Neuigkeiten im Jahr 2018
Dezember 2018
betrifft Spamsbeiträge im Forum:
Hallo liebe User,
wegen des erhöhten Spam aufkommen über fake/dummy Accounts ist die Registrierung von neuen Usern, bis auf Weiteres deaktiviert. Da das Forum jedoch über 2000 Anonyme (bis auf email verifizierte) User Accounts hat, kann es vereinzelt noch zu Spam kommen.
Alle der bereits registrierten User, können sich weiterhin über das Forum austauschen.
Gibt es Freiwillige in der Community welcher User Account Registrierungen überprüfen möchte ca 50 Anfragen im Monat?
Ich bitte um Ihr Verständnis und um Unterstützung.
Euer Admin
November 2018
***Online-Umfrage zur Einbeziehung in medizinische Entscheidungen***
Das Institut für Rehabilitationsmedizin der Universität Halle-Wittenberg führt aktuell eine Studie zum Thema "Autonomie bei Rheuma" durch. Unsere Zielgruppe sind Patientinnen und Patienten, die an einer chronisch-entzündlichen rheumatischen Erkrankung leiden.
Falls dies auf Sie zutrifft, würden wir uns sehr über Ihre Teilnahme an folgendem Online-Fragebogen freuen: https://umfrage.itz.uni-halle.de/limesurvey/index.php/534439/lang-de. Dauer: ca. 15 Minuten.
Durch Ihre Teilnahme an der Online-Umfrage leisten Sie nicht nur einen wichtigen Beitrag zur Forschung, die Ergebnisse kommen auch Ihnen selbst als Patient/in zu Gute!
Herzlichen Dank schon einmal an alle Teilnehmenden!
Onlinebefragung zum Thema Sjögren-Syndrom
Wir möchten gerne Patienten zu ihrer Erkrankung befragen, insbesondere werden Fragen zur Lebensqualität und der Zufriedenheit mit Ihrer Medikation gestellt. Für die Teilnahme an der Onlinebefragung erhält jeder Befragte eine Aufwandsentschädigung von 120 Euro (insgesamt 4 Einzelbefragungen jeweils 30 Minuten). Nach der Onlinebefragung würde noch ein Telefongespräch stattfinden, welches mit einer Aufwandsentschädigung von 55 Euro vergütet wird. Ansprechpartner für dieses Projekt sind Nicole Petersohn & Tobias Basedow.
Sie erreichen uns unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder 0221/42361288.
Juli 2018
MEDIZIN: Übersichtsarbeit
Diagnostik und Therapie des Sjögren-Syndroms
The diagnosis and treatment of Sjögren‘s syndrome
Stefanski, Ana-Luisa; Tomiak, Christian; Pleyer, Uwe; Dietrich, Thomas; Burmester, Gerd Rüdiger; Dörner, Thomas
siehe Link:
https://www.aerzteblatt.de/treffer?mode=s&wo=17&typ=16&aid=188635&s=sj%F6gren%2Dsyndrom
Sjögren-Syndrom: Standardmedikament in Studie ohne Wirkung
Mittwoch, 16. Juli 2014
Straßburg – Das Malariamittel Hydroxychloroquin, eines der klassischen Basistherapeutika der Rheumatologie, hat in einer randomisierten kontrollierten Studie beim primären Sjögren-Syndrom, wo es bei weniger schweren Fällen häufig eingesetzt wird, keine Wirkung erzielt, wie aus der Publikaton im Amerikanischen Ärzteblatt (JAMA 2014; doi: 10.1001/jama.2014.7682) hervorgeht. Weitere Deteils, siehe Link:
Mai 2018
B e r i c h t - Samstag, 17. März 2018 in Freiburg
Dr. Florian Kollert, der die Tagung von medizinischer Seite vorbereitet und organisiert hat sowie an die Sponsoren der Tagung.
Er betonte, dass es nach wie vor wenig Medikamente und Therapien gibt, mittlerweile aber ein besseres Verständnis über die Mechanismen dieser Krankheit. Zudem verwies er darauf, dass es inzwischen auch mehr Studien zu diesem Thema gibt.
Begrüßung durch Elfi Borchers
Der große Schlaf, Fatigue beim Sjögren-Syndrom
Oberarzt, Universitätsklinik Freiburg, Klinik für Rheumatologie, Immunologie & Allergologie
Momentan wird angenommen, dass zwei Faktoren dieses Beschwerdebild beeinflussen: das Einwandern von Entzündungszellen und zirkulierende Autoimmunkörper im Organismus. Auslöser sind vermutlich Umweltgifte, Noxen oder Viren. Diese können Entzündungen auslösen, die unter Umständen am Entstehen eines Autoimmungeschehens beteiligt sind.
