Methotrexat

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12 Jahre 8 Monate her #1471 von SteffiS
Methotrexat wurde erstellt von SteffiS
hallo, ich bin steffiS, diagnose seit zwei jahren für primares SS, schleichender verlauf in der rückschau schon ca. seit 1999. die behandlung der gelenkschmerzen erfolgte zunächst erfolgreich mit quensil, funktionierte aber bald nicht mehr. nach klinik aufenthalt spritze ich nun seit märz methotrexat, aktuell 15mg. wer hat auch diese therapie und hilft es? mir nämlich nicht.
habe viele foren einträge gelesen bis ich mich traute zu schreiben und viele interessante parallelen gefunden, besonders die feststellung wie alleine viele sich mit der krankheit zwischen den terminen beim rheumatologen fühlen und die beschreibung von "lampenfieber -gefühlen", ich glaube von mark
ich könnte zur zeit auch nicht arbeiten und habe das glück, dass mein mann verdient. bin beurlaubt offiziell wegen kindern.
meine symptome sind in ungefährer rangfolge ;) : müdigkeit, schwäche, gelenkschmerzen, trockene augen, dauerdurst, trockene haut, schwellungen der ohrspeieldrüsen, kieferschmerzen und kauprobleme,konzentrationsprobleme, pessimistische verstimmung habe keine forum erfahrung und bitte um nachsicht :) viele grüse an alle leser

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12 Jahre 8 Monate her #1472 von pitti066
pitti066 antwortete auf Aw: Methotrexat
Hallo Steffi,
schön das Du den weg zu uns gefunden hast :cheer: .Ja es ist gut zu wissen das man nicht alleine mit seinen Problemen und Beschwerden ist, so ein Austausch ist eine tolle Sache. Den hier haben die Leute Verständnis und wissen auch wie man sich fühlt,wenn mal wieder nicht alles rund läuft :( . Und seit gestern haben wir auch einen chat :woohoo: aber das muß sich noch einlaufen also immer mal wieder reinschauen .Leider kann ich Dir bei deiner Frage nicht helfen wegen dem Methotrexat,aber es werden sich bestimmt noch andere melden :cheer:
Lg pitti

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12 Jahre 8 Monate her #1474 von anja
anja antwortete auf Aw: Methotrexat
Hallo Steffi,

ich spritze auch MTX 20 mg seit Ende März 2011, dazu dann noch Quensil und Kortison. Ich gehe am 13.10.2011 wieder zur Rheumaambulanz, um zu sehen, ob die Medikamente geändert werden können.

Den Erfolg merke ich so richtig noch nicht. Habe auch Gelenkschmerzen, Sicca Augen, Mund, Bronchien und Vagina, Müdigkeit, null belastbar usw.

Finde es toll, dass Du dazu gekommen bist. Gemeinsam ist man etwas stärker. Vor allen Dingen, wissen wir, dass die Beschwerden da sind. Manch ein Außenstehender kann unsere Situation nicht nachvollziehen.
Freue Dich, dass Du nicht damit arbeiten muß. Ich bin seit dem 3.3.2011 krankgeschrieben und bekomme ab 1.10. EU-Rente für 17 Monate.
Vielleicht chatten wir mal....LG Anja

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12 Jahre 8 Monate her #1475 von pucker
pucker antwortete auf Aw: Methotrexat
Hallo Steffi,
auch von mir herzlich willkommen hier :)
Ich habe auch noch nicht so viel Erfahrung in Foren, daher habe ich auch ernst nur gelesen und lange überlegt.
Aber ich bin ganz froh, dass ich mich hier angemeldet habe.
Denn man zweifelt so leicht an einem selbst, wenn man jeden Tag was anderes hat und so vieles nicht mehr machen kann, was man früher doch mit links schaffte.

