Bin dann auch neu

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11 Jahre 4 Monate her #6540 von Danni06
Bin dann auch neu wurde erstellt von Danni06
Hallo Ihr,

ich lese schon eine zeitlang immer mal als Gast bei Euch mit. Seit etwas über einem Jahr habe ich ziemliche Trockenheitsprobleme. Augen, Mund, Nase hauptsächlich und Vaginalbereich auch. Nach längerer Zeit bin ich dann mal zu meiner HÄ, die Blutwerte ergaben einen ANA Wert von 1;5000 irgendwas. Sie hat mich zur Rheumatologin überwiesen.Zwischendurch war ich noch beim Augenarzt, der Schirmertest war auch positiv. Die Rheumatologin hat auch nochmal Blut abgenommen, der ANA Wert war jetzt 1:20.000 irgendwas, aber keine sonstigen Antikörper. Sie hat mir undiff. Kollagenose mit ausgesprägter Sicca Symptomatik und Raynaud diagnostieziert. Und mich zum HNO geschickt, um einen Pilz im Mundbereich auszuschließen. Der hat mich dann an die Uniklinik weiterüberwiesen, dort wurde im Dezember Ultraschall der Speicheldrüsen gemacht, die wohl auffällig war, daraufhin haben sie mich zur Szintigraphie geschickt. Der Zitronensaft war furchtbar. Säure brennt mir generell auf der Zunge, deswegen trinke ich auch nur noch Wasser und ohne Kohlensäure. Ich bin mit trockenem Mund unter die Kamera gekommen, nach dem Saft, haben meine Speicheldrüsen wohl Speichel prodzuziert, allerdings nicht so wirklich viel. Der Nuklearmediziner meinte die Kurven meiner Drüsen wären alle in Ordnung, zu der Menge könne er nichts sagen. Momentan komme ich mir irgendwie vor, als ob ich mir das alles nur einbilden würde. Im April habe ich jetzt nochmal Termin bei einem anderen Rheumatologen. Vielleicht kann mir ja jemand von Euch noch einen Tip geben, was ich sonst noch machen könnte.

LG Danni

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11 Jahre 4 Monate her #6541 von Schneeflocke
Hallo Danni
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hatte der Rheumatologe schon nach SSA+SSB geschaut?
Bekommst Du den Medikamente?
Ich glaube nicht das Du es dir einbildest.Es dauert alles seine Zeit.
Was Du noch machen lassen könntest wäre eine Lippenbiopsie.
Ist zwar nicht sehr angenehm aber dann weißt Du woran Du bist.
Wenn Du Fragen hast einfach raus und her damit.
Liebe Grüße Schneeflocke

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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11 Jahre 4 Monate her #6546 von Danni06
Hallo Schneeflocke,

vielen Dank für die nette Begrüßung. Ja nach SSA und SSB hat sie wohl geschaut, die sollen aber nicht erhöht gewesen sein. Ich habe es selbst nicht gesehen und sie sind nicht in der Lage die Blutwerte meiner HÄ durchzufaxen. Mir dürfen sie die Werte nicht geben. Und Medikamente will sie mir erst geben, wenn ich außer ANA noch andere spezifischen wie SSA und SSB z.B. erhöht hätte. Zitrone soll ich lutschen. Ganz toll, wenn das auf der Zunge brennt wie sonst was. Der HNO hat gemeint, das sollte ich bloß lassen und möglichst solche Sachen vermeiden, die auf der Zunge brennen und außerdem hat er mir empfohlen mal einen anderen Rheumatologen aufzusuchen. Ende Januar habe ich noch einen Termin in der Uniklinik beim Prof der HNO, der ist wohl Speicheldrüsenspezialist. Mal sehen, was er sagt, aber ich denke auch, dass ich wohl um die Biopsie nicht herum komme. Sie machen aber wohl in der Klinik keine Lippenbiobsie sondern nehmen die Ohrspeicheldrüse, weil das wohl besser heilt.

LG Danni

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11 Jahre 4 Monate her #6550 von Schneeflocke
Hallo Danni,
mach dich nicht Verrückt.Denn mit Sicherheit wird sie diesen Test Wiederholen.
Am Anfang wurde der bei mir auch öfter Wiederholt worden.
Hast Du schon mal über einer Biopsie nachgedacht?

