Hallo...

9 Jahre 11 Monate her #6132 von Problembärin
Problembärin antwortete auf Aw: Hallo...
Hallo, ich hatte auch Augentropfen aus Eigenblut, wurde in Bad Aibling in der Reha gemacht. Ehrlich gesagt, ich habe nichts Besonderes bemerkt und keine Wiederholung angestrebt. Kann natürlich bei Jedem anders sein.

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9 Jahre 11 Monate her #6133 von Jutta
Jutta antwortete auf Aw: Hallo...
Hallo, Pucker!

Natürlich erzähle ich Dir gern von der Eigenbluttherapie. Hatte darüber auch schon vor Jahren in Rheuma-online ausführlich berichtet, um den Betroffenen zu helfen.(Da wußte ich noch nicht, dass es für Sjögren eine extra Seite gibt. B)
Ich hatte seit 2000 eigentlich die Diagnose Lupus.
Dass ich ein primäres SS habe, wurde erst viel später in der Charité Berlin erkannt.(Meine Hausärztin hat mich auf mein Bitten dahin überwiesen).
Habe lange MTX genommen und mich richtig schlecht gefühlt. Mein größtes Problem damals waren die Augen. Sie waren dick geschwollen, total entzündet und ich konnte trotz Sonnenbrille nicht ans Licht gehen. Ich war total verzweifelt, zumal mein damaliger Augenarzt keinen Zusammenhang mit Rheuma erkannt hat, und dass, obwohl ich ihm (was traurig ist, dass man sich als Patientbelesen muss)aus dem Internet etwas ausgedruckt habe, was die Zusammenhänge zwischen Lupus und Augenentzündung beschreibt.

Kurz und gut, die Augen wurden falsch behandelt und am Ende konnte ich nur noch verschwommen und ganz schlecht sehen. Ich arbeitet am PC, es war eine Qual.
Bei uns hatte sich dann ne neue Augenärztin aus Hannover niedergelassen. Als ich zum ersten Mal bei ihr war, hat sie sich erschrocken, als sie die Augen sah und mich umgehend in die Uniklinik nach Halle/saale überwiesen.
Dort hatte ich wieder Glück und bin sofort von dem Professor in eine Studie mit Eigenblut genommen wurden. Das war 2006. Die kennen sich dort super mit Sjögren aus. Ich hatte gar keine Tränen, die Drüsen sind alle kaputt.Ich bekam gleich Blut abgenommen und in der Hornhautbank wird Serum daraus gemacht. Das mußte ich damals alle 10 Min.träufeln und ziemlich schnell haben die Augen sich erholt. Ich bin dann ca. 4 Jahre alle Vierteljahr nach Halle gefahren und habe mir das Serum anfertigen lassen. Ich hatte danach, obwohl die Tränendrüsen kaputt sind, ganz "gesunde" Augen. D. H. ich habe nur Hylo Comod und nachts ein Gel benutzt.
Leider nehme ich seit 3 Wochen wieder Eigenblut, weil durch eine Untersuchung (Laserbehandlung)die Hornhaut eingerissen war und ich wahnsinnige Schmerzen hatte. Die Therapie hat aber schon wieder gut geholfen.
Diese Eigenbluttherapie wird meines Wissens nach nur in Uni-Augenkliniken durchgeführt.
Es ist jedem zu empfehlen, der durch SS eine Augenbeteiligung (extrem trockene Augen)hat. Allerdings muss auch ich jetzt das Serum bezahlen, die Krankenkassen tragen die Kosten nicht. Eine Kanüle mit 1 ml Serum kostet ca. 7,00 €. Aber es ist gut angelegtes Geld!!!!!!!!! :)

Falls Du noch Fragen hast, ich beantworte sie Dir gern, wenn ich kann.

LG Jutta

Ein Freund ist einer, der kommt, wenn andere gehen.
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9 Jahre 11 Monate her #6135 von pucker
pucker antwortete auf Aw: Hallo...
Hallo Jutta,
danke für deinen ausführlichen Bericht :) Hatte ich noch nichts davon gehört dass man aus Eigenblut auch Augentropfen machen kann. Die Ärzte hier wollen immer abwarten. Ich habe den Eindruck sie nehmen mich nicht ernst. Ich habe den Augenarzt ja vor einigen Monaten erst gewechselt, der meinte einfach mein linkes Auge sei nicht gut durchblutet und die Werte seien absolut Grenzwertig, will aber weiter warten. Seit ungefähr 3 Wochen hab ich jetzt Schmerzen im Auge und oft einen Schleier und seh einfach verschwommen. Auch ist es absolut Zug empfindlich, ich kann manchmal kaum rausgehen. Auch jetzt hier tut es einfach weh, ich strenge mich sehr an und war aber den ganzen Tag viel drin und nicht in Zugluft oder so :(

Ich war am Dienstag in der Uni Klinik in Würzburg, hatte da mit meinem Sohn einen Termin und fragte dort in der Augenklinik nach einem Termin. Absolut unfassbar: Die machen keine Termine mit Patienten, man kann nur mit Überweisung durch den Augenarzt kommen der die Dringlichkeit bescheinigt und dann wartet man 6 Monate :evil: Ich war total perplex. Fragte noch mal nach und sie sagte: Ja keine Termine einfach mal so auf Wunsch! Ach so ja, der Wunsch war ja auch einfach so groß, ich fand das unfassbar. Ich hatte gesagt, dass ich Schmerzen habe, egal, ich kam mir vor wie ein Kind, dass sich zu Weihnachten was wünscht was zu teuer ist :angry:
Werde vielleicht morgen meinen Augenarzt doch noch mal aufsuchen, mal schauen ob er mich dran nimmt ohne Termin.

