Die Last mit den Augen

Guten Morgen Luna,
das ist ja schön, dass Du im Krankenhaus die Möglichkeit hast, ins Internet zu gehen. So können wir immer in Kontakt bleiben.
Das Leben ist eine große Herausforderung und hat so manche Überraschung für uns parat. Aber mit der richtigen Einstellung, wie Du sie hast, ist es doch toll, neuen Aufgeben gegenüber gestellt zu werden. Es ist niemals langweilig.

Schön, dass Du sooo viel Besuch bekommst, da wird es nicht langweilig. Ich hoffe, Du bist außerdem mit viel Lesematerial eingedeckt und findest überhaupt noch Zeit uns zu schreiben, zwinker.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und ein schönes kurzweiliges Wochenende.

Viele Grüße
Ulla

Hallo Ulla, hallo Rosenduft!

Naja, es ist schon ziemlich langweilig hier. Selbst wenn man besuch bekommt, ist ja immer noch ein paar Stunden wo nichts los ist. Habe aber mein Labtop mit und so kann ich wenigstens E-mails schreiben, euch schreiben und im Internet surfen. Fernsehen hab ich auch, nur lesen kann ich nicht besonders lange wegen meinen Augen.
Essen kann ich leider immer noch nicht, die Speiseröhre ist noch total geschwollen und das wird einfach nicht besser. Hatte das im letzten Jahr auch schonmal und da hab ich auch sehr abgenommen, aber das Gewicht hatte ich total schnell wieder drauf. Aber es stimmt schon, ich vertrage immer weniger Nahrungsmittel und das macht die Sache nicht gerad einfacher. Ist das bei euch eigentlich auch so? Am Montag wollen die Ärzte mal unter Vollnakose gucken, ob sie die Speiseröhre etwas weiten können, wie genau habe ich irgendwie nicht kapiert. Hoffe sie wissen, was sie tun.
Auf dem Seminar werden wir uns bestimmt erkennen. Ich kenne ja schonmal fast alle die mitmachen und ich bin auch immer die Jüngste, also hast du`s nicht besonders schwer. Zum Anfang ist auch ne Vorstellungsrunde. Spätestens dann werd ich auch wissen, wer du bist. Hat ja doch jeder ne etwas andere Krankengeschichte. Dr. Witte, der zum Seminar kommt ist in jedem Fall echt kompetent. Komme in der MHH auch auf seine Station.
Wünsche euch noch ein schönes Wochenende. Habe heute Post von der Arbeit gekriegt. Von den Kindern und Kollegen. Voll süß, da ging es mir erstmal garnicht mehr gut, weil die so süß geschrieben und gemalt haben, jetzt wünsche ich mir schon, dass ich den Schritt nie gemacht hätte zu gehen, aber vielleicht gibt es ja doch noch ne chance zurück...

Liebe Grüße Luna

Hallo Luna,
es ist schön, daß Du im Krankenhaus auch ins Internet kannst mit Deinem Laptop. Aber mit Deiner Speiseröhre das hört sich gar nicht gut an. Kommt das jetzt durch das Sjögren oder durch die Lebensmittelallergien? Ich habe ja auch dauernd diese blöden Schluckbeschwerden. Aber ein Röntgen meiner Speiseröhre hat nichts ergeben. Wenn man die Speiseröhre bei Dir weiten kann, ist doch eine gute Sache. Dann kannst Du bestimmt bald wieder selber essen und wirst hoffentlich schnell wieder zunehmen.
Du schreibst, daß Du so liebe Post von den Kollegen und den Kindern bekommen hast. Bist Du gelernte Erzieherin? Vielleicht kannst Du später, wenn Du wieder gesund bist, halbtags dort arbeiten. Es ist doch schön, wenn die Leute von der Arbeit einen nicht so schnell vergessen. Ich kann mir vorstellen, daß sich ansonsten die Tage im Krankenhaus ziemlich hinziehen, habe ja selber schon oft genug drin gelegen (nur noch nie wegen SS). Man kriegt ja auch nicht jeden Tag Besuch, aber wenn Du Fernsehen gucken kannst, ist doch eine schöne Abwechslung. Meine Lieblingssendung ist immer \"Wer wird Millionär\", die muß ich immer gucken, bin ganz jeck danach. Habe mich auch schon mehrmals dort beworben, aber bin noch nie drangekommen. Ansonsten liebe ich Krimis. Wie gestern abend der Tatort. Sowas gucke ich echt gerne. Aber wenn ich abends länger fernsehen gucke, muß ich permanent die Augen befeuchten oder besser noch halbstündlich Bepanthen reinschmieren, dann kann ich natürlich nicht mehr so klar gucken. Kannst Du längere Zeit fernsehen gucken? Auch beim Lesen muß ich immer viel tropfen. Aber bei mir ist immer noch am Schlimmsten der Mund. Es tut wirklich alles höllisch weh und ich habe ganz viele dicke weiße Aphthen, also so komische weiße Pickel im Mund. Das soll angeblich von der Trockenheit kommen. Aber ich sprühe ja ganz oft dieses Mundspray Saliva natura. Auf jeden Fall geht es mir immer etwas besser, wenn Wochenende war oder ein paar freie Tage. Aber so ist es ja bestimmt bei Dir und den anderen auch. Jetzt hier auf der Arbeit merke ich, wie es mir doch wieder schlechter geht, weil so viel Streß ist und alles immer so eilig. Aber meine Chefs sind einfach supernett und ich versuche, mein Bestes zu geben.
Jetzt wünsche ich Dir erstmal weiterhin gute Besserung und ganz viel Erfolg mit der Speiseröhrenweitung. Liebe Grüße Rosenduft

