aktuelle Herausforderung dieser bisher
nicht da gewesenen Krise meistern und Erkenntnisse gewinnen, die der
Beratung und Versorgung unserer Patienten zugutekommt. Bitte informieren Sie
auch Ihre Mitpatientinnen und Mitpatienten über dieses Register.
Weitere Informationen erhalten Sie unter:
covid19-rheuma.de/patienten-information
Für weitere Fragen stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung.
Viele Grüße und bleiben Sie gesund,
Rebecca Hasseli
_____________________________________________________
Dr. med. Rebecca Hasseli
Ärztin
Lehrstuhl für Innere Medizin mit Schwerpunkt Rheumatologie
Justus-Liebig-Universität Gießen
Kerckhoff-Klinik GmbH
Abt. für Rheumatologie,  Klinische Immunologie, Osteologie und Physikalische
Medizin
Leitung: Prof. Dr. Ulf Müller-Ladner
Benekestr. 2-8
D-61231 Bad Nauheim
e-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Kaufmännischer Geschäftsführer: Herr Matthias Müller Ärztlicher
Geschäftsführer: Herr Prof. Dr. Hossein-Ardeschir Ghofrani
Aufsichtsratsvorsitzender: Herr Sts. Dr. Dippel
Registergericht: Amtsgericht Friedberg
Registernummer: HRB 1299
Das DGRh  ist die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie

März 2020

Die Veranstaltung der Rheuma-Liga Berlin" Wenn die Drüsen streiken", wird verschoben.

siehe folgenden Link

https://rheuma-liga-berlin.de/unser-angebot/veranstaltungen/wenn-die-druesen-streiken-sjoegren-tag-2020

 

Wenn die Drüsen streiken: Sjögren-Tag 2020

Termin: 18.4.20, 10-13 Uhr

Ort: Begegnungshalle (Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V.), Eingang Mariendorfer Damm 159/161, 12107 Berlin

 

10.00-10.10 Uhr: Begrüßung

Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband

Dr. Helmut Sörensen, Präsident Rheuma-Liga Berlin

 

10.10-11.25 Uhr: Vorträge – Teil I

10.10-10.35 Uhr: Neue medikamentöse Therapien (Arbeitstitel), Prof. Dr. Thomas Dörner, Berlin

10.35-11.00 Uhr: Nichtmedikamentöse und alternative Therapien (Arbeitstitel), Dr. Christian Tomiak, Bad Aibling

11.00-11.25 Uhr: Kurzinterview (Arbeitstitel) mit Betroffenen mit anschließender Diskussion und Fragen (u.a. Sandra Bluhm, Sozialarbeiterin Rheuma-Liga Berlin)

 

ca. 11.25-ca. 11.45 Uhr: Pause mit kleinem Imbiss und Informationsangeboten

 

11.45-13 Uhr: Vorträge – Teil II

11.45-12.10 Uhr: Immunologische Aspekte (Arbeitstitel), Prof. Dr. Gerd-Rüdiger Burmester, Berlin

12.10-12.35 Uhr: Neuropsychatrische Aspekte (Arbeitstitel), Prof. Dr. Lutz Harms, Berlin

12.25-13.00 Uhr: Kurzinterview (Arbeitstitel) mit Betroffenen mit anschließender Diskussion und Fragen (u.a. Sandra Bluhm, Sozialarbeiterin Rheuma-Liga Berlin)

 

Wissenschaftliche Leitung und Moderation: Prof. Dr. Thomas Dörner

Mit freundlichen Grüßen

 

 

 

Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V.

Therapie-, Beratungs- und Selbsthilfezentrum

Mariendorfer Damm 161a - 12107 Berlin

 

Internet: www.rheuma-liga-berlin.de

Information und Anmeldung:

Daniela Beyer, Tel. 32 290 29 23

e-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

BVG-Haltestelle: U-Bahn und Bus Alt-Mariendorf

Anfahrt und Lageplan: https://rheuma-liga-berlin.de/lageplan

Präsident: Dr. Helmut Sörensen
Schirmherrin: Monika Diepgen
Vereins-Reg.-Nr.: 5065 Nz / Steuer-Nr.: 27/663/54064

 

 

Coronavirus: Infos für Menschen mit Rheuma
https://www.rheuma-liga.de/aktuelles/detailansicht/coronavirus-infos-fuer-menschen-mit-rheuma

Coronavirus: Infos für Menschen mit Rheuma

| News
Hände waschen
Gründliches Händewaschen ist besonders wichtig, um sich vor Krankheitserregern zu schützen.

Viele Fragen zum Coronavirus sind noch ungeklärt. Die Rheuma-Liga rät, keinesfalls Medikamente ohne Rücksprache mit dem Arzt abzusetzen.

Das Coronavirus SARS-CoV-2 (COVID-19, 2019-nCoV) verbreitet sich derzeit weltweit. Das Robert Koch-Institut schätzt die Gefahr für die Gesundheit der Bevölkerung in Deutschland aktuell als gering bis mäßig ein. Patienten mit Autoimmunerkrankungen, wie zum Beispiel entzündlichem Rheuma, sind jedoch bekanntermaßen durch die Grunderkrankung an sich, aber insbesondere auch durch die eingenommene Medikation einem erhöhten Infektionsrisiko ausgesetzt.

Da das Virus neu aufgetreten ist, kann man viele Fragen zu dieser komplexen Lage aktuell noch nicht beantworten. Offizielle Stellen, wie zum Beispiel das Robert Koch-Institut, geben regelmäßig Berichte zur aktuellen Situation heraus. Die Deutsche Rheuma-Liga rät den Betroffenen dazu, nicht in Panik zu verfallen, sondern – wie auch bei jährlich auftretenden Grippewellen – auf die gängigen Hygienemaßnahmen zu achten. Die wichtigsten Infos auf einen Blick:

Was ist der Coronavirus?

