Ich hab mich getraut

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12 Jahre 7 Monate her #1447 von Vanessa
Hallo Mark,

danke für deine informative e-mail. Das Lupus häufiger zum Tod führen soll macht mir jetzt ein bißchen Angst....! Mir wurde gesagt das wir mit der Krankheit genauso alt werden können wir gesunde Menschen. Die Wolfmaske im Gesicht hatte mein Sohn kurz nach der Geburt für ca. ein halbes Jahr...., oh Gott sah der schlimm aus und wir wußten nicht was der hat.! Inzwischen ist alles weg und mir wurde gesagt das er von mit noch einen Welpenschutz im Körper hatte....also Abwehrstoffe...! Daher meinten die Ärzte ich hätte Lupus. Aber da ich oft trockene Augen und einen trockenen Mund habe soll ich SS haben.
Wenn ich noch ein Kind bekomme soll das auch erst wieder einen Hautausschlag haben...!
Na, hoffe es geht alles gut....

Euch noch einen schönen Abend.
LG Vanessa

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12 Jahre 7 Monate her #1449 von Schneeflocke
Hallo Pucker,
dein ANA-Wert ist wirklich sehr hoch mit 1240, da hast Du ja tüchtige
Infektionen im Körper. Was sagt denn deine Rheumatologin dazu?
Da kämpft der Körper wieder gegen die eigenen Abwehrzellen. Mein letzter
ANA-Wert lag bei 1640, da wurde das Cortison erhöht. Es ist schon ein
krampf mit dieser Krankheit, die macht einen moralisch und psychisch
kaputt. Jeden Tag das gleiche, nichts wird mal besser.
Jetzt wird meine Haut auch noch trockner, juckt fürchterlich,nichts hilft mehr an Ölen oder Feuchtigkeitscremes, mal sehen was morgen der Hautarzt
dazu sagt.SLE habe ich auch und wenn jetzt auch noch Hautlupus dazu
kommt, dann weiß ich auch nicht mehr weiter.
Gruss Marion

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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12 Jahre 7 Monate her #1451 von billi
Hi, Pucker,
danke für deine lieben Wünsche und das Nachfragen.
naja, es ist bei mir im Moment insgesamt nicht so prickelnd. Gestern kam Migräne dazu. Und meine Drüsen tun schweineweh und sind geschwollen... naja.
Ibu einwerfen und weitermachen.

Thema Ärzte:
ich musste heut Morgen zum Hausarzt zum Blutabnehmen, die Rheumatologin möchte, dass ich noch 2wöchentlich kontrolliert werde. In unserer Praxis ist ein "Neuer". Der hat's geschafft, dass mir das erste Mal beim Blutabnehmen schwindelig im Koppe wurde und ich gespürt habe, wie das Blut aus meinem Arm rausgesogen wird... :angry:
Dabei fragte er: Und wie geht es Ihnen?
Ich: Insgesamt nicht so gut.
Er: Hmm.
Das war alles. Sollte man als Arzt nicht mal nachfragen, was man hat, wo's wehtut oder sonstewas? ich bin echt sauer.
Ich brauch nen neuen Hausarzt.

Ich wünsch euch ein schönes WE, und lasst euch nicht hängen!!!

you'll never walk alone

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12 Jahre 7 Monate her #1452 von billi
Bei wem von euch ist schon mal Raynaud diagnostiziert worden???

you'll never walk alone

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12 Jahre 7 Monate her #1453 von anja
Hallo Billi,

bei meiner Diagnose SS steht u.a. auch Raynaud. Sobald es kälter wird. sterben meine Finger/Zehe ab, sie werden bläulich und weiß.

Ich staune nur immer wieder, was wir alles haben, was alles zu dieser Krankheit SS dazu gehören kann. Bei Jedem ist es auch anders, oder?

Ich wünsche allen SS-Leuten ein schönes, schmerzfreies Wochenende.

Lieben Gruß Anja

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12 Jahre 7 Monate her #1454 von Schneeflocke
Hallo billi,
auch bei mir wurde Raynaud festgestellt, gehört wohl zum SS dazu.
Ich bekam nur den Rat, zwei paar Strümpfe anziehen, Handschuhe in der
Wohnung tragen, mehr könne man nicht tun.Ja, diese Krankheit ist wie
ein Zopf ohne Ende, es kommt immer etwas neues dazu, wie in der
Wundertüte und keiner weiß wieso und das schlimmste ist, keiner kann
wirklich helfen.
Ein schönes Wochenende an Alle
Gruss Marion

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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