Liebe Trockenpflaume, du tust mir so leid!!
Wir alle hier können den Nervenzusammenbruch verstehen, von dem du redest, denn es ist einfach nur übel, wenn es einem schlecht geht und man weiß nicht warum.
3 Dinge fallen mir ein, wenn ich deinen Beitrag lese:
1. ich denke wie Flöckchen, dass es vllt am besten wäre, wenn du dich komplett in der MHH behandeln lässt - wenn es denn möglich ist.
2. das Argument, dich wegen deiner häufigen Infekte nicht behandeln zu können, ist meiner Meinung nach falsch. Ich hatte auch ständig Infekte, ich habe 4-6 Mal im Jahr (mindestens) Antibiotika genommen.BEVOR ich gegen das Sjögren behandelt wurde. (sprich: alles weniger geworden seitdem ich Kortison einnehme). Die Behandlung zielt ja darauf ab, das Immunsystem zu stabilisieren.
3. Blutbilder verraten viel, aber nicht alles. Als ich schon längst wusste, dass ich das SjS hab und nach einem Arzt suchte, der eine Ahnung davon hatte und mir das diagnostizieren konnte, wurde mir mehrfach bestätigt, dass mein Rheumafaktor unauffällig war.
Ja, sch*** einen drauf, ich war dann ENDLICH bei einem HNO-Arzt, der die richtigen Werte abnahm und die erste Diagnose SjS stellte! In der Folge gabs immer wieder Ärzte, die mich fragten, ob die Diagnose denn überhaupt gesichert sei. :sick: Da war mir meine damalige Rheumatologin in Göttingen die allerbeste Hilfe: sie sagte mir dann schlussendlich:
"so, Ihre Diagnose ist gesichert, lassen Sie das nicht mehr in Frage stellen."
Guck mal, was ich hier auf der Seite gefunden hab:
www.sjoegren-erkrankung.de/zten-mainmenu...es-sjn-syndroms.html
Unterlippenbiopsie
Patienten mit Sjögren-Syndrom zeigen typische entzündliche Veränderungen in den Speicheldrüsen. Diese Veränderungen können helfen die Diagnose eines Sjögren-Syndroms zu stellen, insbesondere wenn andere richtungweisende Symptome fehlen oder sich die typischen Antikörper (anti-SS-A/SS-
nicht nachweisen lassen.
Also, was ich damit sagen will: bleib dran,
lass dich nicht entnerven!!!!
Mach weiter!
Wechsel zur Not den Rheumatologen.
Ich war zuerst auch bei zweien, die vom Sjögren keine Ahnung hatten. Die HNOs hab ich auch so oft gewechselt wie die Unterhosen ... :whistle:
(Übrigens: hier sagt man dazu auch "Ärzte-hopping" :laugh: )
Deine persönliche Situation is ja echt übel.
Schneeflocke hatte es schon geschrieben: willst du nicht versuchen, Erwerbsunfähigkeitsrente (EU) zu beantragen? Wobei ... dazu braucht man bestimmt eine Diagnose. Aber mit EU kenn ich mich GAR nicht aus, da kannst du in dem entsprechenden Unterforum dich mal schlau lesen. Ein paar von uns haben da auch schon viele Erfahrungen gemacht und aufgeschrieben, und die Bärin kennt sich glaubich auch gut damit aus.
liebes Pfläumchen, ich wünsch dir alles alles Gute!
Spar dir den Nervenzusammenbruch für den nächsten Arztbesuch auf, damit der sehen kann, wie schlecht's dir geht, und lass dich nicht unterkriegen!!!
billi