Nervenbeteiligung? Bin neu hierund ratlos...

10 Jahre 5 Monate her #2943 von Mara
Hallo,

vor vor ca. 10 Jahren wurde bei mir eine unspezifische Kollagenose diagnostiziert. Seit 2 Jahren besteht die Diagnose Primäres Sjögren-Syndrom.

Anfangs hatte ich unzählige Beschwerden, habe dann 3 Jahre lang Prednisolon genommen und hatte seither einen sehr milden Verlauf. Lediglich meine Speicheldrüsen waren ab und zu geschwollen und die Schleimhäute mehr oder weniger trocken. Außerdem bekomme ich regelmäßig eine Vit. B12-Spritze wegen Antikörpern gegen den Intrinsic-Faktor (kann Vit. B12 oral nicht aufnehmen).

Soweit so gut. Leider kommt es in letzter Zeit immer mal wieder zu Herzrhythmusstörungen, Herzrasen und schwankendem Blutdruck. Das dauert ein paar Tage, dann ist der Spuk wieder vorbei. Zudem fühle ich mich total erschöpft. Bedeutet dies eine Nervenbeteiligung (autonomes Nervensystem)?

Zur Zeit nehme ich keine Medikamente ein. Mein Rheumatologe will mir Quensyl geben gegen meine Erschöpfung. Ich habe mich jedoch noch nicht dafür entscheiden können, weil ich sowenig Medikamente wie möglich nehmen möchte. Schadet mir diese Einstellung auf lange Sicht? Wäre es besser, etwas einzunehmen und wenn ja, was?

Am meisten Sorgen mache ich mir wegen der o.g. Beschwerden (Herz/Blutdruck). Ich bin unsicher, wie ich zukünftig vorgehen soll. Hat jemand einen Idee? Sollte ich einen Neurologen hinzuziehen? Leider haben viele Ärzte keine Ahnung bezüglich dieser Krankheit, erst recht nicht in dem ländlichen Gebiet, in dem ich wohne.

Schön, dass es dieses Forum gibt!

Herzliche Grüße von der "Neuen"
Mara

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10 Jahre 5 Monate her #2945 von billi
Hallo, Mara,
herzlich willkommen im Forum! Schön, dass du bei uns gelandet bist! :)
Das sind ja viele Sachen, die du ansprichst.
Also, die Erschöpfung gehört zum Sjögren dazu - die meisten von uns leiden unter dauernder Müdigkeit und Erschöpfung.
Du schreibst, du willst so wenig Medikamnete wie möglich einnehmen. Die Haltung kann ich verstehen - aber ich hab sie schon vor Jahren aufgegeben. Sjögren ist keine Grippe oder Erkältung, die man durchaus auch ohne Hilfe von "außen" durchstehen kann. Sjögren heißt, dein Immunsystem fährt Tag und Nacht auf Hochtouren. :pinch: Deshalb ist es wichtig, dieses Immunsystem etwas in die Schranken zu weisen, damit dein "restlicher" Körper nicht zu sehr unter den Folgen leidet.
Wenn deine Drüsen also permanent entzündet sind, gehen sie mit der Zeit davon kaputt. Deshalb solltest du abwägen, ob es nicht doch sinnvoll ist, ein Medikament auf Dauer einzunehmen.
Von uns hier nehmen die meisten nicht nur ein, sondern etliche Medikamente ein.
Was du einnimmst hängt von der Art deiner Beschwerden ab, jeder Sjögren-Erkrankte hat andere Sympthome, die im Vordergrund stehen. Quensyl nehmen etliche hier, auch Resochin, Kortison oder MTX.
und das Problem, dass viele Ärzte das SjS nicht kennen: ja, das ist ein Riesen-Problem. :angry: Ich wohne auch "auf dem Land" und bin jetzt beim dritten Rheumatologen gelandet, weil die beiden anderen kein Verständnis für meine Beschwerden hatten. Die Praxis ist allerdings 200km weit weg... Ich hatte viele HNO-Ärzte, bis einer bestätigte, dass ich das SjS hab. Auf dem Land sind Ärzte ohnehin rar gesät, aber dann noch welche, die SjS kennen... Hast du den Eindruck, dass dein Rheumatologe gut ist? Dich ernst nimmt? Kannst du ihm vertrauen?
Dann probier es mal mit Quensyl. Zu dem Thema kannst du ne Menge hier im Forum lesen... ;)
Übrigens ist am 17.März ein "Sjögrentag" in Berlin mit vielen Vorträgen. Da fahren einige von uns hin. Vielleicht hast du ja auch Zeit und Lust, dann kannst du viele Infos hautnah bekommen (und uns kennenlernen.. :laugh: )
Die anderen werden sicher noch vieles weiteres auf deine Fragen sagen. Jeder von uns hat einen krankheitsbedingt anderen Blickwinkel...
Ich grüße dich herzlich und wünsch dir alles Gute,
billi B)

you'll never walk alone

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10 Jahre 5 Monate her #2953 von anja
Hallo Mara,

herzlich willkommen, hier bist Du richtig!!!! :) :)
Billi hat das wesentliche schon geschrieben.

