Hallo Birgit !
Das du Angst hast und nicht weißt wie es weiter geht kann ich verstehen das ging mir am Anfang auch so.
Erst mal möchte ich dich beruhigen du brauchst keine Angst haben bald zu sterben !!!
Die Gedanken hatte ich am Anfang auch aber du kannst mit dem Sjoegren Syndrom genau so alt werden wie andere auch !
Ich bin 43 habe 2 Kinder und weiss seit 2006 das ich das SS habe und nehme seit dem das Medikament Quensyl das ist eine Basistherapie und damit geht es mir ganz gut.
Klar die Schmerzen sind immer da mal mehr mal weniger aber man lernt damit um zu gehen.
Du musst dein Leben umstellen das heisst möglichst keinen Stress gönne dir Auszeiten.
Vieles geht nicht mehr so wie früher das mußt du akzeptieren dann kannst du gut damit leben.
Bis in die Morgenstunden feiern oder stundenlang in der Gegend rum laufen das geht heute nicht mehr aber trotzdem habe ich Spaß am Leben.
Ich kann auch nicht mehr voll arbeiten gehen habe einen Minijob .
Die ständige Müdigkeit gehört leider dazu an Tagen wo es schlimm ist mache ich nur das nötigste.
Ganz wichtig versuche nicht über deine Grenzen zu gehen die Quittung bekommst du am nächsten Tag mit starken Schmerzen.
Mir geht es viel besser seit dem ich in der Reha war und das Medikament Amytriptelin nehme.
Ist eigendlich ein Mittel gegen Depressionen wird aber auch beim SS und anderen rheumatischen Erkrankungen verabreicht.
Ich empfinde die Schmerzen seit dem nicht mehr so stark und brauche kaum noch Schmerzmittel.
Ausserdem mache ich seit der Reha Qigong was mir viel Spaß macht und meinem Körper gut tut.
Habe also keine Angst vor der Diagnose !
Lese dich hier im Forum durch hier wirst du immer Antworten auf deine Fragen bekommen.
Das du dir das Buch von Dr Tomiak bestellt hast ist gut da erfährst du viel übers SS.
So ich hoffe ich konnte dir ein bisschen die Angst nehmen ?
Kopf hoch das wird schon
Viele Grüße
Karola