Haben oder nicht haben?

7 Jahre 11 Monate her #9330 von pucker
Hallo Trockenpflaume,
kein Problem, wir haben auch mit deiner erst mal "kleine" Vorstellung kein Problem und heißen dich hier herzlich willkommen :laugh:

Klar platzt du fast bis zu deinem Termin heute, das kann ich auch verstehen!

Ich bin sehr gespannt was dein Arzt gesagt hat!

Viel Spaß hier bei uns
Pucker

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7 Jahre 11 Monate her #9332 von billi
Uuund? Was hat der Arzt gesagt???

you'll never walk alone

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7 Jahre 11 Monate her #9340 von Schneeflocke
Hallo Trockenpflaune

bin auch Neugierig ,was der Doc Gesagt? :woohoo:

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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7 Jahre 11 Monate her #9354 von Trockenpflaume
Hallo Ihr Lieben,

gestern war ja nun mein Rheumatologen-Termin und ich dachte schläfst du erstmal eine Nacht drüber, vielleicht verstehst du dann Ihre Meinung besser.

Aber was soll ich sagen: ich stehe kurz vor dem Nervenzusammenbruch und das ist kein Spaß! :evil:

Denn kurz zu meiner Vorgeschichte: Ich renne ich seit ca. 5 Jahren von Arzt zu Arzt, mit den unterschiedlichsten Beschwerden, mußte schon die Diagnose "somatoforme Schmerzstörung und mittelschwere Depressionen" einkassieren, denn organisch sei alles prima, was ich aber fast nie richtig glauben konnte. Meine letzter Strohhalm war vor 1,5 Jahren die Schilddrüse, denn die wurde noch nicht untersucht. Die war aber auch o.B!
Jedoch stellte die Endokrinologin einen erhöhten Entzündungswert fest (hier SIl-2 oder so) und stellte den Verdacht auf Sarkoidose in den Raum. Also ab zur Rheumatologin, welche jetzt seit knapp einem Jahr fahndet, zuletzt in Zusammenarbeit mit der MHH.
An der MHH wurde ein Saxon- und Schirmertest gemacht, welche beide deutlich pathologisch ausfielen. Desweiteren habe ich einen ANA-Wert von 1:180, Referenz ist allerdings unter 1:180!
Trotzdem äußerte man den Verdacht aufs Sjögren Syndrom und machte deshalb die Speicheldrüsenbiopsie, welche ja nun positiv ausfiel. Soviel grob zusammengefasst.

Nun bin ich gestern mit den Befunden der MHH zurück zur Rheumatologin, welche tatsächlich immernoch keine Diagnose gestellt hat!
Denn großer Trommelwirbel:
Ich habe keine SS-A-AK oder SS-B-AK, dass wäre für Sie die Vorraussetzung um die Diagnose SS zu stellen! Ja, es gäbe wenige Patienten, die trotzdem das SS haben.
Deshalb würde sie nochmal mit der MHH Rücksprache halten, wie mit mir weiter zu verfahren ist. :blink:
Auch eine Threapie könnte sie mir derzeit nicht anbieten, da ich ja ständig Infekte habe, und dadurch nur noch mehr aus der Bahn geworfen werden würde.

Sorry, das ich so angesäuert bin, aber ich weiß gerade nicht wohin mit mir. :(
Fahre seit 1 Jahr regelmäßig extra nach Hannover, weil man mich dort wenigstens ernst nimmt, habe mal wieder den letzten Job verloren(zuletzt war nur noch ein 450€-Job aufgrund meiner Gesundheit drin), weil ich andauernd krankheitsbedingt ausfalle und schaffe mitlerweile kaum noch meinen Haushalt. Bisher ging es ja auch irgendwie immer weiter. Dachte, jo, noch die oder die Untersuchung und dann wird dir endlich geholfen bzw. du hast zumindest eine Diagnose und dann geht es wieder aufwärts. Aber nun wurde ich wieder vertröstet.
Tut mir Leid, dass mein Bericht so lang ausgefallen ist. Aber das mußte einfach mal raus. :blush:

Gruß Steffi

Ich freue mich wenn es regnet, denn wenn ich mich nicht freue, regnet es auch!
(Karl Valentin)
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7 Jahre 11 Monate her #9355 von Schneeflocke
Hallo Trockenpflaume,
nehme dich mal ganz fest in den Arm.
Der SS_A und SS_B test der muß regelmäßig gemacht werden.
Denn es kann schon sein das es nicht sofort festgestellt wird.
Bleibe dabei bitte am Ball.
Verstehe auch das Du kurz vor einen Zusammenbruch stehst.
Was ich auch gerade schlimm finde das man einfach keine Anlaufstelle hat wo man sich auch mal alles von der Seele reden kann.
Mache zur zeit auch das gleiche durch, nur mit dem Unterschied bei mir ist alles sichtbar.
Zum lachen ist mir schon lange nicht mehr.
Wie wäre es wenn Du dich nur in der MHH Behandeln läßt?
Wäre es für dich machbar?
Das mit dem Job tut mir Leid,wie wäre es wenn Du eine EU-Rente beantragst?
Wäre das eine Option für dich?
Ach ,wie kann man dir nur helfen.
Wüstenmäuse habt ihr einen rat?

Liebe Grüße Flöckchen

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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7 Jahre 11 Monate her #9356 von Schneeflocke
Trockenpflaume
mir fällt gerade ein,schreib doch mal an Dr.Tomiak!!!

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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