Ich bekomme auch Vitamin B12 gespritzt, zuerst wöchentlich und jetzt monatlich, außerdem MTX, Quensyl und Kortison. Ich nehme diese Medis mit gemischten Gefühlen, aber meine Ärzte raten mir dazu. Ich habe SS mit Gelenkbeteiligung, und nach 7 Monaten die ersten Besserungen!!!
Ich wohne auch auf dem Lande, wo es mit der Arztwahl nicht so ganz einfach ist bei SS. Ich habe auch schon Ärzte gewechselt.
So, ich wünsche Dir erst einmal viel Spaß hier im Forum zu stöbern um viel Informationen zu erhalten.

Lieben Gruß Anja

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10 Jahre 5 Monate her #2960 von SteffiS
Hallo Mara, willkommen in dieser Runde!
Billi hat ja schon ausführlich geschrieben. Ich rate auch dazu, die basis Therapie zu versuchen (mit viel geduld, diese Medikamente brauchen einige wochen, ehe man eine Wirkung spüren kann.)
Quensyl ist das übliche einsteiger Mittel. es ist vergleichsweise mild und kann problemlos wieder abgesetzt werden. Wichtig ist es, die dosis auf das Körpergewicht abzustimmen. Dazu steht eine Richtangabe im Beipackzettel. Die Herz-kreislauf symptomatik kenne ich nicht, kann ich deshalb nichts zu sagen. Die Müdigkeit, sagte mein Rheumatologe, sei nicht behandelbar bei Sjögren. da hilft nur, Ruhepausen einzubauen, so weit wie möglich. Da stehen sich also wieder mal Ärzte Aussagen gegenüber...
Mir hat Quensyl eine Zeit lang sehr gut gegen Gelenkschmerzen geholfen, die Drüsenschwellungen kamen weiter. die sind weitgehend vorbei, seit ich Methotrexat bekomme. Jeder Fall ist anders. probiere aus was der Rheumatologe Dir rät und achte dann gut auf dein Empfinden-das wäre mein Rat.Liebe Grüße, steffi

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10 Jahre 5 Monate her #2978 von Mara
Hallo Steffi, Anja und Billi,

herzlichen Dank für die nette Aufnahme, das tut gut! Ich bin froh hier gelandet zu sein. Es kann ja sonst keiner nachvollziehen, wie man sich fühlt mit dieser Krankheit. Wie sollte man auch!

Jeder Tag sieht bei mir anders aus. Manchmal fühle ich mich topfit, drei Stunden später weiß ich nicht, wie ich den Tag überstehen soll. Oder umgekehrt.

Ich verstehe noch nicht ganz, welche Medikamente was verbessern sollen. Quensyl hilft also gegen Gelenkbeschwerden und Hautausschlag und MTX ist eine chemische Keule bei organischen Beschwerden, wobei Kortison bei Entzündungen hilft. Ist das so richtig?

Was hilft gegen die ständige Erschöpfung am besten? Habt Ihr eigentlich gar keine vegetativen Beschwerden? Tschuldigung, sind wieder so viele Fragen, aber ich war bisher mit all diesen Fragen weitgehend alleine unterwegs. Selbst Rheumatologen händigen meistens nur ein Rezept aus, ohne sich um Fragen zu kümmern, nach dem Motto: "Probier das mal und halt den Mund". Gottseidank habe ich meinen Humor noch nicht gänzlich verloren, sonst wäre das alles kaum auszuhalten :)

Liebe Grüße,
Mara

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10 Jahre 5 Monate her #2980 von Schneeflocke
Dateianhang:


Hallo Mara schön das Du unser Forum gefunden hast.
Deine Symtomekenne ich auch, besonders das Herzrasen.Ich war ja vor kurzen erst
zum Jahrescheck,Herz,Nieren Lunge,muß ja regelmäßig überprüft werden.
Elekrokardiogramm,Echokardiographie,Langzeit EKG, Dabei wurden höhergradige
Herzrhytmusstörungen ferstgestellt,zwar noch nicht besorgnisserregend,aber
beim SS nuß das natürlich beobachtet werden.Hast Du auch Mund- und Augentrocken-
heit,also die Schleimhäute betroffen? Kopfschmerzen und Müdigkeit gehört leider dazu.
Bekommst Du auch Salagen?
Liebe Güsse und
Dateianhang:


Marion

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

Dateianhang:

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