Untersuchungen zeigen, dass eine Verbesserung der Müdigkeitssymptomatik durch Reduzieren des Endzündungsgeschehens im Körper erreicht werden könnte. Ob die häufig parallel dazu bestehenden Depressionen ein Ausdruck des Sjögren- Syndroms sind oder der Fatigue, ist noch unklar.
Es gibt Hinweise darauf, dass eine immunsuppressive Therapie helfen könnte.
Es ist also durchaus angezeigt, die Schlafqualität durch einen HNO oder Lungenfacharzt überprüfen zu lassen. Eine Schlafmaske könnte hier eine wertvolle Hilfe sein.
Neues aus der Forschung
Rheumatologische Praxis am Gesundheitszentrum Allschwil, Schweiz.
Die wichtigsten Voraussetzungen, um ein neues Medikament zu entwickeln, sind:
viele Patienten mit hohem Leidensdruck,
das Verstehen der Krankheitsmechanismen und
das Engagement der Pharmaindustrie, denn diese Forschung ist sehr teuer.
Da es bis zur Marktreife eines Medikamentes mindestens 15 Jahre und mehr dauert, muss für die Pharmaindustrie ein wirtschaftlicher Nutzen erkennbar sein, um diese Investitionen zu tätigen.
Mut machte zu hören, dass es engagierte Ärzte gibt, die die Entwicklung neuer Medikamente anstoßen, und dass es zunehmend mehr Forschung im Bereich der Sjögren-Erkrankung gibt.
Bleibt zu hoffen, dass die Pharmaindustrie dies weiter unterstützen wird.
Patientenbeteiligung bei medizinischen Entscheidungen
Leiter des Supervisions- und Coachingdienstes, Universitätsklinikum Freiburg
Die meisten Patienten wünschen sich eine bessere Kommunikation zwischen ihnen und dem behandelnden Arzt.
Nach der Diagnosestellung möchten die Patienten den Prozess der Medikation und der Therapie gemeinsam mit dem Arzt gestalten. Um dazu jedoch in der Lage zu sein, muss der Patient die Mechanismen und den Verlauf der Krankheit verstehen sowie Vor- und Nachteile der Therapie für sich selbst bewerten können.
Die Zeit für ein Patientengespräch ist heute knapp bemessen. Deshalb ist es wichtig, dass der Patient gut vorbereitet zum Arzt kommt und der Arzt wiederum bereit ist, dem Patienten Raum zu geben seine Fragen vorzutragen. Für einen positiven Prozess bedarf es hier Bereitschaft und Mitarbeit auf beiden Seiten.
Minimalinvasive Lippenbiopsie
Chefarzt Rheumatologie, Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Lausanne, Schweiz.
Prof. Hügle stellte in seinem Vortrag eine von ihm entwickelte Technik der minimalinvasiven
Lippenbiopsie vor. Hierbei wird nur ein ganz kleines Stück des Gewebes herausgestanzt mit Hilfe einer speziellen Halterung, die die Lippe exakt fixiert. Durch diesen wesentlich kleineren Eingriff werden Nervenschädigungen deutlich minimiert.
Lokaltherapie der Sicca-Symptomatik
Ärztin, Universitätsklinikum Freiburg, Klinik für Rheumatologie und Klinischer Immunologie
Hierzu stehen dem Patienten inzwischen jedoch eine Reihe von Medikamenten zur Verfügung.
Der Schutz des Auges besteht natürlicherweise aus drei Komponenten: einer Muzinschicht (Schleimschicht), einer wässrigen Phase, die das Auge mir Feuchtigkeit versorgt und einer Lipidschicht (Fettfilm), die verhindert, dass die Feuchtigkeit zu schnell verdunstet.
Hilfreich zur Linderung der Augensymptome sind eine gute Befeuchtung der Raumluft, die Vermeidung von Zugluft, häufiges Blinzeln (Vermeidung von Starren bei der Bildschirmarbeit),
eine gute Lidrandpflege (z.B. durch Auflegen eines mit warmen Wassers getränkten Waschlappens auf die geschlossenen Augen) und natürlich ausreichendes Trinken.
Es sollte vom Arzt auch geprüft werden, ob Medikamente durch ungünstige Inhaltsstoffe die Trockenheit noch verstärken können. Hierzu zählen z.B. Betablocker, Antidepressiva, Neuroleptika und noch einige weitere.
Augentropfen gibt es in großer Auswahl, hier sollte man sich vom Augenarzt beraten lassen. Häufig benötigt der Patient Zeit, um ein geeignetes Produkt für sich zu finden. Augentropfen sollten regelmäßig und nicht erst bei stärkeren Beschwerden genommen werden.
