Ich hab mich getraut

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13 Jahre 3 Monate her #1071 von Schneeflocke
Guten Morgen,Jana.
Ich bin 57 Jahre alt,festgestellt wurde das "SS" 2009. Vorher wurde immer nur vermutet
da ich Wundheilungsstöhrungen hatte und Immunschwäche.Es hat lange gedauert, bis ich
vernüftige und verständnissvolle Fachärzte ,HNO,Lunge, Augen und Rheumatologen ge-
funden habe.Einzig der Hausarzt hat null Ahnung.Sagt man das man immer Müde ist, meint er nur: Bin ich auch.Und mit den kalten Händen und Füssen, muß man sich dran gewöhnen.
Aber was soll;s! Schlafen wird bei mir auch ganz groß geschrieben,morgens beim auf-
stehen sucht man sich schon wieder einen Platz wo man sich hinsetzen kann. Verwandte,
Freunde sofern man dann noch welche hat,haben ebenfalls kein Verständnis, man ist eine
Spaßbremse, man bekommt nur zu hören, du siehst ja ganz gut aus.Als ob man einem die
Krankheit ansieht.Hast Du auch so Probleme beim sprechen, trockene Augen, Gelenk
schmerzen? Meistens braucht man nur jemand zum reden und der einen zuhöhrt.
Schönen Gruß, Schneeflocke. :)

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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13 Jahre 3 Monate her #1072 von Jana
Hallo Schneeflocke ;),

schön wieder von Dir zu lesen :)!!!
Also mit dem Reden geht es meistens noch,da hab ich nur ab und an mal Probleme mit. Aber zum Essen brauch ich immer was zum Trinken damit es runterrutscht .Mit den Augen habe ich da eher Probleme,ständig Tropfen kann ganz schön nerven.Hasdt Du auch Dein Körper voller vergrößerte Lympfknoten?? Wie sieht es bei Dir mit Depressionen aus? Hast Du einen Schwerbehindertenausweis,wenn ja mit wieviel Prozent???
Hast Du denn noch liebe Freunde die Dir zuhören?
Ach ja, ich habe ständig Schmerzen in den Gelenken :(

Schönen Gruß Jana

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13 Jahre 3 Monate her #1073 von Schneeflocke
Danke für die Antwort Jana.
Mit den Augen habe ich auch starke Probleme, gerade jetzt wo die Sonne so stark scheint.
Nehme Sicaprotekt Augentropfen, zur Nacht Vidisic Gel und für die äußere Anwendung
TEARS AGAIN Liposomales Augenspray, kühlt schön die Augenlider. Vergrößerte Lympfknoten
bekomme ich jedesmal, wenn das Cortison reduziert wird. Depressionen auch,die Krankheit
geht einen ja ganz schön auf den Geist.Medikamente nehme ich dafür aber keine, weil die
die Mundtrockenheit noch verschlimmern. Freunde keine mehr,man grüßt sich und das war;s,
nur mein Mann steht voll und ganz zu mir. Die Eltern kann man auch vergessen, die sagen
nur: Stell Dich nicht so an.Für die Gelenkschmerzen hat mir meine Rheumatologin
Iboprofen 800 verschrieben,damit geht es dann.Ich bin zu hundert Prozent Schwerbehindert,
habe das "aG".Naja wenn die Kniegelenke und die Füsse dermassen kaputt sind und wegen
der Autoimmumerkrankung keine OP mehr in Frage kommt, soll man froh sein das man zumindest einen Ausgleich durch den Schwerbehindertenausweis bekommt. Ich wohne in Bremen
und Du?
Alles Gute Schneeflocke. B)

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13 Jahre 3 Monate her #1074 von pucker
Hallo,
schön das sich hier ja doch mal jemand "unterhält" ;)
Bei mir kam die Diagnose Sjögren Syndrom im November letzen Jahres.
Viele Infos habe ich seit dem nicht bekommen. Niemand scheint sich damit auszukennen oder zu wollen :angry:
Ich bin enttäuscht von der Reaktion meiner Umwelt, ob es Ärzte oder Bekannte sind. Nach jahrelangem Suchen habe ich jetzt endlich eine Diagnose und kaum jemand hat mehr Lust mit mir darüber zu reden. Das tut mir so weh. Ich höre immer nur:"Ach du bist doch erst 39, wie soll das denn werden, wenn du älter bist?"

