Neu hier und im Moment noch etwas Hilflos

Hallo zusammen,

bei mir wurd 2010 das Sjögren-Symdrom festgestellt....nach über einem 2 Jährigen kampf mit dem Ärzten...es reichte von Fehldiagnosen bis zu: ich habe nicht mehr alle Latten am Zaun.

Im Moment habe ich noch das Problem, dass ich kaum jemanden habe, mit dem ich mich austauschen kann, da ich noch relativ jung bin (27Jahre) und in meiner Gegend Rheuma-Kreise meistens in den Nachmittagsstunden stattfinden. Ich bin aber noch berufstätig in Vollzeit.

Viele haben wenig Verständnis, wenn mal einen Tag gar nichts geht. Zum teil kommen Sprüche, ich würde es mir einbilden oder in meinem Alter hat man sowas nicht...

Ich hoffe, dass ich durch Euch lerne, besser mit der Krankheit und dem Alltag zurecht zu kommen.

Grüße

Monsta

Ein Herzliches Willkommen Monsta(Anja)in unsere Runde.Hier bei uns bist Du in guter Gesellschafft.Hier kannst Du ruhig deine Fragen stellen ,auch kannst Du mit uns chatten.Wenn einer mal nichts weiß irgend einer wird immer antworten.
Mit anderen zu reden da haben wir mehr oder weniger alle unsere Probleme.Wie heißt
es so schön (was ich nicht habe gibt es nicht). :whistle: Bekommst Du auch Medikamente :ohmy: ?
Liebe Monsta,wo Wohnst Du?Manche von uns treffen sich am17.in Berlin zum Sjoegren-Tag.Wäre das was für dich?
Liebe Grüsse Schneeflocke

Hallo Schneeflocke,

Danke für das herzliche Willkommen.
also ich wohne in Thedinghausen (bei Bremen) habe aber meine Wurzeln in Berlin. Leider kann ich am 17ten nicht, da ich da zur Schule (mache noch neben der Arbeit meinen Techniker). Aber ansonsten wäre das schon was für mich.
Ja ich nehme zur Zeit Medikamente: Resochin jeden Tag und Cortison in Eigenregie, also bei Bedarf und ansonsten Schmerzmittel wie Ibu 600, auch bei Bedarf.

Hallo Monster

Herzlich Willkommen hier im Forum.
Hier wirst du immer jemanden finden mit dem du dich austauschen kann.
Ja das Sjoegren Syndrom ist leider nicht so bekannt deshalb haben viele kein Verständnis das kenne ich auch.
Bei mir wurde es 2006 festgestellt und heute werde ich immer noch gefragt was hast du noch mal wie heißt das ?
Ich nehme als Basistherapie Quensyl und Amitryptelin damit komm ich gut klar.
Ich würde dir empfehlen kein Kortison zu nehmen ohne das der Arzt es dir verordnet hat !!!
Das kann verherende Folgen haben wie z.B.Herzrasen Gewichtszunahme bis hin zum Nierenversagen.
Ich nehme es nur wenn es gar nicht anders geht und auch nur vom Arzt verordnet.
Seit meiner Reha im August 2011 nehme ich Amitryptelin und seit dem geht es mir viel besser und ich brauchte seit dem kein Kortison mehr.
Das ist eigendlich ein Antidepressiva wird aber bei rheumatischen Krankheiten eingesetzt gegen die Schmerzen.
Also viel Spaß hier im Forum.

Viele Grüße

Karola

Hallo Monsta,ich komme aus Bremen.Gehst Du hier in Bremen zu einen Rheumtologe?Ich bin im Roten Kreuz Krankenhaus.Die haben eine eigene Rheuma-Amulanz.
Da kannst Du mal sehen wie klein die Welt ist.

Liebe Grüße Schneeflocke

Hallo Monsta,
auch von mir Willkommen hier im Forum.

Das mit dem "Nicht-ernst-nehmen" kenne ich auch. Jahrelang wurde ich in die Psycho-Ecke gestellt und mir ging es immer schlechter.
Habe die Diagnose seit Okt. 2010.

Hier kannst du immer alle Fragen loswerden oder einfach mal so quatschen.

Da bist du ja arbeitsmäßig ganz schön eingespannt, hoffentlich packst du das alles. Das muss man glaube ich mit unserer Krankheit mit als erstes lernen: Es geht nicht mehr so viel wie früher, man ist nicht so belastbar und das verstehen nur die wenigsten.

Grade vor ein paar Tagen hat eine Freundin zu mir gesagt: "nicht böse sein, aber manchmal vergesse ich, das du krank bist, du siehst dafür zu gut aus". Das ist ja schön, wenn man fitt aussieht, aber damit machen sich die Leute ihr eigenes Bild, das nicht zu unserer Krankheit passt und damit wird man unglaubwürdig.

Wenn du das Gefühl hast, dir wird im Job alles zu viel, dann scheue dich nicht zu überlegen, kürzer zu treten. Denn es hilft dir ja nichts, wenn du deinem Körper auf die Dauer zu viel zumutest, das geht nur nach hinten los.

Ich wünsche dir viel Spaß hier und wir hören bestimmt noch voneinander
Grüße
Pucker