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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11 Jahre 4 Monate her - 11 Jahre 4 Monate her #6554 von Nelke
Nelke antwortete auf Aw: Bin dann auch neu
Hallo Danni06,

du hast doch erstmal eine Diagnose nämlich Undifferenzierte Kollagenose. Am Ende ist es egal wie das Kind heißt, denn Kollagenosen werden ähnlich behandelt. Es kann sein, dass sich da erst eine spezielle Kollagenose entwickelt bei dir. Nur zum jetzigen Zeitpunkt kann man nicht genau sehen, wohin die Reise geht. Solche hohen ANA-Titer wie bei dir, kommen auch häufig bei Mischkollagenosen vor. Also wie erwähnt, am Ende ist es egal wie das Kind heißt.
An dem hohen ANA-Titer und dem Beschwerdebild ist ja zu erkennen, dass da was ist.

Bei einer Lippenbiospsie muss erwähnt werden, dass es sein kann, dass man nicht gleich bei der ersten Untersuchung etwas findet, weil keine Drüsen getroffen wurden. Da muss das gegebenenfalls wiederholt werden.

Mit dem Lutschen von Zitronenbonbons wäre ich bei Mundtrockenheit vorsichtig. Die Zähne sind durch den fehlenden Speichel nicht geschüzt und durch die Säure können die Zähne geschädigt werden. Karies ist ein großes Problem bei Mundtrockenheit. Achte auch auf penible Reinigung der Zähne.

Weiterhin hast du als Patient das Recht, dir deine Befunde geben zu lassen. Laß dir Kopien sämtlicher Befunde aushändigen und lege dir eine Akte damit an. Das kann oft bei anderen Fachärzten sehr hilfreich sein und man hat etwas in der Hand.

LG
Nelke
Letzte Änderung: 11 Jahre 4 Monate her von Nelke.

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11 Jahre 4 Monate her #6562 von billi
billi antwortete auf Aw: Bin dann auch neu
Hallo, Danni! Zum Glück hat Nelke schon prima formuliert, was ich im ersten Moment des Lesens deines Beitrags dachte... :cheer:

Also, es steht doch fest: du hast irgendwas aus der Kollagenosefamilie. Viele von uns hier haben ewig von Arzt zu Arzt rennen müssen ("Ärzthopping" B) ) , bis eine Diagnose "festgemacht" wurde. Manche Ärzte sind - muss man leider immer wieder feststellen und sagen - auch unfähig, was seltene Krankheiten betrifft. (Meine Augenärztin hat mir Augentropfen mit Konservierungsmitteln verschrieben, OBWOHl sie die Diagnose Sjögren bei mir kannte und behauptete, dass sie sich mit der Krankheit auskennt.)

Und übrigens: auch ich komme mir noch heute in den Zeiten, wo es mir gut geht, tatsächlich als Hypochonder vor -obwohl ich die Diagnose sicher habe und durch das Forum auch hier viel aufmerksamer meiner Krankheit gegenüber bin. Und dann muss ich mir immer sagen: doch, ich habs!!!
Man sieht uns unsere Krankheit eben nicht an. :dry:

Und wie Nelke schon sagt: schütz deinen Mund. Alles was brennt und wehtut ist NICHT gut. Meine Zahnärztin wollte immer, dass ich Elmex Gelee nehme. Das geht mal GAR nicht. Es brennt wie Teufel. Und glaub ja nicht, dass sie ne Empfehlung geben kann, welche Zahnpsta geeignet ist. Oder sonstwas. *Ironiemodus an* Man hat zwar einen Sjögren-Patienten, aber deshalb muss man sich ja nicht schlau machen mit der Krankheit.*Ironiemodus aus*
Also, meine zahnärtin ist sehr nett und ich mag sie. Aber ich finds sch*** dass sie sich nicht mehr bemüht ...

Achte mal drauf: wenn du sehr saure oder scharfe Sachen ist, und es brennt und wehtut, dann ist dein Mund hinterher bestimmt auch wund. Oder du kriegst Aphten oder so. Jedenfalls ist das bei mir so. Letztens gabs bei einem Buffet Antipasti - ein Teil war voll mit Chili. Wusste ich aber nicht und steckte es natürlich in meine Ladeluke :ohmy: ... Und denn wars mir zu peinlich, das wieder auszuspucken -- aber mein Mund war dann total kaputt und ich schmeckte auch nichts mehr.
Deshalb: höre auf dein Gefühl, wenn du meinst, etwas nicht essen zu können.
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Also: lass dich nicht kirre machen von den Ärzten.

Ach ja, ich schwafel hier rum und vergesse das Wichtigste:
Herzlich Willkommen im Forum!!!

Alles Gute für dich! billi

you'll never walk alone
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