Hallo...

9 Jahre 10 Monate her - 9 Jahre 10 Monate her #6070 von VollmondAngel
Hallo... wurde erstellt von VollmondAngel
möchte mich mal kurz vorstellen...

im letzten Jahr wurde bei mir durch 2 Klinik-Aufenthalte(erst Lungenstation,dann Rheumastation)festgestellt das ich das Sjögren-Syndrom mit Lungenbeteiligung habe...Ich bin 36 Jahre und habe eine Tochter...
Meine Symptome sind unter anderem die starke Müdigkeit und schnelle Erschöpfung und durch die Trockenheit im Mund(Rachen)habe ich Schluckbeschwerden und seit einiger Zeit machen mir auch meine Ohrspeicheldrüsen zu schaffen...
Ich nehme seit der "Diagnosestellung" Kortison,dadurch ist die Entzündung in der Lunge zurückgegangen...
Wegen meiner Schilddrüsenunterfunktion(wurde im selben Zeitraum festgestellt) nehme ich L-Thyroxin(75)...
LG Angel

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9 Jahre 10 Monate her #6071 von bossbaer
bossbaer antwortete auf Aw: Hallo...
Hallo VollmondAngel,

ein herzliches Willkommen bei uns!

Hier kannst Du alles fragen was Dir auf der Seele brennt. Wir verstehen Deine Sorgen und Ängste. Hier kannst Du meckern oder Dich aufregen....

Ich bin 39 Jahre alt, habe auch eine Tochter und ich weiß seit etwa 8 Jahren, dass ich das SS habe. Von den Symptomen her lebe ich schon seit ich 17 bin damit. Zur Zeit habe ich einen schlimmen Schub. Mein größtes Problem ist die starke Müdigkeit und seit diesem Schub habe ich sehr trockene Augen. Die Ohrspeicheldrüsen sind schon seit "Ewigkeiten" betroffen.

Wenn Du etwas wissen willst frag einfach. Über kurz oder lang wird Dir hier jemand darauf antworten.

LG bossbaer
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9 Jahre 10 Monate her #6074 von pucker
pucker antwortete auf Aw: Hallo...
Hallo VollmondAngel,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns :)

Die Diagnose ist immer erst mal ein Schock aber auch ein neuer Anfang, denn jetzt wird man eher ernst genommen und hat schwarz auf weiß was man hat.

Wünsche dir hier viel Spaß und wie bossbaer schon geschrieben hat: Meistens ist jemand hier mit dem man reden kann, der zuhört und vielleicht den ein oder anderen guten Tip hat. Oder eben einfach nur ein offenes Ohr, wobei das ja Gold wert ist :)

Liebe Grüße
Pucker
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9 Jahre 10 Monate her #6078 von Nabucco
Nabucco antwortete auf Aw: Hallo...
Hallo Angel,
schön, dass Du zu uns gefunden hast.

Mein Sjögren-Syndrom begann mit der Trockenheit meiner Augen, aber die Diagnose wurde erst gestellt, nachdem ich 2002 eine Alveolitis (Entzündung der Lungenbläschen) gehabt habe, die dann mit Cortison behandelt wurde, wie bei Dir.

So können wir uns gut austauschen, weil ich (hoffentlich) weiß, wie die Beschwerden ablaufen.

LG
Bucci

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9 Jahre 10 Monate her #6079 von Schneeflocke
Schneeflocke antwortete auf Aw: Hallo...
Hallo Angel,

Dateianhang:


schön das Du uns gefunden hast.Hier bekommst Du auch Antwort auf deine Fragen.
Das werden sicherlich viele sein.Bei mir wurde SJS 2009 bestätigt.
Wünsche dir viel Spass bei uns.
Lg Schneeflocke

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

Dateianhang:
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9 Jahre 10 Monate her #6080 von Sernulke
Sernulke antwortete auf Aw: Hallo...
Hallo Angel!

Herzlich willkommen hier! Ich bin auch noch ziemlich neu!

Wie schaffst Du das mit der Erschöpfung?
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