Für die Mundtrockenheit ist die Auswahl leider beschränkter. Kaugummikauen regt den Speichelfluss an, es gibt spezielle Pastillen zum Lutschen und Sprays für die Nacht, die die Mundhöhle befeuchten.
Pilocarpinhydrochloridhaltige Medikamente können den Speichelfluss stimulieren, werden aber nicht immer vertragen. Wegen des fehlenden Speichels und seiner Funktion als Zahnschutz ist auf eine stark zuckerreduzierte Ernährung zu achten. Eine gute Zahnhygiene und der regelmäßige Besuch des Zahnarztes sind enorm wichtig.
Neurologische Beteiligung beim Sjögren-Syndrom
Arzt, Universitätsklinikum Freiburg, Klinik für Neurologie und Neurophysiologie
Nur 1-5% der Patienten beklagen Symptome des zentralen Nervensystems. Diese können sich in kognitiven Störungen, epileptischen Anfällen und Entzündungen der Muskeln oder des Rückenmarks äußern.
Diese Beschwerden müssen genau abgeklärt werden und von anderen Erkrankungen, die diese Symptome ebenfalls verursachen können, abgegrenzt werden.
Hier lohnt der Blick auf die Aquaporin-4-Antikörper, die beim Sjögren häufiger als bei Multipler Sklerose zu finden sind.
Eine Therapie erfolgt hier auf immunologischer Ebene durch z.B. Cortison und Immunglobuline.
Ein mit annähernd 150 Personen gut gefüllter Hörsaal der Universitätsklinik in Freiburg
zeigte das starke Interesse an dieser Erkrankung und das Bedürfnis nach Antworten auf die vielen Fragen, die uns Patienten bewegen und für die in der Arztpraxisroutine oft keine Zeit bleibt.
Der Eindruck, ernst genommen zu werden, die Hoffnung auf weitere Forschung und engagierte, empathische Ärzte wurde an diesem Tag deutlich gestärkt.
Ein herzliches Dankeschön an Frau Elfi Borchers, die unermüdlich Kontakt zu den Ärzten pflegt, um uns diesen Tag zu ermöglichen und immer einen Rat hat, wenn die Angst und die Beschwerden groß sind.
Mein Fazit: Es gibt engagierte Ärzte und es geht weiter in der Forschung um Hilfe beim Sjögren-Syndrom. Es tat gut sich mit Betroffenen austauschen zu können. Es hat sich gelohnt nach Freiburg zu kommen.
Bericht vom 12. Deutschen Sjögren-Tag am 17.03. 2018 in Freiburg,
von Dr. Florian Kollert
Der große Schlaf- Fatigue beim Sjögren-Syndrom
siehe Link
Bericht vom 12. Deutschen Sjögren-Tag am 17.03. 2018 in Freiburg
von PD Dr. Isaac Bermejo
Supervisions- und Coachingdienst für Beschäftigte
"Patientenbeteiligung bei medizinischen Entscheidungen"
Kommunikation auf Augenöhe
Bericht vom 12. Deutschen Sjögren-Tag am 17.03. 2018 in Freiburg,
Prof. Dr. Thomas Hügle
Minimalinvasive Lippenbiopsie von
siehe Link
12. Deutscher Sjögren Tag in Freiburg am 17. März 2018
Patienteninformationstag
Samstag 17.03.2018
10.00 - 15.00 Uhr
Wo:
Universitätsklinikkum Freiburg
Großer Hörsaal, Medizinische Klinik
Hugstetter Str. 55
Extra für diesen besonderen Tag, wurde ein Flyer gedruckt. Zu finden unter diesem Link
10:00 Uhr Begrüßung
Prof. Dr. Reinhard Voll,
Elfi Borchers, Selbsthilfe Netzwerkes
10:45 Uhr Neues aus der Forschung
Prof. Dr. Stephan Gadola
PD Dr. Isaac Bermejo
Dr. Tilman Hottenrott
14.30 Uhr Diskussion und Verabschiedung
Ende der Veranstaltung 15:00 Uhr
April 2018
Dr med. Dr. med. univ. Benedikt Hofauer, ist als Facharzt aktiv in folgender Klinik:
Klinik und Poliklinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde
Klinikum rechts der Isar
Technische Universität München
Ismaningerstr. 22
81675 München
Termine für unsere Sprechstunde für Speicheldrüsenerkrankungen und Autoimmunität kann man über Frau Himmelstoss unter der Telefonnummer 089/4140-2370 oder per Email unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! vereinbaren.