Hallo Birgit,
auch von mir ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns
Fühl dich hier aufgenommen und wie die anderen schon gesagt haben, schreib ruhig, wenn du Fragen hast, es ist immer jemand hier, mit dem du "reden" kannst.
Und vieles kennen wir bestimmt auch von dem was du schilderst.
Die Krankheit ist zwar bei jedem anders, aber es gibt schon Gemeinsamkeiten.
Also ganz oft versteht hier jemand genau, was man meint und dann geht es einem schon deshalb besser.
Ich habe die Diagnose seit Oktober 2010 und habe auch einen langen Weg hinter mir wo es mir dauernd nicht gut ging. Die Ärzt haben mich nicht ernst genommen und bei mir wurde auch immer gesagt: Sie haben zu viel Stress und gehen sie mal an die frische Luft!
Ich konnte das schon bald nicht mehr hören und wurde immer verzweifelter. Sogar eine psychosomatische Kur habe ich 2009 angetreten, weil man meinte, es wäre alles psychisch. Doch genützt hat alles nix, mir gings nicht besser, im Gegenteil.
Ich habe auch zwei Kinder und immer öfter hatte ich ein schlechtes Gewissen, wie du auch geschrieben hast, weil ich so müde war und vieles nicht unternehmen konnte, was ich mir vorgenommen hatte.
Seit ich die Diagnose habe ist es einfacher! Es hat so gut getan endlich zu wissen, das man sich das nicht nur einbildet.
Atme tief durch und es ist so wie auch hier schon geschrieben wurde: Kinder verstehen viel mehr als man meint. Sie sind ganz geduldig und sind mit wenig zufrieden. Es muss also nicht immer der große Ausflug sein oder die tollste Unternehmung. Hauptsache du kannst Zeit mit ihnen verbringen und das kann man ja auch, wenn es einem nicht so gut geht und man mit ihnen vielleicht auf dem Sofa kuschelt oder was vorliest.
Wie alt sind denn deine zwei Kinder? Was machst du beruflich?
Selbständig, da ist Stress ja kaum zu vermeiden, hoffe du kannst dich da ein bisschen umorganisieren.
Was deine Fragen angeht: "Leider" kann ich dir da was dazu sagen.
Lass dir bloß nicht einreden, dass es nur vom Stress kommt!!!
Das spielt vielleicht auch oft eine Rolle, aber ich bin mir sicher, das auch Bauchschmerzen und Übelkeit und öfter Durchfall von unserer Krankheit kommen. Bei mir ist es jedenfalls so. Das sind im Moment auch meine Hauptprobleme. Ich war jetzt zwei Mal im Krankenhaus, weil ich die Bauchschmerzen nicht mehr ausgehalten habe. Die haben mich links und rechts gemacht aber nichts gefunden. Meine Ärztin meinte, es komme vom Sjögren. Auch bei mir ist es egal was ich esse! Ich habe länger Laktosefrei und Glutenfrei gelebt und es hat alles nichts genützt.
Da aber durch die Krankheit meine Bauchspeicheldrüse angegriffen ist, kommt es teilweise daher. Vielleicht solltest du das als erstes untersuchen lassen. Du kannst auch probeweise Bauchspeicheldrüsenenzyme nehmen und schauen, ob es dir da besser geht. Die helfen bei der Verdauung der Nahrung. Mir geht es auf jeden Fall viel besser, ich nehme sie regelmäßig drei Mal täglich.
(Kreon 25000).
Ich bekomme außerden Cortison und das muss auch sein, wenn ich es nicht nehme, geht es mir gleich schlechter.
Ich würde mich gegen Medikamente nicht von Anfang an sperren, probiere es aus, oft bekommt man Cortison am Anfang etwas höher dosiert und geht dann Schrittweise runter. Bei mir hat es gleich sehr gut geholfen. Nur wollte ich dann reduzieren und das war nach ca. 3 Monaten einfach nicht mehr zu schaffen und mir ging es richtig elend. Jetzt nehme ich wieder 5 mg und bin ganz zufrieden.
Auch die Luftnot kenne ich. Ich war sogar bei einem Lungenarzt und der sagte auch nur: Alles okay, was wollen sie hier?
Lass dich davon nicht irr machen. Ich denke auch, das dies vom SS kommt. Irgendwie ist das für mich beruhigend, auch wenn es nicht wirklich was hilft, aber ich weiß jetzt warum ich es habe.
Wegen den Bauchschmerzen hast du ja wohl schon eine Magen- und Darmspiegelung machen lassen, das ist auch gut, um abzuklären ob man in den Drüsen im Magen was hat, aber lass dich nicht kirre machen, wenn da nichts dabei raus kam ist da auch nichts. Bei mir wollen die auch dauernd die Untersuchung wiederholen, aber wo nichts ist.....
Wir haben hier festgestellt, das man sich oft selbst helfen muss.
Wenn du erst mal auf Medikamente eingestellt bist, wird es bestimmt besser werden. Und kleine Hilfsmittel raten wir uns gegenseitig.
Und am wichtigsten ist die Aufmunterung untereinander - du bist nicht allein!
Ich hoffe, wir konnten dich ein bisschen beruhigen.
Ich muss 1 Mal im Jahr zu allen gängigen Ärzten und alle Organe untersuchen lassen.
Sind bei dir schon die Augen untersucht worden? Und die Schilddrüse?
Wenn nicht, frage einfach mal deinen Arzt danach.
Kopf hoch und wenn du Fragen hast, her damit
Liebe Grüße
Pucker