Und noch eine Neue- Ecila

Hallo Stina,
ich nehme jeden Tag Cortison seit 2010 und habe Quensyl seit November 2013
genommen, auch einmal am Tag.
Das habe ich jetzt jedoch abgesetzt, weil ich doch wieder vermehrt Durchfall bekommen habe und überzeugt bin, dass es doch am Quensyl liegt. Meine Ärztin, meint, dies kann schon mal vorkommen, steht ja auch im Beipackzettel :S
Vorher hatte sie noch gemeint, ist eher unwahrscheinlich

Außerdem habe ich ja sowieso ein Problem mit dem Augendruck, ich habe auch Grünen Star und da muss man bei Quensyl ja eh vorsichtig sein. Die Augen müssen unter Quensyl ganz regelmäßig kontrolliert werden. Das war mir jetzt alles zu
heikel.

Die Lichtempfindlichkeit kenne ich auch, aber bei mir ist der Wind noch schlimmer Habe jetzt eine Sonnenbrille die ziemlich dicht ist und noch eine "normale" Brille, die sieht auch aus wie eine "Superman-Brille" und jeder schaut mich komisch an, aber wenigstens kann ich einigermaßen draußen sein wenn Wind geht.

Wenn ich das Cortison mal 1-2 Tage nicht nehme, merke ich sofort eine Verschlechterung. Daher- immer auf den Wecker schauen
In meiner Wohnung hängen viele gelbe Klebezettelchen mit Sachen die wichtig sind, nur manchmal vergesse ich draufzuschauen, da ist ein Wecker doch besser

Schöne Grüße
Pucker

Hallo Nelke und Pucker,

wir mit unsren Super-Man-Mafiosi-Brillen müssten doch ein gutes Foto abgeben, so zu Abschreckung :woohoo: :woohoo: :woohoo: :woohoo:



LG Essie

muhahahahaha, Puckerchen .... das alte Problem, gelle? -->

In meiner Wohnung hängen viele gelbe Klebezettelchen mit Sachen die wichtig sind, nur manchmal vergesse ich draufzuschauen

mach dir doch Klebezettelchen, wo draufsteht, dass du die Klebezettelchen beachten musst!!!!!!!!!! :laugh: :laugh: :laugh: :evil:

wir mit unsren Super-Man-Mafiosi-Brillen müssten doch ein gutes Foto abgeben

Fotos sehen will, unbedingt, von euch allen aus Bad Aibling!!! :woohoo: :woohoo: :woohoo:

und Puckerchen,

noch einen grünen Klebzettel, der dir sagt, wo die gelben alle sind :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :dry:

Haha, auf die Klebezettelchen könnte man auch in Spiegelschrift schreiben und dann an die Stirn mit dem Zettel. Vor dem Spiegel kommt dann die Erinnerung... :laugh:
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Liebe Stina,

es gibt in der Tat Rheumamedikamente, die nicht täglich verabreicht werden. Beispielsweise wird MTX nur einmal wöchentlich eingenommen oder gespritzt. Auch Biologica, (z.B. Humira, Enbrel) werden üblicherweise einmal im Monat gespritzt, gegebenenfalls auch öfter. Bestimmte Medikamente zur Infusion werden je nach Schemata verabreicht. Biologica und andere Wirkstoffe wie Rituximab werden bei SjS seltenst gegeben; meistens erst bei schweren Organschäden. Sie sind für das SjS auch nicht zugelassen.

Quensyl und Cortison solltest du schon täglich einnehmen. Mal vergessen ist nicht so schlimm, du wirst es später aber spüren. Cortison bitte auch nie auf eigene Faust absetzen. Bei längerer Einnahme muss es grundsätzlich ausgeschlichen werden, denn sonst kann es lebensbedrohlich werden. Die Nebennieren müssen wieder lernen selbst Cortisol "herzustellen" und dafür müssen sie ihre Tätigkeit wieder allein aufnehmen.

Und wie Pucker schon erwähnte, regelmäßige Kontrollen beim Augenarzt sind bei Quensyleinnahme wichtig, da es zu Veränderungen an der Netzhaut, zu Gesichtsfeldausfällen, Veränderungen an der Hornhaut wie Hornhauttrübung kommen kann, was eher selten ist. Auch unter Cortisoneinnahme sollte der Augenarzt regelmäßig aufgesucht werden. Hier besteht auch die Möglichkeit, dass die Hornhaut sich trübt oder der Augendruck steigt. Alles kann, nichts muss- keine Angst.

LG
Nelke

Hallo Nelke und Puckerchen

Danke Für die Info Mit dcen kleinen Gelben Zettel kenn ich auch, aber vergess die auch immer wieder drauf zu schauen oder die kommen zufällig weg.
Bis jetzt sollte/Musste ich vom Arzt erst einmal zum Augenarzt und das war Januar 2014. Merke aber schon das ich schlechter schauen kann ( da ich oktober 2013 das letzte mal beim augenarzt war) muss da echt mal wieder hin. :S :S :S

Gruß Stina