Panische Angst vor Diagnose

7 Monate 4 Tage her #12601 von NewGuy
Panische Angst vor Diagnose wurde erstellt von NewGuy
Hallo zusammen,
Ich wollte mich kurz vorstellen und mir meine "Ängste" von der Seele schreiben.

Ich leide nun seit März 2021 an einem trockenen Mund. Anfangs sehr stark. Aber mit der Zeit wurde es besser und verlagerte sich eher in den Rachen. Ich war nun schon bei 4 HNO-Ärzten, zwei Hausärzten im Krankenhaus sowie bei zwei Gasterologen.

Wie gesagt angefangen hat alles mit der Trockenheit im Mund/Rachen. Auch durchschlafen kann ich nicht mehr. Wache mindestens einmal pro Nacht auf. Besonders abgeschlagen oder Müde bin ich jedoch nicht. Da ich Verdauungsprobleme bekommen habe wurde ich erstmal an einen Gasterologen überwiesen. Nach einer Magen und Darmspiegelung konnte aber nichts festgestellt werden. Alles in Ordnung...

Ich war im Krankenhaus, da ich an der rechten Wangen, Lippe,... sowie der Schulter Taubheitsgefühle bekommen habe. Es wurde ein MRT gemacht sowie diverse Blutuntersuchungen. Alles ohne Befund. Wahrscheinlich Stress meinte die Ärztin. Diese Symptome sind bisher auch nicht mehr aufgetaucht. 

Beim HNO wurden diverse Abstriche gemacht, da mein Rachen entzündet ist und meine Zunge stark belegt (weiß/gelblich). Jedoch auch alles ohne Befund. Blut wurde mir schon oft abgenommen und auf alles mögliche getestet. Schilddrüse, Diabetis, Vitamin B12 Mangel, Rheumafaktoren, sowie zwei mal ein großes Blutbild und eine Urinprobe. Jedoch auch alles ohne Befund. Eine Sonografie zeigte, dass meine rechte Unterkieferspeicheldrüse leicht geschwollen ist. Auch der rechte Lympfknoten ist leicht geschwollen und mein rechtes Ohr weist ein Ekzem auf.

Nun möchte meine aktuelle HNO-Ärztin eine Blutuntersuchung bezüglich SSA, SSB machen, da Sie das Sjögren-Syndrom ausschließen möchte. Mein Hausarzt meinte jedoch sowas macht er nicht und gab mir eine Überweisung zum Rheumatologen.

Ich habe mich nun informiert und werde mich wohl ins MHH in Hannover oder die Klinik in Braunschweig einweisen lassen. Ich glaube es ist so besser. Da kann dann jede Untersuchung gemacht werden und ich muss nicht ständig wieder zu verschiedenen Ärzten laufen. Hoffe das klappt, habe nun erfahren, dass ich dafür eine andere "Überweisung" vom Arzt brauche

Nun habe ich mich was das Sjögren Syndrom betrifft eingelesen und panische Angst bekommen.
Kann nun gar nicht mehr schlafen. Auch sind meine Augen nun plötzlich trocken. Nicht dolle, Sie brennen nur etwas und das auch immer nur kurz. Meine unteren Lidränder sind innen leicht gerötet, weiß nicht ob das nun normal ist oder entzündet. Jedoch beim Aufwachen sind meine Augen nicht verklebt und ich habe auch kein Sandkorngefühl oder ähnliches.
Ich hoffe, dass ich nun nur durch meinen selbstgemachten Stress oder ähnliches dieses Symptom quasi nur einbilde/herbeiführe.

Was meine Ärzte betrifft habe ich jedoch das Gefühl, dass es eher ein Rätselraten als ein strukturiertes Vorgehen ist. Habt ihr noch Tipps was ich vielleicht machen könnte. Bin ich vielleicht auf dem Holzweg und es ist etwas völlig anderes ?

Ich werde langsam verrückt.
Was ja noch erschwerend hinzu kommt, dass ich auf einen Termin beim Rheumatologen oder in der Rheumatischen Klinik noch mindestens 4 Wochen warten muss. 

Achja ich bin 31Jahre und männlich

Wünsche euch allen nun erstmal ein schönes Wochenende.
 

