Sjögren und rheumatoide Arthritis

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11 Jahre 3 Monate her #6732 von gartenfee
Liebe Schneeflocke,

das geht ja grad noch mit der Übelkeit. Ich hab da schon die schlimmsten Sachen über das MTX gehört. Leider! Das mit deinen Erfahrungen tröstet mich jetzt ein bisschen.
Ich komme aus dem schönen Bayern. Bei uns gibt es zwar eine Lupusgruppe und natürlich die Rheumaliga aber über eine Sjögrengruppe habe ich noch nichts rausgefunden.(zumindest nicht in der Nähe von meinem Wohnort)
Und du? Bisch au aus dem Gai?

Ich hab fast jeden Tag Kopfschmerzen. Geht dir das auch so? Ich weiß jetzt wirklich nicht ob die von den Medis kommen oder von der Erkrankung. Nachdem bei mir halt der Lupus auch noch eine Rolle spielt, ist es vieleicht doch die Erkrankung :unsure:

Viele Grüße von

Gartenfee

Fröhlich sein, Gutes tun und die Spatzen pfeiffen lassen. (Don Bosco)

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11 Jahre 3 Monate her #6734 von Schneeflocke
Liebe gartenfee,

wir machen öfter Urlaub in Bayern,(Füssen) :)
Haben es uns vorgenommen im Sep. zu fahren. :silly:
Heute habe ich auch Kopfweh,der sagt ich müßte dann mehr trinken.
OK ab und zu gehen die Kopfweh wenn ich viel Trinke auch wieder weg.
Bei uns in Bremen gibt es nur eine Lupus Selbsthilfe Gruppe.
Von einer SJS-Gruppe weiß auch meine Rheumatologin nichts.
Schade das Du nicht zum SjoegrenTag nach Hannover kommen kannst ,ODER? :whistle:
Liebe Grüße,
Schneeflocke

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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11 Jahre 3 Monate her #6735 von Vanessa
Hallo Gartenfee,

ich habe vor ca. 1 Jahr schon einmal hier geschrieben..., war aber lange nicht mehr online, da ich auch schwanger war und ich dachte ich kann sowieso nichts ändern.
Habe gerade die Texte zwischen dir und Schneeflocke gelesen.....interessant fand ich die Muskelbeschwerden und die Kopfschmerzen. Mir wurde gesagt das hat mit dem SS nichts zu tun.
Ich habe aber oft Muskelverspannungen im Schulter Nacken Bereich und das zieht oft in den Kopf. Nehme dann Migränemittel ein, da sonst nichts hilft. Aber so stark wie Migränekopfschmerzen sind die auch nicht. Macht ihr Sport?? Fühlt ihr euch einen Tag danach auch so verspannt? So schlimmer Sport ist das auch nicht und ich wundere mich das mir dann alles weh tut...! Kommt das wohl von der Krankheit? Könnte ihr sagen das die Medikamente helfen? Ich habe nun mein letztes Kind geboren zum Glück beide Gesund und ich möchte jetzt etwas für mich tun. Mir sagt jedoch mein Rheumatologe entweder halten sie die Beschwerden ohne Medikamente aus, oder sie nehmen Medikamente und halten die Nebenwirkungen aus...., sind die Nebenwirkungen so heftig? Seit ihr in Hannover beim SS Tag? Überlege dorthin zu fahren.....! Bin gespannt auf eure Antworten, :))

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11 Jahre 3 Monate her #6737 von pucker
Hallo Gartenfee,
willkommen hier bei uns :)

Da hast du auch eine Menge abbekommen. :(

Ich habe die Diagnose Sjögren und Rheumatoide Arthritis seit 2010.
Bekomme auch seitdem Kortison (Prednisolon) und Vitamin D.

Da ich auch eine starke Magen- und Darmbeteiligung habe, bekomme ich außerdem Enzyme für die Bauchspeicheldrüse, damit diese die Nahrung besser verdauen kann. Das die Bauchspeicheldrüse angegriffen ist, wurde ebenfalls in 2010 festgestellt, nachdem sie sich fast aufgelöst hat :dry:

Hast du das bei dir auch schon mal untersuchen lassen? Das ist zwar bei SS selten, dass die Bauchspeicheldrüse angegriffen wird, aber es macht starke Magen- und Darmbeschwerden. Einfach vielleicht mal im Hinterkopf behalten :)
Seit ich die Enzyme nehme, geht es mir viel besser. Außer wenn ich einen Schub habe, dann ist eh alles egal :sick:

Oh du hast auch die Kopfschmerzen, ich kenne das auch :( Es wird immer häufiger. Oft halten sie 3 Tage an. Ich bin mir sicher, dass es von SS kommt, ich hab jetzt hier schon so viel gelesen, dass die Leute Kopfschmerzen haben.

Ja der SS-Tag in Hannover, der wäre doch vielleicht was für dich?

Viel Spaß hier bei uns
Pucker

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11 Jahre 3 Monate her #6738 von Schneeflocke
Hallo Vanssa,
habe die Muskelschmerzen in der Linken Wade und im rechten Oberarm.
Vom MTX habe ich nur leichte Übelkeit,allerdings bekomme ich auch nur 10mg zur Zeit.
Wegen der Leukopinie,die sind im Moment wieder fallend. :woohoo:

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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11 Jahre 3 Monate her #6739 von Vanessa
Und was nimmst du gegen die Kopfschmerzen?
Ja, ich habe auch oft bis zu 3 Tage am Stück Kopfschmerzen mal leicht dann stärker dann nehme ich was ein und am nächsten Tag sind sie wieder da.

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