Zukunftsperspektive

Hallo caddy61,

ja stimmt was Du dazu meinst. Ändern kann man nix.
Doch irgendwie bin ich durch den Wind. Die letzte Zeit habe ich mich nur mit fast täglich neuen Schmerzen und Symtomen rumprügeln müssen.
Manchmal trau ich mich schon gar nix mehr zu sagen weil ich das selbst nicht glauben kann.

Deine Worte haben mir aber gutgetan. Ich weiß ich bin ja nicht die einzigste auf der Welt mit so bekloppten ekelhaften Untermietern.
Einen schönen Sonntag noch für Alle die ebenso leiden müssen.

Hallo 311,

das hat Dr. Tomiak neulich in einer Antwort an eine Betroffene geschrieben:

Dr. Tomiak schrieb: Sie sollten sich nicht zu sehr mit dem beschäftigen was möglicherweise kommen könnte. Versuchen Sie in der Gegenwart zu leben und das Leben zu genießen, so gut es geht. Zukunftsängst helfen meist bei der Krankheitsverarbeitung nicht weiter, im Gegenteil, meiner Erfahrung nach sind sie eher schädlich im Umgang mit einer chronischen Erkrankung. Vielen Menschen habe sie; diejenigen, die die Herausforderung "gelassener" (mir fällt kein besseres Wort ein) annehmen, kommen insgesamt auch besser zurecht.
Alles Gute
Ch. Tomiak
Herzliche Grüße

Vielleicht helfen dir diese Zeilen weiter.
Ich habe festgestellt, dass es für mich nicht gut ist, wenn ich mich nur mit meiner Krankheit beschäftige. Sicher, wenn ich ständig die Augen träufeln muss, ist das SjS wieder da. Doch für mich gehört es nach mehr als zehn Jahren Träufeln wie Zähneputzen oder Duschen zu meinem Leben. Ich mache mich auch nicht mehr verrückt über Dinge, die ich nicht selbst in der Hand habe und ändern kann. Was kommt, das kommt und dann sehe ich weiter.
Und ich fahre gut damit, dass ich mich über Dinge freue, die ich noch kann und nicht dem nachtrauere, was nicht mehr geht. Das erleichtert mir das Leben.

Wenn du bei der Krankheitsbewältigung professionelle Hilfe benötigst, kannst du Rat bei einem Psychologen suchen.

Es gibt viele Hilfsmittel, die es für unterschiedliche Beschwerden gibt. Z.B. Augentropfen, Gele, Speichelersatz, Hautlotionen und Pflegemittel, die die Trockenheit lindern.
Hast du Schmerzen und/oder Schwellungen in den Händen gibt es viele Dinge, die den Alltag erleichtern: elektrische Dosen- und Glasöffner, spezielle Öffnerhilfen für Kunstsoff- und Glasflaschen.
Auch physiotherapeutisch kann dir geholfen werden um Schmerzen zu lindern oder zu beseitigen. Funktionstraining oder Rehasport sind auch eine gute Sache. Achte immer darauf bei Bewegung ein gesundes Mittelmaß zu finden- Belasten ja, überlasten nein.
Und probier im Alltag aus, wo deine Grenzen liegen. Gönne dir Ruhepausen, wenn du es einrichten kannst.

LG
Nelke

Hallo 311,
auch von mir herzlich willkommen hier bei uns

Wie du sicher schon gelesen hast, hat uns eigentlich alle anfangs die Unsicherheit ziemlich umgeworfen. Mal geht es mit den Gefühlen besser und man denkt weniger darüber nach, dann gibt es wieder Tage, wo sich die Spirale im Kopf so schnell dreht wie ein Karussell, ob man es will oder nicht.
Und das ist bei mir so, obwohl ich die Diagnose seit Ende 2010 schon habe.

Also kannst du etwas aufatmen, das ist ganz normal.
Wenn es dir schlechter geht, musst du lernen, es anzunehmen und nicht zu schimpfen oder dich aufzuregen. Das ist, wie ich aus eigener Erfahrung sagen kann, nicht einfach Ich war anfangs sauer, wütend und ungeduldig und das machte das ganze nur schlimmer.
Wenn ich einen Schub hatte und nichts half und es mir von Tag zu Tag schlechter ging, steigerte ich mich rein und hatte Angst, es wird nie wieder normal werden ohne Schmerzen. Zwei Mal bin ich so im Krankenhaus gelandet und war zwei bzw. drei Wochen drin. Schneller weg gingen die Schmerzen nicht!
Seit meine Ärztin mir geraten hat, zu lernen es "anzunehmen" und immer zu denken, dass es ja nur ein vorrübergehender Zustand ist, wenn es einem so schlecht geht, klappt es besser. Letztes Jahr war das erste Jahr das ich nicht im Krankenhaus war

Natürlich gibt es immer noch Tage wo auch ich durchhänge.
Dann bin ich traurig und grübel und kann die negativen Gedanken nicht abstellen.

