Wer kommt zum Sj-Tag nach Bad Aibling...

9 Jahre 8 Monate her #7106 von sternfieber
Huhu....auch ich habe mich sehr gefreut, euch Alle einmal persönlich kennenzulernen!

Ganz liebe Grüße

sternfieber

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9 Jahre 8 Monate her - 9 Jahre 8 Monate her #7107 von Nelke
Hallo,

dann schreibe ich mal, was für mich neu war.

Neu war für mich, dass es Forschungen zu neuen Markern für die Erkrankung gibt. Gerade hier ging es um Marker für Polyneuropathie und Lymphom.

Ein wenig deprimiert war ich, dass es erst in 5-10 Jahren Medikamente geben soll.

Sonst gefielen mir die Vorträge zur Psychosomatik und Schmerz und zur Forschung besonders gut. Auch einzelne Erläuterungen zu rheumatologischen und anderen Organmanifestationen waren äußerst interessant.

Nachtrag:
Auch wenn es für mich nicht sehr viel Neues zu hören gab, denke ich, dass viele Informationen für Neuerkrankte allemal wichtig und aufschlußreich waren.


LG
Nelke

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9 Jahre 8 Monate her #7109 von pucker
Hallo,
wir sind auch wieder gut gelandet zu Hause und auch noch ohne Schnee.

Es war richtig schön, euch alle mal wieder zu sehen oder kennen zu lernen :)

Stressig war es auf alle Fälle, aber auch interessant.

Wer ein Foto haben möchte von uns, schreibt mir bitte eine PN mit seiner Mail-Adresse, dann fliegt eins ein :)

Ich schreib hier mal so Stichpunktartig auf, was mir so einfällt:
Für mich war am besten die Aussage, dass es Erbfaktoren bei SS geben muss! von Prof. Witte.

Spannend fand ich ebenfalls, dass die beim Forschen mehrere neue "Marker" gefunden haben, die im Blut die Krankheit nachweisen. Die Aussage dazu war:"Ich denke, wir werden in einigen Jahren bis zu 80! Marker finden, bis jetzt sind es erst mal 4 neu. Das ist schon Wahnsinn.

Die Aussage für alle mit schwerer Organbeteiligung: "Das neue Medikament Retuximab, kann hier sehr gut helfen. Es wird per Infusion gegeben, einmal im halben Jahr. Es verbessert auch die Nervenbeteiligung, kann bei Arthritis eine Besserung erzielen und auch bei der Trockenheit. Sollte aber nur bei schweren Fällen eingesetzt werden, da bisher nur sehr wenig Erfahrung besteht"

Wichtig fand ich auch die Aussage: "Grippeschutzimpfung halte ich für sehr sinnvoll und unbedingt gegeben" von Prof. Witte. Auch Impfung gegen Hepatitis ist laut seiner Aussage kein Problem. Jedoch keine Impfungen mit Lebend Impfstoffen.

Ebenfalls interessant: "Hat man einen Infekt, sollte man, wenn es geht, die Medikamente reduzieren." Die Wirkung der Medis würde nicht so schnell nachlassen, also wäre es meist kein Problem, aber für den Körper schonender.

In Punkto Lymphom: "Auf keinen Fall verrückt machen lassen, wenn ein Marker auffällig ist. Erst mal abwarten und erst wenn die Trombozyten runter gehen, behandeln lassen.
Auch seine Kinder nicht auf "Verdacht" testen lassen.

Eine wichtige Frage war: "Muss man bei einer Narkose was beachten wenn man Cortison nimmt?
Antwort: Ja, auf jeden Fall dem Arzt mitteilen, es könnte passieren, dass der Blutdruck während einer OP abfällt und der Arzt dann mit Cortison nachhelfen muss" (Hab ich so nicht gewusst :huh:

Aussage: "Durch die Ernährung kann man die Krankheitsaktivität nicht nachhaltig beeinflussen.

Aussage: Muskel- und Gelenkschmerzen und Müdigkeit können auf einen Mangel an Vitamin D schließen lassen.
Auch Vitamin B 12 sollte kontrolliert werden.
(Aber das wussten ja die meisten schon.)

Ansonsten fand ich es gut, dass auf jeden Fall weiter geforscht wird und das auch dort eine Blutabnahme angeboten wurde, für alle, die schon ein Lymphom haben. Eben für die weitere Forschung. Und für alle mit Polyneuropathie.

Als wir dann nachher alle im Cafe waren, haben wir uns was ausgedacht :) So eine typische SSler Idee :laugh:
Wir wollen uns mit allen denen die Lust, Zeit und natürlich Kraft haben, im Sommer noch mal in Hannover treffen. Einfach ein Tag für uns, gemütlich und stressfrei und vor allem lustig :)
Wir haben schon mal eine E-Mail Liste zusammengestellt, ich hab sie hier bei mir, einigen hab ich sie schon per Mail geschickt, von anderen hab ich sie leider nicht. Also wer diese Liste noch möchte, pinnt mich bitte an :)

So mehr fällt mir erst mal nicht ein, reicht ja auch (erst mal ;) )
Liebe Grüße an alle
Pucker
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9 Jahre 8 Monate her - 9 Jahre 8 Monate her #7117 von Nelke
Mir fällt jetzt noch etwas ein. Und zwar, dass im Moment auch das Medikament Benlysta probiert wird. Benlysta (Belimumab) ist ja seit wenigen Jahren für den SLE (Systemischen Lupus Erythematodes) zugelassen.

Mehr zu Benlysta:

en.wikipedia.org/wiki/Belimumab



LG
Nelke

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9 Jahre 8 Monate her #7118 von saskia
höhrt sich seht interasannt alles an,danke für die infos an die heimgebliebenen

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9 Jahre 8 Monate her #7122 von billi
wisst ihr was, ich kann gar nicht mit vielen Infos von dem Tag aufwarten. In meinem Hirn ist alles ein einziger Nebel, was die Vorträge angeht ... ich hab mir zwar einiges aufgeschrieben, aber halt auch nicht so viel.
liegt bestimmt an dem Stress, den ich morgens hatte, das hat mein Hirn blockiert (gekonnt rausrede...)

Für mich war eine wichtige Erkenntnis peinlicherweise etwas, das nix mit mir zu tun hat .... sondern mit meiner Tochter.
ich bin mir sicher, dass sie dies Meiboomdrüsen-Dysfunktion hat.
Was Prof. Brewitt darüber gesagt hat, trifft sehr gut auf sie zu, und würde auch einiges erklären ... z.B. dass "paradoxerweise das Auge tränt".

you'll never walk alone

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