Das neue Virus heißt offiziell SARS-CoV-2 (COVID-19, 2019-nCoV). Zum ersten Mal aufgetreten ist die Lungenerkrankung Mitte Dezember in der Stadt Wuhan in China. Der so genannte Coronavirus ist eines von mehreren hundert Viren, die zur Familie der Coronaviren gehören. Oftmals sind diese Viren lediglich für leichte Erkältungen verantwortlich. Über die Ursache der Erkrankung weiß man noch nicht viel. Vermutlich wurde es von einem Tier auf einen Menschen übertragen und wird nun von Mensch zu Mensch übertragen. Die Ansteckung passiert durch Tröpfcheninfektion – zum Bespiel durch anhusten und über Schmierinfektion, wenn man kontaminierte Objekte, wie benutzte Taschentücher berührt.

Welche Krankheitszeichen bekomme ich?

Wie bei anderen Erregern von Atemwegserkrankungen kann eine Infektion mit SARS-CoV-2 zu Krankheitszeichen wie Husten, Schnupfen, Halskratzen und Fieber führen. Einige Betroffene leiden auch an Durchfall. Bei einem eher kleinen Teil der Patienten scheint das Virus mit einem schwereren Verlauf einherzugehen und zu Atemproblemen und Lungenentzündung zu führen. Nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums sollte der Patient im Verdachtsfall den Hausarzt anrufen und das weitere Vorgehen gemeinsam besprechen.

Wie kann ich mich schützen?

Gründliches Hände waschen. Nach Angaben der Zentrale für gesundheitliche Aufklärung geht das so: Hände unter fließendes Wasser halten. Hände gründlich einseifen – sowohl Handinnenflächen als auch Handrücken, Fingerspitzen, Fingerzwischenräume und Daumen. Auch an die Fingernägel denken. Hygienischer als Seifenstücke sind Flüssigseifen, besonders in öffentlichen Waschräumen. Die Seife dann an allen Stellen sanft einreiben. Danach die Hände unter fließendem Wasser abspülen und in öffentlichen Toiletten zum Schließen des Wasserhahns ein Einweghandtuch oder Ihren Ellenbogen verwenden. Zu guter Letzt Hände sorgfältig abtrocknen, auch in den Fingerzwischenräumen. In öffentlichen Toiletten eignen sich hierfür am besten Einmalhandtücher. Zu Hause sollte jeder sein persönliches Handtuch benutzen. Gründliches Händewaschen dauert 20 bis 30 Sekunden.

  • No Handshake! Das Händeschütteln unbedingt vermeiden.
  • 1,5 Meter Abstand zu Erkrankten halten.
  • Besonnener Umgang mit Atemschutz-Masken. Diese schützen gesunde Träger nicht zuverlässig vor einer Ansteckung. Sie sind dafür gemacht, dass vor allem infizierte Träger die Erkrankung nicht weitergeben. Das kann sinnvoll sein, wenn eine Person mit einer Atemwegserkrankung in einem Wartezimmer beim Arzt sitzt. Damit er effektiv überhaupt etwas nutzt, muss der Mund-Nasen-Schutz enganliegend getragen und gewechselt werden, wenn er nass geworden ist. Mit den Händen sollte er nicht berührt werden.
  • Wenn kein Waschbecken in der Nähe ist, können auch Desinfektionsmittel angewandt werden. Laut Robert Koch-Institut sind zur chemischen Desinfektion Mittel mit nachgewiesener Wirksamkeit anzuwenden. Sie sind gekennzeichnet als „begrenzt viruzid“, als „begrenzt viruzid PLUS“ oder als „viruzid“.
  • Auf Oberflächen können die Viren bei Raumtemperatur noch vier Tage infektiös sein. Desinfektionslösungen auf der Basis von Ethanol, Wasserstoffperoxid und Natriumhypochlorit haben sich als gut wirksam erwiesen. 
  • Immunsuppressiva (z.B. Kortison, Methotrexat, Biologika, JAK-Inhibitoren) keinesfalls ohne Rücksprache mit dem behandelnden Arzt absetzen! Die aktive, entzündliche Rheumaerkrankung selbst ist in der Regel für eine Ansteckung durch Virusinfektionen gefährlicher als die Therapie dieser Erkrankung.
  • Keine Panik aufkommen lassen.

Wie schütze ich andere?

  • Beim Husten, Niesen oder Nase putzen mindestens einen Meter Abstand von anderen Menschen halten und sich weg drehen.
  • Am besten in ein Einwegtaschentuch husten oder niesen. Nur einmal verwenden und in einem Mülleimer mit Deckel entsorgen.
  • Nach dem Naseputzen, Niesen oder Husten gründlich die Hände waschen.
  • Sollten Sie beim Husten und Niesen kein Taschentuch parat haben, die Armbeuge vor Mund und Nase halten und sich von anderen Personen abwenden.

Tagesaktuelle Informationen finden Sie auf der Internetseite des Robert Koch-Instituts.

Fachliche Beratung: Prof. Dr. Stefan Schewe (niedergelassen in München und Ebersberg)

Stand: 28. Februar 2020

Februar 2020

https://rheuma-liga-berlin.de/unser-angebot/veranstaltungen/wenn-die-druesen-streiken-sjoegren-tag-2020

 

Januar 2020

Sjögren-Tag in Berlin am

18.04.2020

 

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