Aber das kommt seltener vor als noch vor 3 Jahren, es wird also besser.

Ich wünsche dir hier einen guten Austausch und stelle alle deine Fragen

Sieh das positive, du hast eine Diagnose, das ist sehr gut
Da kann man ansetzen.

Vielleicht erzählst du noch ein bisschen mehr von dir.

Schöne Grüße
Pucker

Vielen Dank an Euch alle für die vielen Eindrücke und Einsichten, in einigen kann ich mich gut wiedererkennen. Ja, akzeptieren und hinnehmen, jetzt geht es mir nicht gut, jetzt habe ich keine Kraft, jetzt bin ich müde und jetzt habe ich nun einmal Schmerzen ist ein Lernprozess, der für mich, die eine Person mit begrenzter Geduld ist , nicht leicht ist. Aber ich stimme Dir zu Pucker, dass Gelassenheit und viel Entspannungstraining helfen, dass es einem besser geht. Du wolltest mehr über mich wissen: hier kommt etwas mehr Information. Ich habe jahrelang mal mehr und mal weniger unter extremer Müdigkeit gelitten. Sinuitis und Probleme mit der Ohrspeicheldrüse hatte ich häufig. Ein Zusammenhang ist jedoch von keinem Arzt erkannt worden. Auch ist bei mir in jungen Jahren bereits eine Sonnenempfindlichkeit festgestellt worden und man tippte auf subkutanen Lupus. Bin damals mit Resorchin und Sonnencreme mit sehr hohem Lichtschutzfaktor behandelt worden. Nach ein paar Jahren hat man mich als geheilt betrachtet. Das war als ich noch in Deutschland wohnte. Vor einiger Zeit habe ich Probleme mit meiner Atmung bekommen, ich bin teilweise kaum die Treppen heraufgekommen. Hier in Schweden forschte man vor und zurück und schliesslich bin ich bei den Rheumatologen gelandet. Dort stellte man fest, dass ich eine chronische Lungenentzündung habe, die die Lunge verändert hat. Ursache ist Sjögrens. Ich habe dann zwei Mabtherabehandlungen bekommen, bekomme Immunsuppressiva und wieder Resorchin. Die Medikamente vertrage ich im Prinzip recht gut und mir geht es körperlich und psychisch viel besser. Jedoch mache ich mir schon Gedanken, wie das Leben für mich weiter geht,vor allem beruflich. Tja, aber die ganze Grübelei hilft nichts, es ist nun mal wie es ist ... Euch allen einen schönen Abend!

Hallo 311,
danke für deine Einsichten in den Leben
So da hast du Deutschland den Rücken gekehrt und wohnst in Schweden, finde
ich spannend.

Geduld ist auch nicht meine Stärke und da wirst du hier noch viele finden, denen es genau so geht.

Aber man darf sich glaube ich auch nicht dauernd verbieten mal deprimiert zu sein, niemand darf verlangen, dass man immer gut drauf ist und gute Laune hat, und sein Befinden hinten an stellt.
Manchmal muss man es auch mal aussprechen dürfen das es einem schlecht geht.
Das tut so gut und es ist so wichtig wenn jemand mal zuhört.
Daher finde ich das Forum hier sehr gut, es ist meist einer da, der zuhört und der einem versteht und man fühlt sich nicht gleich wie ein Jammerlappen.

Man wird schnell wieder aufgebaut und bekommt wieder Kraft und die kann man dann im Gegenzug anderen geben, wenn es ihnen mal so geht.

Alleine steht man wie vor einem hohen Berg, aber wenn man hier manchmal schlecht drauf ist und es auch schreibt und bekommt dann meist ganz viel Aufmunterung, dann wird der Berg irgendwie kleiner und es geht besser.

Gut das es dir mit den jetzigen Medikamenten so weit gut geht.

Was machst du denn im Moment beruflich?
Da kannst du hier einiges lesen, für viele ist das natürlich sehr wichtig, weil ja auch einiges dran hängt.

Schöne Grüße
Pucker