Der Lupus erythematodes gleicht in vielen Phasen dem SjS,
Der Schmetterling ist das Heft der Lupus Selbsthilfegemeinschaft und kommt 4x im Jahr heraus.
Da ich zu Jener Zeit über die Rheumaliga keine Informationen bekam bin ich Mitglid der LE (Lupus) Selbsthilfe geworden. Habe eine Gruppe Gegründert und dadurch 2x im Jahr an Seminaren teilgenommen. Hier gibt es zu verschiedenen Themen Vorträge, an einem Tag ist auch ein Internistischer Rheumatologe anwesend. Dem kann man Fragen stellen.
So bin ich zu meinem Wissen über LE und SjS gekommen.
Sehr geehrte Annemarie,
vermutlich würde man ohne Lippenbiopsie die Therapie genauso fortführen wie mit einer Probe. Die ist nicht immer zuverlässig, ein Sjögren-Syndrom lässt sich per definitionem nur durch SS-A/SS-B-Antikörper oder eine positive Lippenbiopsie belegen. Kann die Diagnose gesichert werden, besteht eine gewisse Lymphomgefahr, kann sie nicht belegt werden, ist diese Lymphomgefahr praktisch nicht gegeben. Der Eingriff ist relativ unkompliziert. Es kann aber tatsächlich am Ende "wie das Hornberger Schießen ausgehen" und es bleibt alles beim Alten. Ich halte die Biopsie für sinnvoll, würde Patienten aber nicht "mit allen Mitteln dazu drängen".
Herzliche Grüße
Ch. Tomiak
Ich möchte mich diesem Dank anschliessen! Die Information war klar und verständlich, so wie für mich auch entscheidungsfördernd.
Mit freundliche Grüssen
Sarah
Wünsche sind nie klug.
Das ist sogar das Beste an ihnen.
Charles Dickens