Hallo Luna,
wenigstens gibt einen positiven Aspekt bei Dir: Du duzt Dich mit den Leuten dort, weil Ihr Euch schon so gut kennt! Das ist doch immerhin schon etwas. Aber ganz im Ernst: wie stellen die Ärzte sich das vor, wie es weitergehen soll? Man muß Dir doch mal irgendetwas geben, was Dich für längere Zeit gesund hält. Daß Du jetzt so geschwächt bist, ist doch wirklich schade. Kannst Du denn wengistens etwas essen? Es ist wirklicb unglaublich, wie unterschiedlich unsere Krankheit verläuft und wie unterschiedlich die Ärzte uns behandeln. Wenn Dir das Kortison hilft, ist es ja gut, das dicke Gesicht, geht doch bestimmt wieder weg. Meine verstorbene Schwester hat von Kortison immer eine schwere Akne bekommen, die ging zurück, wenn sie das Kortison absetzte. Mein Rheumatologe, der mir ja kein Kortison verschreiben will, sagt immer, ich dürfe mir das nicht wie bei einem Schalter vorstellen, den man umlegt und die Krankheit ist weg. Er sagte mir auch, dass das Kortison oft schwerwiegende Nebenwirkungen hätte. Er will es mir ja einfach nicht verschreiben, weil ich noch nicht krank genug sei. Meine Blutwerte sind nicht in Ordnung. Dieser ANA-Titer ist bei mir immer \"Grenzwertig\". Da steht gar keine Zahl. Die Leukozyten und die anderen Werte weiß ich gar nicht auswendig, aber sie sind halter immer außerhalb des Referenzbereichs, aber anscheindend nicht ganz so tragisch, wie bei Dir. Obwohl mein Mund immer entzündet ist und meine Augen seit dem Wochenende auch wieder ganz rot sind und höllisch brennen, gehe morgen auch zur Augenärztin. Hoffe, sie hilft mir. Im Moment habe ich zu den Ärzten kein Vertrauen mehr, weil mir irgendwie keiner richtig weiterhilft. Du hast recht, wenn Du sagst, ich muß um die Medikamente betteln, das ist echt wahr, sogar bei der Augenärztin. Sehe heute wirklich schlimm verheult aus, obwohl ich gar nicht heule. Hast Du denn, wenn Du Kortison nimmst, auch noch Augenprobleme oder bessern die sich durch die Einnahme? Ich hoffe wirklich von ganzem Herzen, daß Dir Ärzte Dir helfen können. Irgendwann hat man doch echt die Schnauze voll von dieser Krankheit. Am Samstag wollte ich mit einer Freundin ins Kino: Slumdog-Millionaire. Hatte mich echt drauf gefreut, aber schon am Nachmittag waren meine Augen so schlimm entzündet, daß ich sie kaum noch offenhalten konnte, mußte natürlich Kino absagen und mich mit Bepanthensalbe zuschmieren. Na ja, Du kennst es ja selber, es dreht sich alles um diese fürchtliche Krankheit. Man kann gar nichts mehr planen. Aber im Mai komme ich auf jeden Fall auf das Seminar, egal wie die Augen aussehen!
Vielleicht geht es Dir bis dahin besser und Du kannst auch kommen, ich wünsche es Dir von ganzem Herzen.
Viele liebe Grüße sendet Dir Rosenduft
52 Jahre, Köln, Diagnose Aug. 2008
