Neuigkeiten im Jahr 2019
Juli 2019
22. 7. 2019
HNO Arzt Dr. Benedikt Hofauer hat die Klinik gewechselt. Er arbeitet jetzt im Universitätsklinikum Freiburg: PD Dr. med. Benedikt Hofauer beantwortet hier im Forum ehrenamtlich Fragen von Betroffenen.
PD Dr. med. Benedikt Hofauer
Klinik für Hals-, Nasen-, Ohrenheilkunde
Universitätsklinikum Freiburg
Killianstraße 5
79106 Freiburg
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Hier gibt es eine Sprechstunde für Speicheldrüsenerkrankungen und Autoimmunität.
18.07.2019
Einladung zum Vortrag
Arbeitsgemeinschaft Heilbronn
Prof. Dr. med. Hanns-Martin-Lorenz,
Universitätsklinikum Heidelberg
Seltene Entzündliche-Rheumatische Erkrankungen
Vaskulitiden und Kollagenosen
Wann
6. November 2019, 19 Uhr
Wo
Heinrich-Fries-Haus, Heilbronn
Kontakt
M. Gebhardt Tel. 07134 33 43
C. Müller Tel. 07946 87 45
11.7.19
1. Grazer Sjögren-Tag
am 23. Juli 2019
Beginn: 17.00 Uhr
Informationsveranstaltung für Betroffene, Angehörige und Interessierte
Hörsaal 07.01 EG Vorklinik der Med Uni Graz
A-8010 Graz, Harrachgasse 21
www.klinikum-graz.at
Juni 2019
AnsprechpartnerIn in Österreich
Monika Glasmachers
Tel. 0043 699 81 20 20 99
e-mai: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Februar 2019
Umfrage zu Alternativen Behandlungswegen
Wir arbeiten derzeitig an einer Lösung, welche Patienten den Zugang zu klinischer Forschung erleichtern soll. Im Rahmen dieses Projekts führen wir eine Umfrage durch, welche dazu dienen soll die prinzipiellen Probleme bei gängigen Behandlungswegen aufzudecken und Ihre Bereitschaft zur Teilnahme an klinischer Forschung zu testen.
Bitte lesen Sie jede Frage sorgfältig durch und wählen Sie die entsprechenden Antworten aus. Die Umfrage dauert ca. 5-8 Minuten.
Um mehr zu erfahren, besuchen Sie unsere Webseite unter www.newpatient.de.
Vielen Dank für Ihre Teilnahme!
Link zur Umfrage:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe0QQTseEgHe0eGJ7PU0TUfFjbfVPTjhvHv4lr3o1duuGuTTw/viewform
Februar 2019
Body Lotion wird getestet. Interessant bei sehr trockener Haut. Link gefunden in der Schweizerischen Homepage
http://www.sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?f=5&t=787
Januar 2019
Dear Patient Organisations,
we hope this Email finds you well.
We are contacting you with regards to an on-line survey on ethical, legal and privacy issues related to rare and complex connective tissue diseases.
The European Reference Network on rare and complex connective tissue diseases (ERN ReCONNET) is a Network of Healthcare Providers and patients that aims at improving the clinical approach to rare and complex connective tissue diseases, promoting an improvement of the quality of the specialized care provided to patients, the activity of the physicians, the empowerment of patients and by globally promoting high quality of care, sharing of the experience and the interaction across Europe.
We have recently developed, together with the precious help of the ERN ReCONNET European Patient Advocacy Group (ePAG), a survey to collect the feedback of the community of patients affected by rare and complex connective tissue diseases on different aspects related to ethical, legal and privacy issue, and on cross-border healthcare.
Thanks to our ePAGs, the survey is available in different languages: Dutch, English, French, Italian, German, Portuguese and Spanish, you can find the links below.
Dutch version: https://goo.gl/forms/jnhl45rosttSLXUt1
English: https://goo.gl/forms/eK4v5ziNGJqRkRsr2
French: https://goo.gl/forms/q6mkhu4cl3k5YKZq1
Italian: https://goo.gl/forms/ps9uzr4piTdperyK2
German: https://goo.gl/forms/TNZRBvCFFZ3tIHon1
Portuguese: https://goo.gl/forms/UMV0tvXUFBW0wp0T2
Spanish: https://goo.gl/forms/MHgBfBRjlLVMVZeJ3
We would really appreciate if you could disseminate the link to the survey among your members and contacts, in order to collect the majority of feedback across the patients community. The survey is available until 28th January and the results of this survey, together with the results of the previous surveys, will be presented in our website (http://reconnet.ern-net.eu/).
We thank you in advance for your support and your active participation to the survey.
Please don’t hesitate to contact us should you have any questions on the survey or on ERN ReCONNET.
Kind regards,
ERN ReCONNET Team
More info on ERNs: https://ec.europa.eu/health/ern_en
More info on ePAG: https://www.eurordis.org/content/epags
ERN ReCONNET Team
Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana
Via Roma 67, 56126, Pisa, Italy
Tel: +39050993747