Hallo essie,
klar, man versucht auf jeden Fall, stets das Beste draus zu machen und die Krankheit nicht über sein Leben bestimmen zu lassen. Auch wenn sie immer im Kopf präsent ist. Aber so ist es nun mal, jeder hat sein Päckchen zu tragen - mit oder ohne den 'Messie-Untermieter'.
Ich habe heute einige Fragen an euch, die sich im Laufe der letzten Tage angesammelt haben. Da es Fragen aller Art sind, kann ich es schlecht einem bereits bestehenden Thread zuordnen und deshalb dachte ich, ich führe diesen hier einfach mal weiter.. ich hoffe, das ist okay.
1. Frage:
Wie war das bei eurem ersten richtigen Schub, wodurch meint ihr (man kann ja meistens nur spekulieren) wurde der ausgelöst und somit die ganze Sjögren-Geschichte ins Rollen gebracht? Hat jemand die Erfahrung gemacht, dass es durch psychische Veränderungen/emotionalen Stress ausgelöst wurde?
Ich habe 2008 die Diagnose gestellt bekommen (wegen Schmerzen in den Füßen und Knien) und habe ab dem Zeitpunkt Quensyl und bei Bedarf Ibu genommen. Dadurch hatte ich über 4 Jahre eigentlich Ruhe und so gut wie gar keine Probleme. Dann bin ich im September 2012 nach Frankreich gegangen für ein Auslandssemester. 3 Tage vor meiner Abfahrt ist mein Opa gestorben. Ich war die ersten Wochen drüben total depressiv, hinzu kam auch, dass ich erst frisch mit meinem Freund zusammen war und ihn natürlich schrecklich vermisst hab. Alles in Allem war es eine extrem emotionale und stressige Zeit. Haben uns 2 Monate gar nicht gesehen, dann bin ich in den Ferien zu ihm geflogen (er hat zeitgleich sein Studium in Budapest aufgenommen). Paar Tage nach meiner Ankunft dort hatte ich die ersten Schmerzen in den Fußballen, danach in den Knien, in den Fingern, den Hüften usw, bis ich nach ca. 3 Wochen (da war ich dann wieder in Frankreich) morgens gar nicht mehr aus dem Bett kam und ohne 1500 mg Ibu mich auch tagsüber nicht hätte aus dem Zimmer, durch's Haus und in die Uni bewegen können. In Frankreich war ich gefühlte hundert mal im Krankenhaus beim Rheumatologen (da ich wusste, dass ich noch 2 Monate vor mir hatte, bevor ich zurück nachhause konnte), aber - wenn ich das mal so direkt sagen kann - die französischen Ärzte und Krankenhausmitarbeiter allgemein kommen nicht annähernd an die Fachkompetenz der deutschen Ärzte heran und hinterließen bei mir einen zutiefst inkompetenten und unbeholfenen Eindruck.
Nun ja, wie auch immer, die extremen Schmerzen hielten jedenfalls so ca. 3 Monate an (ab Weihnachten war ich wieder zuhause und wieder bei meinem Rheumadoc in Behandlung) und seitdem gingen die Symptome nicht mehr ganz weg, waren aber auch nicht mehr annähernd so schlimm. Tages-, wetter- und ernährungsabhängig halt.
Nun kam ich seit diesem heftigen Schub natürlich nicht umhin, mich immer wieder zu fragen: Wieso? Wieso ausgerechnet zu der Zeit damals? Wieso ausgerechnet dann in Budapest (nach dem Flug)? War es der Luftdruck im Flugzeug? Oder der emotionale Stress die Wochen davor? Die geänderte Ernährung im Ausland? Das feuchte und kalte Wetter in Budapest, auf das ich kleidungstechnisch nur schlecht vorbereitet war (in Frankreich war es zu der Zeit noch sehr mild)?
Ich weiß, darauf lässt sich keine Antwort finden und man kann nur spekulieren. Es kann natürlich auch eine Kombination aus allem gewesen sein, was ich am wahrscheinlichsten finde. Mister Sjögren fand zu der Zeit vielleicht einfach das beste hormonelle, klimatische und ernährungsbedingt saure Milieu in meinem Körper vor. :pinch:
Wie war das bei euch? Wisst oder ahnt ihr, was evtl. der Auslöser eures Schubs/eurer Schübe war/ist?
2. Frage:
Essie, du hast geschrieben, dass die Krankheit mit der Schwangerschaft weg war: Waren die Symptome tatsächlich komplett weg?
Das ist nämlich auch ein Thema, das mich derzeit oft beschäftigt. Wir haben zwar noch nicht vor, bald schwanger zu werden, denn davor möchten wir auf alle Fälle unsere Studien erst einmal abschließen. Aber dennoch macht man sich ja (vor allem als Frau) schon früh über solche Sachen Gedanken.. Habe schon öfter gelesen, dass die Symptome durch eine Schwangerschaft sowohl verstärkt, als auch reduziert werden können. Aber wie lässt sich diese Willkür erklären, dass es bei den einen so und bei anderen das genaue Gegenteil eintritt? Klar, jeder Körper reagiert auf seine Weise. Aber so eine Schwangerschaft, müsste die nicht zumindest ansatzweise die gleichen Prozesse in den weiblichen Organismen auslösen? :dry:
Essie, hast du deine Medikamente in der Schwangerschaft (und/oder ggf. Stillzeit) weitergenommen?
Okay, also ich hätte zwar noch 3 Fragen übrig, aber ich merke, es wird extrem viel.. :whistle: Deshalb belasse ich es erst mal bei diesen 2 und schau, dass ich für die anderen einen passenden Thread finde
Ich freu mich auf eure Antworten!
LG,
chirika