Ratgeber von der Rheuma-Liga

Hi, ihr -
mir ist er grad wieder in die Hand gefallen, nachdem ich ihn im Frühjahr bestellt hatte:
es gibt einen (kostenlosen*) "Ratgeber für Betroffene" von der Rheuma-Liga mit dem Titel:

Wenn die Drüsen streiken- das Sjögren-Syndrom.

den kann man sich bei der Rheuma-Liga bestellen - nebst einigem anderen Material. Da sind sicher einige nützliche Tipps dabei!!!
Und: wenn man diesen Ratgeber Kollegen oder Schwiegermüttern mal vor die Nase hält, hören sie vielleicht auf, an einem zu zweifeln.
Die Rheuma-Liga bietet auch Seminare an - ich wollte dieses Jahr zu einem Sjögren-Seminar, aber es war leider schon voll.
Es gibt auch eine Broschüre: "Ihre Rechte im Sozialsystem". Vielleicht hilft das ja einigen von euch weiter?
Und man kann bei der Rheuma-Liga auch eine Sozialberatung bekommen.

www.rheuma-liga.de --> hier kann man bestellen!

LG billi

*sorry, das stimmt nicht ganz: die Broschüre gibt's kostenlos nur für Mitglieder, andere müssen die Portokosten übernehmen.

Hallo billi,
danke für deinen Tip m. der Broschüre. Wäre auch angebracht wenn Fachärzte für HNO, Lungen oder ganz einfach Hausärzte sich mal " schnell" informieren könnten bevor wir mal wieder auftauchen.
Manchmal hab ich nämlich echt den Eindruck, das wir erst immer alles(und uns) erklären müssen bis sich dann der Arzt erst äußert. So eine Broschüre wäre da sehr hilfreich.
Lg Brigitte

Hallo billi, danke für deinen Tip! LG. Gilla

Hallo billi,

sehr gute Info von Dir. Ich habe den Ratgeber schon bestellt.

Ich bin für jede Aufklärung des SS dankbar. Um so besser kann ich diese Krankheit verstehen und evtl. besser in mein Leben einbauen.

Danke und lieben Gruß Anja

Hi Ihr Lieben,

habe den Ratgeber heute schon bekommen. Finde ich interessant.
Auch wenn wir schon vieles über SS wissen, findet man immer noch etwas Neues.

Lieben Gruß Anja

Hej,

ich war gestern nach meinem Arztbesuch in der Charité bei der Rheuma Liga 2 Etagen höher. Muss ehrlich sagen, ich war ein wenig enttäuscht.

Hatte dort angeklopft und da saß eine Dame mit noch einer Dame drin und die haben mich überhaupt gar ned beachtet. Sah auch wie ein Beratungsgespräch aus. Hab mich kurz entschuldigt und dachte mir dann, ok wartest halt, wenn die Beratung zu Ende ist, wird schon jemand raus kommen. Ich saß dort über 1 Stunde, ohne das irgendwas passiert wäre. Weder eine kurze Nachfrage was ich denn möchte, noch irgendeine andere Reaktion. Fand ich, naja ned ganz so überaus freundlich. :dry: Verstehe das ja, dass eine Beratung ungern unterbrochen wird, aber so gar keine Reaktion zu zeigen, das ist schon bissl hart. Nach mir kamen noch Andere Leute aber auch dort wurde gar keine Reaktion gezeigt. Stühle waren dort auch ned wirklich vorhanden, so dass man sich hätte setzen können. Ist für manche evtl. auch ned grad von Vorteil.

Aber ich hab da noch eine Frage, ist hier jemand aus Berlin im Forum und wenn ja, geht ihr zu dieser Sjögren Selbsthilfegruppe? Irgendwie immer am 4. Mittwoch im Monat oder so.

Fazit ist für mich, dass ich bei der Rheuma Liga ned nochmal unangemeldet auftauchen werde, sondern brav vorher anrufe. Vielleicht ist ja dann jemand zu sprechen :blush:

Liebe Grüße
Stéphanie