Bin dann auch neu

achso, und ich vergaß: Wie Nelke auch schon sagte, eine Lippenbiopsie bringt auch oft keine Sicherheit... wie das mit den Ohrspeicheldrüsen ist, weiß ich nicht. Aber ich würd mir das wirklich gründlich überlegen, ob ich es machen lassen würde!

Hallo Ihr,

danke für Eure netten Antworten.

Ich war gestern ein bißchen durch den Wind, weil dieser blöde Nuklearmediziner doch zu mir meinte ob meine Sicca Problematik nicht vielleicht eine allergische Reaktion auf meine Pferde wäre. So was Blödes. Warum habe ich dann auch Sicca, wenn ich ein paar Tage nicht in der Nähe der Pferde bin.

Mit meiner Diagnose undiff. Kollagenose habe ich keine Problem. Ich weiß, dass es oft schwierig ist oder gar unmöglich da eine genaue rauszudifferenzieren. Was mich an der Sache ärgert, ist jede Behandlungsverweigerung, außer dem Rat Zitrone zu lutschen. Nein, das tue ich nicht, wie Du Billi sagst, es brennt arg und ja Nelke, ich achte auch sehr auf meine Mundhygiene.

Ich achte auch darauf nichts zu essen oder zu trinken, was brennt. Deswegen trinke ich nur noch stilles Wasser, weil ich auch Probleme mit der Kohlensäure habe. HNO hat auch gesagt, ich solle alles vermeiden was brennt.

Dass oft bei einer Biopsie auch nichts herauskommt, weiß ich. Da bin ich mir durchaus im Klaren drüber. Da werde ich jetzt auch erstmal abwarten, was der Speicheldrüsen Prof sagt Ende Januar. Und dann werde ich mir Gedanken machen, ob ich das machen lasse. Da bin ich mir auch noch nicht so ganz sicher.

Augenarzt und HNO kennen sich beide aus mit der Problematik, mein ZA hat das schon mal gehört und gibt mir Empfehlungen, was ich versuchen könnte an Mundspülung und Zahnpasta, was vielleicht nicht brennt.

Eine Akte habe ich mir schon angelegt mit den Befunden von Hausarzt und Augenarzt. Bei der Rheumatologin muss ich nächste Woche nochmal anrufen, die sind diese Woche im Urlaub. Ich fand die Aussage auch ein bißchen komisch, dass sie mir die Blutwerte nicht geben dürften. Aber ich bin doch der Patient.

Derweil kaue ich halt Kaugummi, lutsche mal zwischendurch 1 Bonbon, mehr geht nicht, es brennt meist schon am Ende vom 1. Und auch nur zuckerfreie Bonbons. Tropfe brav ständig meine Augentropfen ohne Konservierungsmittel und warte einfach mal ab, was der Rheumatologe im April sagt. Der soll sich zumindest mit Kollagenosen auskennen.

Und dass ich kein Hypochonder bin, weiß ich auch, obwohl ich mir manchmal so vorkomme, weil ich normalerweise einen großen Bogen um Ärzte mache und auch nicht gerne Medikamente nehme. Aber, wenn man dann von den Ärzten nicht ernst genommen wird, kommt man manchmal auf solche Ideen.

Vielen Dank Euch.

LG Danni

Hallo
Du sprichst mir aus der Seele!

billi schrieb: Hallo, Danni! Zum Glück hat Nelke schon prima formuliert, was ich im ersten Moment des Lesens deines Beitrags dachte...

Also, es steht doch fest: du hast irgendwas aus der Kollagenosefamilie. Viele von uns hier haben ewig von Arzt zu Arzt rennen müssen ("Ärzthopping" ) , bis eine Diagnose "festgemacht" wurde. Manche Ärzte sind - muss man leider immer wieder feststellen und sagen - auch unfähig, was seltene Krankheiten betrifft. (Meine Augenärztin hat mir Augentropfen mit Konservierungsmitteln verschrieben, OBWOHl sie die Diagnose Sjögren bei mir kannte und behauptete, dass sie sich mit der Krankheit auskennt.)

