Kurzvorstellung

Hallo Luna,
ich finde es wirklich gut, daß Du jetzt als erstes an Deine Gesundheit denkst. Es ist natürlich schade, daß Du nicht so schnell jetzt ausziehen kannst. Aber wenn Du gesundheitlich nicht so auf der Höhe bist, ist es doch besser, wenn Du bei Deinen Eltern wohnst und sie Dir auch helfen können, wenn es Dir schlecht geht. Aber bezüglich der Harzt-IV-Leistungen laß Dir doch einfach mal einen Termin bei der Bundesagentur für Arbeit geben und frag nach, wie das finanziell geregelt werden könnte. Aber schön ist es, daß Du erst mal in Kur fährst. Darf man mit unserer Erkrankung eigentlich jedes Jahr in Kur fahren? Ich war Anfang diesen Jahres fünf Wochen auf Sylt in Kur und da wußte ja noch keiner, daß ich SS habe und man sagte mir damals, ich dürfte erst wieder in 3 Jahren eine Kur beantragen.
Ich arbeite Vollzeit (40 Stunden in der Woche). Ich könnte mir ja sonst mein Leben gar nicht finanzieren, denn ich wohne alleine, bin schon ewig geschieden. Aber es fällt mir oft schwer, den ganzen Tag am PC zu arbeiten. Mein Chef und meine Kolleginnen auf meiner Etage wissen über mein Sjögren Bescheid, aber niemand kannte das. Aber unser alleroberster Chef (es sind 15 Anwälte hier) weiß es nicht, ich glaube, es interessiert ihn auch nicht. Aber ich habe hier vor meinem PC meine ganzen Augentropfen und die Salbe aufgebaut und muß es ja ewig reinträufeln. Also es ist schon wirklich schwierig mit der Arbeit, vor allen Dingen, wenn mein Mund, wie im Moment, so schlimm ist. Er ist nicht nur von innen wund, sondern auch an den Seiten voll eingerissen und die Lippe so dick rot entzündet, so daß es wie ein Clownsmund aussieht. ICh will mir ja unbedingt einen neuen Partner suchen, aber mit so einem Gesicht geht das einfach nicht. Ich bin jetzt seit 2 Jahren alleine und weiß ja erst seit August, daß ich SS habe. Aber kann man damit einen neuen Partner finden? Hast Du einen Freund und wenn ja, hilft er Dir, wenn es Dir schlecht geht und akzeptiert er Deine Krankheit und steht Dir wirklich zur Seite? Ich hoffe, irgendwann so jemanden zu finden. Bin ja mittlerweile 52 J. und da ist es nicht mehr so einfach. Aber ich gebe so schnell nicht auf.
Doch jetzt möchte ich Dir erstmal ein wunderschönes Weihnachtsfest wünschen und alles Gute und ganz viel Glück und Gesundheit für das Jahr 2009!
Herzlichst Rosenduft

Hallo Rosenduft,

ja du hast schon recht, wenn es mir schlecht geht, ist es schon besser zu Hause zu sein, gerade weil meine Eltern auch wissen wie sie reagieren müssen und wann sie den Notarzt rufen müssen. Das wäre alleine hallt alles schwierig, gerade weil es mir zum Teil so schlecht geht, dass ich nichtmal mehr telefonieren könnte, geschweige denn die Tür aufmachen.
Zur Kur darf mit mit unserer Erkrankung eigentlich alle zwei Jahre. Bei mir geht es momentan aber auch jedes Jahr. Frag mich jetzt bitte nicht warum. Ich hab keine Ahnung.
Also, einen festen Freund hatte ich schon lange nicht mehr. Immer nur kurze Beziehungen. Ich hab kein Problem Leute kennen zu lernen. Man sieht mir meine Erkrankung, bis auf dicke Augen auch zum Glück nicht an. Aber sobald es intensiver wird, mache ich dann dicht. Weil ich hallt auch nicht die Kraft habe so oft Menschen oder auch meinen Feund um mich rum zu haben und wenn es mir zu eng wird, krieg ich voll die Panik und mach dicht. Wollte auch nie das der Mann weiß, was ich habe. Einer wußte es mal und er hat nur immer stress gemacht, dass ich so wenig zeit hab. Gerade ist auch wieder einer da, der sich sehr für mich interessiert, aber ich blocke irgendwie immer nur ab. Will das eigentlich garnicht so, aber weiß auch nicht. Vor dem Rheuma war ich aiuch nur unterwegs und total lebenslustig, aber ich habe es natürlich auch echt verdammt früh gekriegt.
Ich denke aber, wenn du dir einen Feund wünscht, wirst du bestimmt auch noch den richtigen finden, der zu dir steht. Auf jeden Fall gehst du ja offen mit deiner Krankheit um. Das find ich echt gut, auch wenn ich es selber nicht kann.

Wünsche dir auch nochmal schöne Weihnachten!

Liebe Grüße Luna

Hallo Luna,
gewiß ist es schön, auf eigenen Füßen zu stehen und in einer eigenen Wohnung sein eigener Herr (Frau) zu sein.

Aber wie Du ja bereits geschrieben hast, ist es momentan wohl das Beste, wenn Du bei Deinen Eltern lebst und die Hilfe und Fürsorge annimmst.
Und es wird der Tag kommen, wo es Dir besser geht und Du Deine Wünsche erfüllen kannst.