Hallo Rosenduft,

das mit meiner Speiseröhre kommt wohl vom Sjögren, habe ja auch erst die ganzen Lebensmittelallergien seid ich das Rheuma habe. Naja morgen soll ich dann mal wioeder was essen. Letztes mal bin ich ihnen vor die Füße geflogen, weil ich solche Magenkrämpfe hatte, dass war aber letztes Jahr. Hoffe das wird diesmal besser.
Bin Erzieherin und arbeite jetzt seid zwei Jahren mit immer wieder langen Krankheitspausen. Werde jetzt auch versuchen auf Teilzeit zu gehen, aber mit na Erwerbsminderungsrente. Ich hoffe da können die mir dann in der MHH helfen. Kann dich aber echt gut verstehen, dass du deinen job behalten willst, gerade wenn Kollegen und Chefs nett sind. Das war oder ist bei mir ja auch so.
Mit den Augen ist bei mir auch meist abends am schlimmsten. Da muss ich auch dauernd tropfen. Voll nervig. Habe den Tatort gestern auch geguckt und nur gedacht zum glück ist das bei mir auf der Arbeit nicht so gewesen. Andererseits wär es mir dann natürlich leichter gefallen zu gehen.
Gibt es bei dir eventuell auch Lebensmittel, die du nicht verträgst? Dazu würden diese Pickel im Mund echt passen. Hatte das auch schon nach zu scharfen essen und so. Ein Arzt meinte auch mal, dass diese Pickel von Eisenmangel kommen können. Da musst du echt mal nen bisschen experimentieren. Was dir gut tut und wann es noch schlimmer wird.

Wünsch dir eine schöne Woche!

Liebe Grüße Luna

Hallo Luna und hallo Ulla,
ich war gestern abend beim Internisten wegen des Ergebnisses der Magen-Darm-Spiegelung und der Speiseröhre. Er meint, daß er nichts Auffälliges gefunden hat, aber im Blut hat er ganz extrem schlechte Werte gefunden. Sie sind soch hoch und so schlecht, daß er mich an einen Hämato-Onkologen überwiesen hat. Habt Ihr diese Bezeichnung schon jemals gehört? Ich war einfach platt. Ich dachte, er hätte mir gestern abend mit einem Medikatment weiterhelfen können. Aber er meinte, mit diesen Blutwerten kennt er sich nicht so aus. Und zwar handelt es sich um ANA-Titer und \"polyklonale Ig-Vermehrung\". Das ist mir alles unbekannt und ich kann gar nichts damit anfangen. Er meint, daß ich irgendeine Störung im Immunsystem habe, weshalb mein Mund so schlimm ist. Das Sjögren sei ja \"nur\" sekundär. Na ja, jetzt hahbe ich nach Karneval den Termin bei diesem Arzt. Mal sehen, ob er mir wirklich helfen kann. Und wegen des Sjögrens muß ich jetzt wieder zum Rheumatologen. Also, mit Arztterminen kann mich sich ja echt dranhalten. Mein Terminkalender ist nur mit Arztterminen voll. Mein Chef meinte heute zu mir, so würde ich natürlich keinen neuen Mann kennenlernen, wenn ich nur Arzttermine hätte! Er meint, daß man sich jetzt vielleicht so Schritt für Schritt dem Ergebnis nähert und mir endlich ein Arzt mal helfen kann.
Liebe Luna, kannst Du denn wieder essen? Ich hoffe, es hat geklappt und es geht Dir wieder besser.
Wir lassen uns mit unserem blöden SS doch nicht einfach unterkriegen.
Ganz viele liebe Grüße Dir Ulla (wir sehen uns ja bestimmt wieder bei wkw) und Dir Luna ebenfalls
sendet Euch Rosenduft

Hallo Rosenduft,
hallo Luna.
Ich hoffe Euch geht es soweit gut?
Da ich momentan sehr große Augenprobleme habe, bin ich sehr reduziert am PC. Aber ich möchte mich ja wenigstens wieder einmal melden.

Rosenduft, die ANA-Titer haben mit Rheuma zu tun, deshalb sollst Du auch einen Rheumatologen konsultieren.

Ich lasse mir immer eine Kopie der Blutuntersuchungen geben und goolge zu Hause nach den Werten. Es ist schon sehr informativ was man alles findet.

Morgen habe ich wieder mal einen Termin bei meiner Augenärztin, eigentlich aber um meine Überweisung in die Uni Würzburg ab zu holen, da ich am 31.03.2009 den Termin in der Augenklinik habe. Ich erhoffe mir sehr viel.

Rosenduft ich kann Deine Enttäuschung bei Deinem Arztbesuch nachvollziehen aber es gibt kein Allheilmittel bei SS. Und die vielen Mittel gegen lokale Probleme sollte man in Eigenerfahrung heraus finden. Am besten sind die Selbststudien.

Ich wünsche Euch einen schönen Tag. Es regnet bei uns und die Luftfeuchtigkeit ist wohltuend hoch. Allerdings ist der Wind nicht geeignet für die Augen.

Viele Grüße
Ulla