Haben oder nicht haben?

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10 Jahre 8 Monate her #9366 von Trockenpflaume
So nun habe ich auch ein Schreiben an die MHH aufgesetzt.

Wie sagt man so schön? Fragen kostet ja Nichts. In diesem Fall halt "nur" das Porto.
Und ich kann wieder hoffen, dass am Ende vielleicht eine Diagnose mit entsprechender Therapie steht. Denn die Hoffnung stirbt zuletzt.

Gruß Steffi

Ich freue mich wenn es regnet, denn wenn ich mich nicht freue, regnet es auch!
(Karl Valentin)

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10 Jahre 8 Monate her #9367 von billi

you'll never walk alone

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10 Jahre 8 Monate her #9368 von Trockenpflaume

billi schrieb:

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;)


:kiss:

Gruß Steffi

Ich freue mich wenn es regnet, denn wenn ich mich nicht freue, regnet es auch!
(Karl Valentin)

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10 Jahre 8 Monate her #9375 von Schneeflocke
Hallo Steffi,
man klammert sich doch an jedem Strohhalm.
Gib die Hoffnung nicht auf.Das haben wir wohl
mehr oder weniger am Anfang alle durch gemacht.
Diese Sätze waren doch unter anderem: Vielleicht, kann sein,warten wir mal ab :woohoo:
Bis dann endlich die Diagnose gesichert war.
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Liebe Grüße Flöckchen
Habe dir eine PN geschrieben

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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10 Jahre 8 Monate her #9376 von pucker
Hallo,
siehst du, das Forum ist dafür gut, dass man, nach einem "freundlichen Besuch der seltenen Gewächse" wieder runter kommt vom Baum, wo man vor Wut rauf geklettert ist :evil:
Ich finde es gut, dass du dich nach dem ersten Wutanfall, den ich sehr gut verstehen kann, wieder beruhigt hast. Denn: Stress schadet ja bei SS nur und wieso sollen wir uns das antun. Schon gar nicht wegen Ärzten :whistle:

Du hast recht, Klappe halten ist nicht so einfach, ich bin da auch schon des öfteren ins Näpfchen getreten. Billi hat recht, ich mache auch die Erfahrung, das die Ärzte das gar nicht gerne hören, wenn man mal was weiß was sie nicht wissen.

Gut das du den Brief geschrieben hast, drück dir die Daumen das es was bringt.

Bei mir war es wie bei Billi: Auch ständige Infekte, seit ich Kortison nehme, gingen diese wirklich schlagartig zurück! Eine zweite Meinung diesbezüglich halte ich für sehr wichtig. Auch was sie über die Biopsie gefunden hat, wenn diese positiv ist, haben meine Ärzte auch immer gesagt, dann kann man von SS ausgehen, auch wenn die anderen Punkte fehlen.

Ich war übrigens auch in der Psychoschublade und auch in einer entsprechenden Klinik :S
Gebracht hat es nicht das was sie erreichen wollten, sondern ich war dann nur noch gefestigter um den Kampf weiter aufzunehmen, zu dem Leidwesen der Ärzte :laugh:

Also alles in allem: Nicht den Kopf hängen lassen, lass dich hier von uns motivieren und vielleicht kommt ja schon bald bei dem Schreiben was gutes raus.

Liebe Grüße
Pucker

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10 Jahre 7 Monate her #9378 von Trockenpflaume
Hallo Ihr Lieben,

danke für eure Antworten. Und das sich hier Alle so toll gegeseitig unterstützen und helfen. :)
Aufgrund der Psychoschublade fahre ich ja nach Hannover, denn hier im Landkreis gibt es genau 1 rheumatologische Gemeinschaftspraxis mit 2 Ärzten, bei welchen ich 2x in den letzten 3 Jahren war. Resultat: Keine Antikörper, sonst auch relativ gute Blutwerte, außer CRP und BSG (jedes Mal leicht erhöht), ergo der Patient muss organisch gesund sein und deshalb einen an der "Marmel" haben. ;)

In Hannover habe ich einfach mal, dreisterweise, diese Diagnose verschwiegen :whistle: und siehe da, irgendwas scheint doch nicht so prima zu sein.

Zumal mein Augendoc schon seit 1 Jahr mir immer wieder sagt: " In Ihrem Körper brennt es und der Rauch entweicht über Ihre Augen. Solange man nicht Ihre Grunderkrankung kennt und behandelt, ich vermute mal Rheuma, werden Ihre Augen immer wieder verrückt spielen!" :huh:
Schade das nicht alle Ärzte so kompetent sind wie er.

Gruß Steffi

Ich freue mich wenn es regnet, denn wenn ich mich nicht freue, regnet es auch!
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