Sjögren Syndrom?

hallo sandra,

mir fällt zu den beiträgen noch ein, dass bei sjögren wohl sehr typisch müdigkeit in verschiedenen arten auftritt. dazu gibt es einen erhellenden erfahrungsbericht hier im forum.

die ganze diagnostik ist nicht immer einfach, zum beispiel habe ich dem rheumatologen beim ersten termin gar nichts von trockenheit und drüsen shwellungen erzählt, weil ich dachte, dass ihn nur die gelenkschmerzen angehen. wenn der arzt dann nicht die richtigen fragen stellt wird es schwierig...

die lippenbiopsie wurde bei mir schon zweimal gemacht, aber immer mit zweifelhaftem ergebnis. trotzdem lautet die diagnose sjögren syndrom. sehr aufschlussreich kann tatsächlich der ana blut test sein, mit den ss-a und ss-b. der rheumatologe ist bestimmt die richtige addresse und wenn es nur um ausschluss geht! viel kraft für dich, bleib dran!

steffi

Ich mag das ja gar nich laut sagen, aber dieser lippenbiopsie steh ich sehr zweifelnd gegenüber, weil ich schon oft von Leuten, die's haben machen lassen, gelesen habe, dass das Ergebnis nicht eindeutig ist und wenig Relevanz hat.
Ich würd es bei mir nicht machen lassen.

Lippenbiopsie würde ich dir auch eher abraten. Hab sie bei mir auch nicht machen lassen. Hab schon von einigen Leuten gehört, dass es sehr schmerzhaft war und schlecht verheilt ist. Außerdem ist es schwierig (wenn man es nicht so gut kann) die Speicheldrüsen richtig zu treffen und dann ist das Ergebnis nicht aussagekräftig.
Aber was du machen kannst ist eine Speicheldrüsenszintigraphie. Wenn du nicht gerade Platzangst hast, ist es keine große Sache. Du liegst nur ca. 20 Minuten unter einem CT-Bogen und das wars. Das wäre, laut dem Schilddrüsenarzt wo ich erst neulich war, eine sehr sicher Methode um SS auszuschließen. Da sieht er eindeutig die Veränderungen der Drüsen und ob das mit SS zusammenhängt. Ich kann es dir nur empfehlen.

Schöne Grüße
Pucker

Speicheldrüsenszintigraphie?
hehe, warum hat das noch keiner bei mir gemacht???
Gute Idee, danke Pucker!
LG billi

Hallo Billi,
ja ist noch ohne Schmerzen machbar, kann ich empfehlen.
Hab ich vorher auch noch nie gehört, man lernt nie aus.

Bis dann
Pucker

Hallo,
erst mal vielen Dank über die nette Aufnahme hier in diesem Forum.Ich bin ganz überwältigt danke!
Ich habe auch wirklich noch nie das Wort Lippenbiopsie oder Speicheldrüsenzintigraphie gehört.
Ich habe eben auch googlen müssen,habe mich nur ein wenig gewundert,das es so wenige Informationen darüber gibt.Schade das diese Untersuchungsmethoden nicht so gängig sind und das man wirklich alles selbst nachrecherchieren muss.Ich hoffe mal,das die Untersuchungen von der Krankenkasse übernommen werden.
Vielen Dank für auch für die Info,dass Augenärzte den Schirmer Test machen,dachte erst das würden nur Endikrionologen machen.
Ich werde demnächst zu meinem Hausarzt gehen und meine Rheumawerte checken lassen,werde die dann auch hier veröffentlichen.
Aber wie ist bei Euch,bzw wenn man das Sjögren Syndrom diagnostiziert hat, es gibt ja auch leider keine Heilmethode bzw das die ganzen Sypmtome aufhören.Davor habe ich auch ein wenig Angst,man wüsste vielleicht was man hat,aber das wars auch schon oder?
Vielen Dank nochmal bin etwas müde geworden ich schaue morgen wieder rein.
LG Sandra