Hallo, Emtzi,
willkommen im Forum.
Von der Studie in der charité hab ich auch gelesen - ich hab hab auch Kälte-Urtikaria
Dort ist man ja immer sehr gründlich. Gut, dass du die Diagnose hast, denn nun kannst du gegen die Symptome angehen. Eine Heilung in dem Sinne gibt es nicht.
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, das Sjögren im "Zaum" zu halten, Kortison, MTX, Quensyl, Biologica...
Such dir einen Rheumatologen, der wirklich auch Ahnung vom Sjögren hat.
Ganz ganz wichtig ist: Augentropfen (ohne Konservierungsmittel), die Nase feucht halten mit Sprays o.ä. Die meisten von uns laufen IMMER mit einer Flasche Wasser herum, da Mund und Hals, wie du es auch beschreibst, schnell trocken werden bzw sind. Zuckerfreie Kaugummis helfen mir noch recht gut. Oft hört man den Rat, saure Bonbons zu lutschen, das geht bei mir schon lang nicht mehr, weil die Bonbons an den Zähnen festkleben.
Die Müdigkeit ist ein gewaltiges Problem. So oft du die Möglichkeit hast, ruh dich aus, leg dich hin.
Wie gesagt, am besten ist, du kannst einen Termin bei einem guten Rheumatologen ergattern. Der sollte mit dir ein Basismedikament auswählen, das dir hilft und bekommt.
Mit Sicherheit ist bei jeder Rheuma-Erkrankung eine bewusste Ernährung angesagt, aber ob man nur dadurch ein Fortschreiten verhindern kann, bezweifele ich.
Ich wünsch dir alles Gute bei deinen nächsten Schritten in Sachen Sjögren, lass dich nicht unterkriegen!
Ganz liebe Grüße
billi