Hallo, Sandra!
Du hast geschrieben:
wenn man das Sjögren Syndrom diagnostiziert hat, es gibt ja auch leider keine Heilmethode bzw das die ganzen Sypmtome aufhören.Davor habe ich auch ein wenig Angst, man wüsste vielleicht was man hat, aber das wars auch schon oder?
Tut mir leid das sagen zu müssen, aber da triffst du den Nagel auf den Kopf: manchmal endet man da, wo man angefangen hat. Man hat endlich nach langem Rumsuchen die Diagnose - und dann fängt die Suche nach der richtigen Behandlung an.
Von daher sei aufmerksam, wenn du deinen Hausarzt die Rheumawerte abnehmen lässt. Er kennt sich sicherlich nicht so richtig damit aus - es gibt ja diesen allgemeinen Rheuma-Wert, der durchaus bei vielen Leuten positiv sein kann. Wo mir aber schon x Ärzte gesagt haben, das habe nichts zu bedeuten, wenn der positiv ist.
Unsere Nelke könnte dazu bestimmt noch mehr sagen, die hat sich schon gut in diese Laborsachen eingefuchst.
Ich weiß nur, dass der Wert bei meiner Rheumatologin, in IU/ml gemessen, <9 sein soll. Meiner liegt bei ihrer Messung bei 20.
Aber in der Liste des Laborlexikons
www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/r/Rheuma-Faktor.htm
steht:
Ergebnis........-->...Bewertung
<30 IU/ml.............negativ
30-60 IU/ml.........schwach positiv
>30 IU/ml...........positiv
das heißt, es hängt von der Methode ab, die angewendet wird, wie dein Wert zu interpretieren ist.
Wie oben schon gesagt worden ist, sind auch und vor allem die
ANA und
ENA - Werte wichtig.
Vielleicht mag dich dein HA ja zu einem Rheumatologen überweisen. (wobei auch nicht jeder Rheumatologe *hüstl* :blink: sich wirklich mit unserer Krankheit auseinander setzen möchte...)
Wenn du bei dem Endokrinologen schon einen Augentest gemacht hast (war's denn wohl der Schirmer-Test?), dann versuch doch, darüber einen Arztbericht zu bekommen.
Wir alle hier sind die großen Sammler und Jäger vor dem Herrn.
Alles was an Laborwerten, Berichten über uns etc zu bekommen ist, lassen wir uns vom Arzt, der Praxis etc kopieren -muss man allerdings manchmal selbst bezahlen- und heften dies feinsäuberlich ab, damit man es beim nächsten Arztbesuch vorweisen kann, darauf Bezug nehmen kann, oder einfach auch etwas BEWEISEN kann.
(Ich bin sonst eher der Chaot , was "feinsäuberlich angeht, aber in diesem Fall geb ich mir auch Mühe, alles zu sammeln und zu ordnen *hüstl*)
Was bedeutet: die meisten von uns schlagen mit nem fetten Aktenordner bei Arztterminen auf, hab ich Recht, Mädels???
Gestern im Chat hatten wir grad das Gespräch über unsere Medis. Die einen nehmen Quensyl, die anderen Kortison, die nächsten MTX, - manche eine Kombination davon.
Es liegt an deinem Körper, was bei dir anspricht, und auch: was du verträgst!
Also, ich hoffe, ich hab dich jetzt nicht totgelabert...
Du kannst jederzeit all deine Fragen hier stellen, ich glaube, wir Sjögreniker hier sind offen über alles zu reden, und wir freuen uns, wenn du mit uns schreibst!
Ganz liebe Wünsche für dich,
billi