Und übrigens: auch ich komme mir noch heute in den Zeiten, wo es mir gut geht, tatsächlich als Hypochonder vor -obwohl ich die Diagnose sicher habe und durch das Forum auch hier viel aufmerksamer meiner Krankheit gegenüber bin. Und dann muss ich mir immer sagen: doch, ich habs!!!
Man sieht uns unsere Krankheit eben nicht an. :dry:

Und wie Nelke schon sagt: schütz deinen Mund. Alles was brennt und wehtut ist NICHT gut. Meine Zahnärztin wollte immer, dass ich Elmex Gelee nehme. Das geht mal GAR nicht. Es brennt wie Teufel. Und glaub ja nicht, dass sie ne Empfehlung geben kann, welche Zahnpsta geeignet ist. Oder sonstwas. *Ironiemodus an* Man hat zwar einen Sjögren-Patienten, aber deshalb muss man sich ja nicht schlau machen mit der Krankheit.*Ironiemodus aus*
Also, meine zahnärtin ist sehr nett und ich mag sie. Aber ich finds sch*** dass sie sich nicht mehr bemüht ...

Achte mal drauf: wenn du sehr saure oder scharfe Sachen ist, und es brennt und wehtut, dann ist dein Mund hinterher bestimmt auch wund. Oder du kriegst Aphten oder so. Jedenfalls ist das bei mir so. Letztens gabs bei einem Buffet Antipasti - ein Teil war voll mit Chili. Wusste ich aber nicht und steckte es natürlich in meine Ladeluke :ohmy: ... Und denn wars mir zu peinlich, das wieder auszuspucken -- aber mein Mund war dann total kaputt und ich schmeckte auch nichts mehr.
Deshalb: höre auf dein Gefühl, wenn du meinst, etwas nicht essen zu können.

Also: lass dich nicht kirre machen von den Ärzten.

Ach ja, ich schwafel hier rum und vergesse das Wichtigste:
Herzlich Willkommen im Forum!!!

Alles Gute für dich! billi

Hallo Danni,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns

Ich würde, wie du ja selbst schon schreibst, noch mal genau nachdenken, ob ich eine Lippenbiopsie wirklich machen lassen würde. Bei mir wurde stattdessen bei einem Arzt für Schilddrüsenerkrankungen eine Speicheldrüsenszintigraphie gemacht und der Arzt meinte, dass sei eine absolut sichere Methode um abzuklären, ob ich SS nun hätte oder nicht.
Mehr bräuchte man nicht.
Ich hab schon öfter gehört, dass die Wunde bei einer Lippenbiopsie schlecht heilt, es sehr schmerzhaft ist und die Ärzte es auch oft nicht so gut drauf haben. Daher war ich froh, dass ich es nicht hab machen lassen.

Ansonsten würde ich auch den Termin Ende Januar abwarten was der Arzt sagt.

Und ja du hast auf jeden Fall das Recht deine Blutwerte zu bekommen, hake da noch mal nach!

Ansonsten alles gute und viel Spaß hier
Pucker

Hallo lieb Danni, viele gute tips hast du ja schon bekommen und ich hoffe, dass es dir inzwischen schon besser geht und du Medikamente bekommst, die deine Lebensqualität verbessern. Bei mir haben Omega3 Kapseln, 1000mg täglich, Wunder bewirkt gegen die Mund- und Augentrockenheit. Ich habe das hier im forum schon einmal erzählt und weiß, dass ich wohl die einzige mit dieser Erfahrung bin. Das sollte dich aber nicht davon abhalten, es trotzdem zu versuchen. Omega3 Fettsäuren schützen vor Krebs und wirken anti-entzündlich und vieles mehr. Selbst wenn es deine Speichel und Tränendrüsen nicht anregt, wie bei mir, tust du deinem Körper was Gutes.
viel Glück und gute Besserung!

Hallo tashina,

danke schön für den Tip, das werde ich bestimmt mal versuchen.

Nein, Medikamente bekomme ich immer noch nicht, ich habe erst im April einen Termin bei einem neuen Rheumatologen, aber die Zeit geht jetzt auch noch rum. Letzte Woche habe ich, nach Ratschlag, des Profs der HNO eine Ohrspeicheldrüsenbiopsie machen lassen. Ich muss sagen, würde ich jederzeit wieder machen lassen. Und jetzt habe ich auch endlich meinen Befund. Bei der Biopsie ist denn auch tatsächlich Sjögren rausgekommen, also werde ich wohl dann auch im April Medikamente bekommen.

LG Danni