Ich habe auch diese blöden Stimmungsschwankungen. Das ist im Moment das Schlimmste, ich bin sauer, wütend und schlecht gelaunt, habe Angst alles nicht mehr zu schaffen und komme da irgendwie nicht raus. Dauernd muss ich mich rechtfertigen, weil ich müde bin und vieles nicht mehr schaffe.
Wegen so vieler Kleinigkeiten gibt es bei uns zu Hause Streit und ich weiß, dass ich nicht immer unschuldig daran bin, weil ich nichts mehr vertrage.
Mein Mann war jetzt eine Woche auf einer Dienstreise und ich hatte mir fest vorgenommen, dass ich weniger sensibel reagieren werde auf vieles und einfach nur mal glücklich sein möchte.
Seit gestern ist er wieder da und - was soll ich sagen - es ist alles beim Alten und ich bin total traurig und frustriert :(
Ich weiß einfach nicht, wie ich das ändern soll, es ist irgendwie eingefahren, die Müdigkeit kann ich ja nicht einfach wegzaubern und die Termine die ich habe, kann ich auch nicht einfach absagen. Ich habe sie schon auf ein Minimum reduziert.
Oh mann, ich jammer hier rum, wenigstens merk ichs noch ;)
Also du siehst, dieses Forum ist für vieles da, zum Dampf ablassen genauso wie zum aufbauen und begrüßen :)
Ich wünsche dir gute Gespräche
Pucker

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12 Jahre 8 Monate her #1477 von Schneeflocke
Schneeflocke antwortete auf Aw: Methotrexat
Hallo Pucker,
Du sprichts genau das Dilemma an, was wohl viele von uns haben.
Die Stimmungsschwankungen und die Müdigkeit sind ausser den körperlichen
Beschwerden mit das schlimmste. Man ist immer Müde und kann trotzdem
Nachts nicht schlafen. Hab meine Neurologin Auf Stimmungsaufheller
angesprochen, aber das ist wohl Gift für SS-Erkrankte. War heute auf
der Hauswirtschaftsmesse, tat mir ganz gut, bin jetzt aber total
geschlaucht. Vielleicht fahrt ihr mal übers Wochenende irgendwo hin.
Bedienen lassen, alles locker angehen lassen und total abschalten.
LG Marion :) :) :)

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

[img

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12 Jahre 8 Monate her #1479 von SteffiS
SteffiS antwortete auf Aw: Methotrexat
hallo und danke für alle lieben antworten von euch dreien!

ja ich bin froh, dass ich nicht arbeiten muss und meine beiden kinder im kindergarten sind. von der rente habe ich gehört und auch dass die prozedur langwierig und ungewiss im ausgang ist.
freue mich über die wenn auch nur temporäre bewilligung mit!

mtx 20 mg also in kombi mit quensil und auch wenig erfolg-hm. 20 mg soll ich auch als nächste option bekommen und wenn es nicht hilft anfang dezember in die rheuma klinik (ratingen) und maptera (oder so ähnlich) versuchen. mir macht das medikament ja doch auch sorgen, obwohl ich versuche es positiv anzunehmen. auf jahre hinaus dauernd spritzen? könnte ich besser akzeptieren, wenn es gut helfen würde.

ich habe mit meinem mann auch viele spannungen seit es mir schlecht geht, vor allem bevor ich eine diagnose hatte. er ist grundsätzlich sehr verständnisvoll und nimmt mir vieles ab, aber natürlich ist er auch nur ein mensch :) doch die grundsätzliche anerkennung der krankheit und die auseinandersetzung des partners mit zumindest den basics ist meiner meinung nach unabdingbar. es war ein langer weg für mich der durch echte depressionen führte, doch dann habe ich mich durchgerungen, einen psychotherapeuten aufzusuchen. mit denen kann man ganz unverbindlich erstgespräche vereinbaren,die die kasse zahlt. beim zweiten habe ich dann eine gesprächstherapie vereinbart, die seit einem halben zu ende ist, mir aber auch heute noch nachwirkend hilft. der erste und schnelle positive effekt war, dass ich weniger meiner sorgen und gedanken in meine familie getragen habe und mein mann sich mit der sorge um meine psychische verfassung nicht mehr so allein fühlte. natürlich sprach ich trotzdem mit meinem mann über mein befinden, aber vieles hatte schon sein ventil in den wöchentlichen gesprächen gefunden. alles gute für euch von steffiS

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