Vielen Dank für deine Hilfe,
liebe Grüße
Pucker

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9 Jahre 11 Monate her #6140 von billi
billi antwortete auf Aw: Hallo...
wow, das mit der Eigenbluttherapie hört sich gut an!

Pucker, es ist echt unglaublich.... also okay, Überweisung könnte man ja vielleicht noch einsehen, aaaaber 6 Monate Wartezeit!!! :blink:
Eine Bekannte ist auch mit ihrem Sohn in die Klinik in Minden gefahren, weil ihm ein Metallstück ins Auge geflogen war. Es war ein Sonntag, dummerweise...
In der Klinik-Notaufnahme wurde nix gemacht.
Die wurde mit dem Sohn, der auch ein zugeschwollenes schmerzendes Auge hatte, tatsächlich von Hinz zu Kunz geschickt. Die einen waren nicht zuständig (falsches Bundesland, wir wohnen an der grenze NiSachsen/ NRW, das ist soooo lachhaft!!!!!), die anderen hatten keinen Dienst.
zum Glück hatte ein Augenarzt hier im Kreis Notfalldienst.
Der hat dann geholfen...

Nächstes mal: NAW rufen, 112 - und es ganz dramatisch machen. Wie ein Fußballer, der sich auf dem Rasen krümmt... dann MÜSSEN sie einen doch mitnehmen!!

Pucker, man kommt sich beim Arzt oft vor wie ein dummes Kind,m das dumme Fragen stellt, keine Ahnung hat und den wichtigen Leuten nur Zeit klaut.


Jutta, wie lange wendest du das Serum denn dann an?
mehrere Tage? mehrere Wochen?
und machst du es immer noch alle Vierteljahre?

you'll never walk alone

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9 Jahre 10 Monate her #6143 von Jutta
Jutta antwortete auf Aw: Hallo...
Hallo, Pucker (und all Ihr anderen mit Augenproblemen)!

Ich kann Deine Wut soooo gut verstehen, diesen Kampf mit den Ärztne. Das genau war ja auch mein Problem. Mein "alter Augenarzt" hat mich einfach nicht weiter überwiesen, was willst Du als Patient da machen. Und wenn man, wie ich ,kein Privatversicherter ist, dann hat man halt Pech :( . Ich kann Dir nur raten, mach bei Deinem Augenarzt Druck. Der muss in der Uniklinik anrufen, dass es ganz dringend ist, dann kommst Du auch sofort dran. Denn das stimmt, die Uni-Kliniken behandeln nur auf Überweisung vom Augenarzt. Meine Ärztin ruft da immer gleich an, wenn sich bei mir was verschlimmert und dann fahre ich am gleichen Tag, bzw. am nächsten Tag zur Tränenwegssprechstunde.
Und die in Halle geben sich sehr viel Mühe, verstehen uns, dass wir am verzweifeln sind.

Schade, aber Du hast auf Grund der Entfernung sicher keine Möglichkeit, nach Halle a.d. Saale zu kommen. Ich fahre schon immer gut 2 Stunden, das ist war damals, als ich alle viertel Jahr hin musste, eine ganz schöne Belastung, zumal meistens mein Mann für den Tag auch Urlaub nehmen musste, weil ich selbst gar nicht fahren konnte mit den schlimmen Augen.
Aber sicher kennen die sich in Würzburg auch mit Sjögren aus.
Ich wünsche Dir, dass Du schnell einen Termin bekommst.

Ganz liebe Grüße

Jutta :)

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9 Jahre 10 Monate her #6144 von Jutta
Jutta antwortete auf Aw: Hallo...
Hallo, Billi!

Wie ich schon geschrieben habe. Als es damals ganz schlimm war, ab 2006 habe ich 4 Jahre lang alle Viertel Jahr ca. 35 Kanülen geholt(damals zum Glück noch kostenlos)
Und dann habe ich tagsüber alle 10-20 Min. geträufelt, auch auf der Arbeit. Das war immer ein Problem, weil das Serum ganz kalt bleiben muss und dort kein Kühlschrank war. Aber mir war das alles egal.Bin ich eben mit der Kühlbox los, Hauptsache, die Schmerzen waren weniger und der Blick klarer. :)

Jetzt tropfe ich, wenn ich einen Schub habe. Dann hole ich mir ne Ladung und nehme die kurmäßig , also 1 Kanüle für 2 Tage, bis sie dann alle sind. Wie gesagt, dass ist bei mir das einzige, was mir wirklich geholfen hat.
Aber Du siehst ja,bei Problembärin hat es nichts gebracht. Man muss es vielleicht für sich erst testen.
Aber der Professor in Halle hatte damals zu mir gesagt, dass er solchen schweren Fall von Sicca-Syptomatik noch nicht hatte und ich ein Lehrbuchfall für Sjögren bin (Na, Klsse, welches Glück :angry: ) und er bei mir nur noch die Möglichkeit der Serum Therapie sieht.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!

Jutta

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