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7 Monate 4 Tage her #12602 von Nela
Hallo NewGuy,
ja, das ist verdammt blöd, wenn die Ärzte keine eindeutige Diagnose stellen können; und die Panik, wenn man über all die möglichen Verschlimmerungen der Krankheit liest, kenne ich auch. Aber irgendwie lernt man dann (zur Not auch ohne ärztliche Hilfe) sich mit der Krankheit zu arrangieren. Ich habe nach 10 Jahren immer noch keine Krankheitsdiagnose, auch wenn Sjögren am wahrscheinlichsten scheint.
Einige kurze Tipps für trockenen Mund (falls du sie noch nicht gehört hast): 1) Regelmäßig Trinken ist zwar wichtig, aber nicht ständig zwischendurch, denn das spült den Speichel weg und verstärkt dadurch die Trockenheit im Mund. 2) XyliMelts helfen den Mund feucht zu halten (besonders in der Nacht).
Leichte Trockenheit der Augen kannst du mit Augentropfen (künstliche Tränenflüssigkeit) gut in den Griff bekommen.
Viel Erfolg für deine Behandlung!
Herzliche Grüße
Nela
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7 Monate 3 Tage her - 7 Monate 3 Tage her #12603 von NewGuy
Hallo Nela,
Danke für die nette Antwort. 
Bisher ist es nicht so schlimm, dass ich Präperate oder ähnliches brauche. Daher habe ich noch die kleine Hoffnung, dass es vielleicht doch etwas anderes dahinter steckt. Was ich komisch finde, sucht man nach Symptomen wie Trockene Augen/Mund. Kommt man direkt auf das Sjögren - Syndrom. Aber meine Medizinier haben das nur mal am Rande erwähnt. Dass du schon seit 10 Jahren keine Diagnose ist ja echt heftig... oO
Mal schauen was der Rhematologe bzw. die Klink raus findet. Ich hoffe das bringt Licht ins dunkel. Werde jedenfalls berichten. Vielleicht ist mein Fall so anderen zumindest auch eine Hilfe. Die Diagnose ist ja scheinbar nicht so leicht/einfach wie man oft im Netz liest. 
 

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6 Monate 2 Wochen her #12614 von Marati
Hallo lieber NewGUy,

erstmal herzlich willkommen!

Deine Ängste sind verständlich, aber keine Panik: Erstens hast Du noch keine Diagnose, zweitens kann man auch mit Sjögren gut leben.

Wurde Dein ANA-Wert schon überprüft? Das wäre der allererste Schritt. Beim Rheumatologen bist Du gut aufgehoben, der weiß, welche Werte er überprüfen muss.
SSA/SSB-Werte können anfangs noch normal sein und erst später erhöht. So war es bei mir. Es hat ca. 7 Jahre gedauert, bis man überhaupt an eine Kollagenose dachte und mich zum Rheumatologen überwiesen hat. Der diagnostizierte eine Kollagenose, konnte aber noch nicht sagen, welche. Das kristallisiert sich oft erst mit der Zeit heraus. In meinem Fall sind irgendwann die SSA/SSB-Werte angestiegen sowie der Rheumafaktor. Der ANA-Wert war von Anfang an erhöht, stieg später aber immer mehr an.

Lieber NewGuy,

selbst wenn Du Sjögren hast: Jeder und jede hat sein/ihr eigenes Sjögren, niemand hat alle Symptome. Schleimhauttrockenheit kennen wir aber alle, die ist mit einfachen Mitteln jedoch gut behandelbar (Mund/Augen). Bei mir ist auch der Darm oft gereizt, da helfen Flohsamenschalen.

Die Schwellung deiner Speicheldrüse deutert zwar auf Sjögren hin, könnte aber auch Symtom einer Virusinfektion sein. Mein Tipp: Warte auf den Termin beim Rheumatologen und mach Dich nicht verrückt.

Ich wünsche Dir alles Gute, lass mal wieder von Dir hören!
Liebe Grüße, Marati
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6 Monate 1 Woche her #12617 von NewGuy
Hallo Marati,
Erstmal Danke für deine Antwort. Ja du hast natürlich recht es muss kein Sjögren sein. Die Diagnose ist bisher noch nicht gemacht worden. Rheumafaktoren sind bei mir nicht auffällig. SSA/SSB Werte wollte mein Hausarzt nicht prüfen. Er sagte das soll ein Rheumatologe machen und hat mir eine Überweisung gegeben. Da es aber unmöglich ist zeitnah einen Termin zu bekommen bin ich nun für einen einwöchigen Krankenhaus Aufenthalt im MEH Braunschweig angemeldet. Da konnte ich im April einen Platz bekommen. Die haben sich nun alle Unterlagen schicken lassen und wollen mich in der Rhematologie komplett durchtesten. Nur fällt mir dieses Warten echt schwer. Werde wohl aber lernen müssen nun erstmal die Füße still zu halten. 

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6 Monate 1 Woche her - 6 Monate 1 Woche her #12618 von Makalu
Hallo NewGuy,

Ich kann deine Angst auch nachvollziehen, aber vermeide es bitte im Internet alles zu lesen was dazu geschrieben steht. Auch Foren sind nur begrenzt hilfreich, sie sind es für mich nur wenn es thematisch gut strukturiert ist wie hier in diesem Forum. Bleib positiv! Die Psyche ist nicht zu unterschätzen. Mich hat Nelas Tipp mit den Xylimelts gerettet, die habe ich schon eine Weile und schlafe seitdem wieder gut! Leider sind sie teuer, daher suche ich noch nach einer guten Alternative.

Alles Gute für dich! 

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