Klar geht es mir schon länger nicht so gut, aber ich bin nicht der Jammertyp, aber nach 3 Wochen Krankenhaus im Oktober wäre es doch ganz schön, wenn man einfach mal mit jemandem reden könnte.
Vielleicht ist das ja hier der richtige Ort, würde mich freuen!
Im Moment habe ich seit einer Woche Gürtelrose und mein Hausarzt meint, das käme davon, dass wegen dem Cortison mein Immunsystem runtergefahren sei. Die Nervenschmerzen waren ganz schön schlimm, aber seit gestern wird es langsam besser. Aber mein Hausarzt meint, die Schmerzen könnten noch eine ganze Weile anhalten. Ich bin die Woche krank geschrieben und das macht mir Angst, weil meine Chefin schon letzes Jahr als ich im Krankenhaus war, so komisch reagiert hat.
Überhaupt hab ich einfach Angst, was noch alles kommt in nächster Zeit, irgendwie habe ich das Gefühl, ich pack alles nicht mehr so ganz.

Wie ist eure Erfahrung mit Schmerzmitteln? Ich wurde wegen der Gürtelrose von meinem Hausarzt diese Woche zu einem Schmerztherapeuten überwiesen und der meint, ich müsste die Schmerzmittel unbedingt nehmen sonst würden die Nervenschmerzen chronisch. Ich habe jetzt einige Bedenken wegen dem Cortison. Hat da jemand Erfahrung?

Ich habe hier bei euch gelesen, dass ihr auch Probleme mit der Stimme habt. Das ist bei mir auch ganz schlimm. Morgens dauert es fast eine halbe Stunde bis ich richtig reden kann so heiser bin ich. Dann geht es eine Zeit lang und sowie ich ein paar Sätze mehr reden muss, geht fast nichts mehr (also wenn ich den Beitrag hier jemandem hätte erzählen wollen :laugh:
Vielleicht kann man sich hier ja öfter austauschen, ich komme aus dem Raum Fulda und kenne sonst noch niemanden mit dieser Diagnose.
Freue mich über neue Kontakte.
Grüße
Pucker

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13 Jahre 3 Monate her #1075 von Jana
Guten Morgen Schneeflocke,

schön mit Dir zu schreiben !!! Das mit deinen Freunden tut mir Leid...aber daran siehst Du das es gar keine richtigen waren,Deine Eltern haben sicherlich keine Ahnung was diese verdammt bescheuerte Krankheit zu bedeuten hat! Aber ich finde es sensationell toll,dass Dein Mann zu Dir hält,da hast Du wenigstens eine wichtige Person...hast Du eigentlich Kinder?
Bekommt man die ganzen Salben und Tropfen ohne Rezept?
Ich habe Glück das mein Freund, Meine Freundinnen und meine Mutter zu mir stehen (es vielleicht nicht immer ganz verstehen). Ich bin alleinerziehende Mama von 3 Kindern,was auch nicht wirklich einfach ist,da es mir manchmal richtig schlecht geht,und nicht weiß wie ich das alles meistern soll.
Für meine Depression hab ich jetzt ein ganz tolles Mittel bekommen,mit fast keinen Nebenwirkungen(ich schreibe Dir Sonntag Abend wie es heißt,bin jetzt nicht zu Hause ;) )Ich komm aus Lübeck :)

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Jana

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13 Jahre 3 Monate her #1076 von Schneeflocke
Hallo Jana,schnell eine Antwort auf deine Fragen. Die Augentropfen kannst Du ohne Rezept
in der Apotheke kaufen. Der Augenarzt verschreibt sie beim Sjögren-Syndrom aber auch
muß nur die Diagnose auf dem Rezept stehen dann wird es von der Krankenkasse übernommen.
Nur das TEARS AGAIN Augenspray muß man selber kaufen.Es hat eine Preisspanne von 9,57
bis 13.50Euro.Man muß sich halt eine günstige Apotheke suchen. Das Du Dir einen schönen
Nachmittag machst, finde ich toll. Ich muß jetzt noch die restlichen Sachen zusammen packen, denn morgen früh geht es in den Osterurlaub nach Füssen im Allgäu. Bin aber
am 26. April abends wieder da. Bis dahin also.
Ich wünsche Dir und deinen Kindern ein schönes Osterfest. :)


:) :) :) :) :)

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