Hallo Paula,
sei Willkommen im Forum!
Diese Ärzteodyssee haben viele hinter sich, leider. Bei dir ging es noch halbwegs flott bis zur Diagnose, wenn auch das schon zu lang war. Im Schnitt dauert es bei von Sjögren Betroffenen 8 Jahre, ehe sie eine Diagnose haben.
Da hast du ja eine "schöne" Mischung. Sjögren und Sklerodermie sind übrigens auch Kollagenosen. Ich verstehe es so, dass deine Mischkollagenose diese Anteile aufweist / enthält. 2007 wurde bei mir das primäre SjS (Sjögren Syndrom) diagnostiziert und es läuft auch noch immer der Verdacht auf Lupus. Beim letzten Klinikaufenthalt wurde aus bestimmtem Grund auch nach Sklerodermie geforscht. Als mir das der Stationsarzt verklickerte, war ich doch geschockt. Der Verdacht bestätigte sich nicht.
Es ist ungewöhnlich, dass deine Schwellungen und Steifigkeit an den Händen sich durch Cortison nicht gebessert haben. Cortison ist ja der stärkste Entzündungshemmer, den es gibt. Womit wirst du denn jetzt therapiert?
Falls du weitere Infos zur Sklerodermie benötigst, kannst du auf dieser Seite schauen:
www.sklerodermie-selbsthilfe.de/startseite.html
Dort gibt es auch ein Forum.
Und im Forum von rheuma-online.de sind auch einige User mit Mischkollagenose unterwegs.
Alles Gute und ein schönes Wochenende!
Nelke