Essen: was geht noch, was nicht mehr??

8 Jahre 11 Monate her #9227 von essie
Hallo billi,
ich hab mich unlängst erst angemeldet, obwohl ich schon seit 5 Jahren die Diagnose SS habe und gefühlte 10 Jahre zuvor damit unwissentlich gelebt habe. Somit lese ich seit 2009 unregelmäßig hier im Forum mal nach, um mich aufzuschlauen und Tipps zu bekommen. Wenn ich mehr Beschwerden hätte, wäre ich hier sicher auch bisher aktiver gewesen. Ist ja aber bei Berufstätigkeit mitunter auch ein Zeitproblem.

Ihr seid ja eine eingeschworene Gemeinde von arg Gebeutelten, und da ist Kontakt wichtig und auch aufbauend, weil alle anderen gar nicht nachempfinden und verstehen können, wie sich manches Symptom anfühlt. Ich werde nun mal öfter hier stöbern und gelegentlich meinen Senf dazu geben.

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8 Jahre 11 Monate her #9229 von billi
hi, essie, ich find's toll, dass du dich entschlossen hast auch mal "deinen Senf" dazuzugeben,
und ich finds aber auch genauso gut, dass man hier mitliest ohne selbst was zu schreiben und viele Tipps auf der Seite bekommt oder sich einfach nicht mehr so "allein" fühlt.
Du schreibst, dass du schon gefühlte 10 Jahre das SjS hast ohne die Diagnose dazu zu haben - mir sind grad in den letzten Tagen auch wieder Sachen eingefallen, die zeigen, dass ich die SjS-Symptome auch schon ewig habe aber vor der Diagnose nie einordnen konnte.

Und noch mal zum "Erklären", wenn man was nicht essen kann:
meine Mutter, meine Kinder und mein Mann sind inzwischen soweit, dass sie sofort akzeptieren, wenn ich sage: das kann ich nicht essen. Meine Mutter fragt zwar oft noch immer nach (grad vorgestern Abend war das): willst du wirklich keine Pepperoni, sie sind auch ganz mild??
Aber wenn ich ihr dann nochmal sage: "es geht nicht", dann weiß sie warum und belässt es dabei.

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8 Jahre 11 Monate her #9232 von Nelke
Hallo Essie,

Willkommen hier! Kann ich mir gut vorstellen, dass man bei Berufstätigkeit nicht immer die Zeit hat hier zu schreiben. Es ist schön, dass du bei uns rein schaust.
Ich sehe es wie Billi, es ist auch gut zu wissen, dass die Tipps auch für alle anderen Betroffenen sind und ihnen (vielleicht) hilfreich sind, auch wenn sie nur hier mitlesen.

Billi, das ist doch toll, dass deine nächsten Angehörigen das mit dem Essen akzeptieren. Mit meinen Eltern und meinem Mann muss ich da auch keine Diskussionen führen.
Dann gibt es in der Verwandtschaft welche, die meinen, ich müsste nur was trinken und dann ist alles supi.
Bei mir jagt ja ein Infekt den nächsten und mit Lutschtabletten ist das auch so eine Sache. Lemocin Forte sind schön glatt und gut zu lutschen. Dann dachte ich, nimmste mal die normalen Lemocin....nie wieder...meine Zunge hat geblutet, weil die so rauh und sauer sind. Neoangin und Dobendan fallen auch aus. Ist zwar kein Essen, aber in gewisser Weise landet das auch im Magen. :laugh:

LG
Nelke

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8 Jahre 11 Monate her #9235 von Schneeflocke
Herzlich Willkommen essie
schön das Du uns Gesellschaft leistest.
Auch ruhig hier und da deinen süßen Senf dazu geben. :laugh:
Mit dem Essen habe ich auch so meine Probleme ,zur zeit esse ich lieber
so wie Heute Hühnersuppe.
Sogar meinen Mann machte es nichts aus.
Er meint immer Hauptsache wir werden satt.
Nelke,wünsche dir gute Besserung.Hatte bisher keinen Infekt.
Kann ich auch zur Zeit nicht brauchen.

LG Flöckchen

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

Dateianhang:

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8 Jahre 11 Monate her - 8 Jahre 11 Monate her #9242 von billi

. Dann dachte ich, nimmste mal die normalen Lemocin....nie wieder...meine Zunge hat geblutet, weil die so rauh und sauer sind.

:ohmy: au weia!!!
aber das stimmt: mein HA wollte mir - bevor ich die Diagnose hatte - auch immer Dobendan irgendwas aufquatschen (oder Gelomyrtol
Dateianhang:
), und da kannste ich auch meine Mundschleimhaut nicht wieder!!! :S
das sind zwar keine Nahrungsmittel, aber doch Mittel, die, wie du sagst, Nelke, im Mund und im Magen landen ...

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8 Jahre 11 Monate her #9245 von Nelke
Billi, jo, geblutet hat es und Mundschleimhaut und Zunge brannten sehr.
Das war bei dir dann Dobendan, denn Gelomyrtol-Kapseln wird ja herunter geschluckt.

Flöckchen, so eine Hühnersuppe bei dem Wetter ist doch prima. Und sie ist sehr verträglich. Ich habe vergangene Woche vier Tage Suppe gegessen. Zwei Tage Gemüsesuppe und zwei Tage Hühnersuppe.

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