Magenbeschwerden beim Sjörgen-Syndrom

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11 Jahre 5 Monate her #6249 von Sarah
Liebe Pucker
Ich war gestern im Notfall, aber sie haben gesagt ich hätte keine Magen und Darmentzündung wegen der Bauchspeicheldrüse habe ich nicht gefragt, weil ich Deine Nachricht noch nicht gelesen hatte.
Wie konnten Sie das bei Dir herausfinden? Welche Untersuchungsmethoden?
Über Bluttests oder wie?
Haben Sie Dich zu einem Spezialisten geschickt? Ein Gastroenterologe vielleicht? Ohne Bauchspeicheldrüse kann man da leben?

Das tut mir leid, wegen Deinem Brennen im Mund. Habe ich auch, verleidet mir das Leben einfach- kann es nicht anders sagen.
Bin einfach nix tapfer.
Gehe arbeiten, liege ins Bett, gehe arbeiten, koche für die Kinder, liege ins Bett- so mein Leben. Im Bett: Augen tröpflen und cremen, Nase cremen, ständig Bonbon im Mund wegen Trockenheit, Gelenkschmerzen, Magenweh.
Und gestern sagten Sie, wir können nicht tun, machen Sie doch bisschen Akupunktur. Wann? Geht davon die Augentrockenheit weg und die Atralgien, oder wie die heissen.
Es lebe China!
Bitte antworte mir, wie Sie das bei Dir herausfanden mit der Bauchspeicheldrüse.
Mit herzlichem Dank und den besten Wünschen für Dich!
Sarah

Wünsche sind nie klug.
Das ist sogar das Beste an ihnen.
Charles Dickens

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11 Jahre 5 Monate her #6250 von Schneeflocke
Hallo Sahra,
Du scheinst ja auch so eine extreme Trockenheit zu haben wie ich.
Alle ein bis eineinhalb Stunden kommt Augengel in die Augen.Mundspray und Gel ist auch
mein ständiger Begleiter.Bonbon kann ich nicht lutschen,die kleben ja gleich im Mund fest.
Mit dem Sjögren-Syndrom musst Du Dich leider anfreunden,dass wird dein ständiger
Begleiter sein,wir Wüstenmäuse nennen unseren Begleiter UNTERMIETER,der ist unkündbar.
Wenn Du noch weitere Informationen zum SS haben willst,kannst Du ja auch an der Studie
der Charite in Berlin teilnehmen.Viele SS Betroffene nehmen daran teil.Wenn Du die Adresse
haben willst,kannst Du Dich ja melden.Zumindest kannst Du Dich mit den Informationen
über das SS besser auseinandersetzen.Diese Krankheit ist nicht heilbar.Willkommen
im Club.Wünsche Die einen schönen Sonntag.
LG Schneeflocke

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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11 Jahre 5 Monate her #6251 von Sarah
Es macht mich traurig, dass es nicht heilbar ist, denn ich sollte noch ein bisschen ohne Beschwerden leben können- bin noch nicht so alt...
Scheint nicht möglich zu sein.
Liebe Grüsse an Alle, ich bewundere Euren Mut und Durchhaltewillen, der mir fehlt.
Hut ab vor Euch allen! Mehr kann ich nicht sagen.
Alles Gute und danke.
Sarah

Wünsche sind nie klug.
Das ist sogar das Beste an ihnen.
Charles Dickens

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11 Jahre 5 Monate her #6252 von Schneeflocke
Sahra,Du solltest das nicht so negativ sehen,wenn man sich mit dieser Krankheit
auseinander setzt und sie akzeptiert und das muss man,kann man damit leben.Sei nicht traurig
denn an dieser Krankheit stirbt man nicht.Hier im Forum sind doch so viele liebe,nette
Gleichgesinte die dir mit Rat und Tat zur Seite stehen.Wenn es garnicht mehr geht,könntest
Du ja auch EU-Rente beantragen.Die gesundheitlichen Einschränkungen sind zwar blöd,aber man
muss das beste daraus machen.Sei nicht traurig,hier im Forum sind viele,die Dir wenn Du
Fragen hast,zur Seite stehen.Also Sahra,bleib im Forum,dass gibt Trost und hilft.
LG Schneeflocke

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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11 Jahre 5 Monate her - 11 Jahre 5 Monate her #6253 von Nelke
Liebe Sarah,

ich habe schon gedacht die Webseite existiert nicht mehr, weil sie nicht erreichbar war.

Vielen Dank, für deine Erklärung zu den Sanddornkapseln. Sehr interessant und ehrlich, ich wusste nicht, dass es davon Kapseln gibt.

Ich kann mir gut vorstellen, dass du traurig bist. Du hast diese Erkrankung noch nicht allzu lange und da braucht es noch Zeit, sei es für die Krankheitsbewältigung, der Umgang mit ihr bzw. die Akzeptanz der Erkrankung. Das ist ein längerer Prozeß, wenn ich da von mir ausgehe. Aber auch du wirst das schaffen. Laß dich nicht von der Erkrankung unterkriegen bzw. von ihr dein Leben bestimmen. Traure nicht den Dingen nach, die du nicht mehr kannst, sondern freu dich über das, was noch geht. Das wäre noch ein Tipp von mir an dich. Und der Mensch gewöhnt sich an so manches.
Kopf hoch!

Wenn du Hilfe benötigst, solltest du dir professionelle Hilfe in Form eines Psychologen suchen.
Und wenn du Fragen an uns hast, dann her damit- gern auch per PN.

LG und schönen Abend!
Nelke
Letzte Änderung: 11 Jahre 5 Monate her von Nelke.

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11 Jahre 5 Monate her #6254 von Schneeflocke
Hallo Nelke,

das wäre ja eine Katastrophe wenn es das Forum
nicht mehr gebe. :woohoo:

Lg Schneeflocke

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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