Ich freue mich zu lesen, dass Du Deine Krankheit akzeptierst und zuerst an Deine Genesung denkst und alles andere ins Hintertreffen getreten ist.

Bekommst Du derzeit therapeutische Unterstützung? In einer Kurklinik wirst Du bestimmt von einem Therapeuten betreut aber ich denke mir, es wäre auch für zu Hause ganz wichtig, dass Du Deine Sorgen jemanden anvertrauen kannst und Dir eine geschulte Person Mut zu spricht.

Ich wünsche Dir, dass Dein Kurantrag genehmigt wird und Du wieder dort zu Kräften kommst.

Weiterhin eine gute Zeit und dass Deine Wünsche für das kommende Jahr ALLE in Erfüllung gehen.

Viele Grüße
Ulla

Hallo Ulla,

hoffe du hattest schöne Weihnachten und es geht dir gut.
Therapeutische Hilfe habe ich zu Hause nicht. Hat mich auch nie jemand gefragt, ob ich vielleicht mal hilfe brauche. Habe nur mal von einer Bekannten gehört, dass sie super lange auf einen Therapieplatz gewartet hat.
Der Kurantrag wird übrigens wahrscheinlich nicht genehmigt. Mein Arzt hat sich auch schon voll aufgeregt, aber die Krankenkasse meint, dass es ja wohl nicht angehen kann, dass ein so junger Mensch schon wieder ne Reha braucht. Krankengeld ist mir auch noch nicht sicher. Sie mußten ja schonmal lange bezahlen. Aber gesehen oder gesprochen hat mich auch noch nie einer von der Krabnkenkasse. Trotzdem glauben sie mich ziemlich gut zu kennen...

Wünsche dir auch alles, alles Gute für 2009!

Liebe Grüße
Luna

Lg Luna

Guten Morgen Luna,
ja wir haben Weihnachten ruhig verbracht. Und dieses Bedürfnis nach Ruhe habe ich immer vermehrt.
So gibt es für das anstehende Silvester etwas Differenzen zwischen meinen Kids und mir. Sie wollen Party und ich am liebsten nur ein tolles Fernsehprogramm, mit mal Bleigießen etc. und Feuerwerk und um 1 Uhr ins Bett. Mal schaun, welchen Kompromiß wir finden, lach.

Tatsächlich ist es so, dass man das Krankengeld nur innerhalb 3 Jahre für die gleiche Krankheit 78 Wochen gezahlt bekommt. Info: de.wikipedia.org/wiki/Krankengeld

Mit Deiner Ablehnung des Kurantrages tut mir leid aber ich würde diesen anfechten. Und wie Du schreibst, ist Dein Hausarzt auch der Meinung, dass Du eine Kur benötigst. Evtl. sollte er Deinen psychischen Zustand, der Dich aus dem Gleichgewicht wirft, beschreiben. Leider ist es so, dass bei psychischen Erkrankungen am schnellsten Ziele zu erreichen sind!

Leider stimmt es, dass die Termine bei einem Therapeuten von langer Dauer sind. Ich habe damals viele Therapeuten angerufen und mich schon auf Wartelisten setzen lassen. Ein Therapeut gab mir dann eine Tel.-Nr., wo gerade eine neue Therapeutin in einer Gemeinschaftspraxis begann, und ich bekam einen Termin innerhalb einer Woche.
Außerdem hast Du die Möglichkeit zur Überbrückung eine ambulante Therapie in Anspruch zu nehmen, hier Adressen:
www.maodes.de/erikasten/Neue_Dateien/infosabbulante.html

Ich wünsche Dir viel Erfolg und alles, alles Gute.

Viele Grüße
Ulla

Hallo Luna,
ich hoffe, Du hattest schöne Weihnachtstage und konntest Dich ein bißchen erholen. Dass das jetzt mit Deiner Kur nicht klappt, tut mir wirklich sehr leid, aber ich habe noch gar keine Erfahrung damit. Als ich Anfang 2008 in Kur war, wußte ja noch keiner, daß ich Sjögren habe, obwohl ich schon alle Symptome hatte. Aber gibt es nicht Leute bei der Fürsorgestelle bei Deinem Landschaftsverband, die Dich bezüglich Kurantrag und Krankengeld informieren und Dir helfen können? Ich weiß von einer Bekannten, daß sie zu so jemandem geht, weil sie schwere Schuppenflechte hat. Vielleicht solltest Du es einfach mal versuchen. Da geht es uns mit SS sowieso schon schlecht, und dann muß man sich noch durch die Ämter quälen und mit den Krankenkassen herumschlagen!
Aber daß Du im Moment jemanden hast, der sich für Dich interessiert, ist doch etwas Schönes! Versuch es doch mit ihm und sag ihm von Anfang an, was mit Dir los ist. Wenn er Dich wirklich gerne hat und etwas von Dir will, sollte er es doch akzeptieren. Es ist natürlich sehr schwer, ich hätte auch Hemmungen. Aber mir sieht man das SS ja auch an. Vielleicht wäre es gut für Dich, wenn Du einen etwas älteren Freund hast, der mehr Verständnis für Deine Krankheit aufbringt, als so ein junger Spund, der nur an Party machen und viel Spaß haben denkt. Ich wünsche Dir wirklich von Herzen, daß Du so jemanden findest! Auf jeden Fall wünsche ich Dir einen guten Rutsch in das Neue Jahr. Wirst Du Silvester feiern?
Ganz viel Glück in der Liebe und Gesundheit für 2009 wünscht Dir Rosenduft.