Hallo! ich bin auch neu- Jule :)

Hallo,

ich bin die Jule und habe eine (seronegative) undifferenzierte Kollagenose mit Fieberschüben und Muskel-/ Gelenkschmerzen, eine Meibomdrüsendysfunktion und so langsam trocknet alles aus.
Ich habe eine Zeit lang Chloroquin und Hydroxycholoquin genommen, dies aber wegen Kinderwunsch abgesetzt.

Bisher hieß es von der Rheumatologin nur SICCA-Syndrom. Mein Schirmer1 ist 3mm und 9mm, benötige aber trotzdem mindestens jede Stunde Tropfen.
Dazu kommt noch eine trockene Nasen und Mundschleimhaut mit immer wieder Veränderungen/ Wunden und Aphten im Mund.

Wie ist es bei euch? Wurde das Sjögren auch immer im Blut nachgewiesen?

Gruß Jule

Hallo Jule

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Du bist doch sicherlich beim Rheumatologen in Behandlung.
Normaler weiße macht er dann auch den Bluttest SS_A und SS_B mit.
Der steht für das SS.
Bekommst Du Quensyl gegen die Gelenkschmerzen?
Wünsche dir viel Spass bei uns. Wenn Du Fragen hast schreibe einfach munter drauf los.
Es wird immer jemand drauf Antworten.
Liebe Grüße Flöckchen

Hallo Flöckchen,

lieben Dank für die Begrüßung!

Ja wie gesagt bin ich bei einer Rheumatologin.
Bisher waren die Blutwerte immer negativ, daher auch die seronegative Kollagenose.
Das Quensyl und auch das Resochin Junior bekam ich wegen der Fieberschübe und auch wegen den Gelenkschmerzen.
Beides hatte auch gut geholfen. Das Quensyl habe ich damals durch das Resochin Junior ersetzt weil ich es besser vertragen habe.

Jule

Jule,
es kommt öfter vor das es erst Negativ ist.
Deshalb wird der Test auch des Öfteren wiederholt.
Du brauchst einfach ein wenig Geduld.
Geduld ist auch nicht gerade meine Stärke.
Sonst könntest Du auch eine Lippenbiopsie machen lassen,
aber das würde ich noch aufschieben
LG Flöckchen

Hallo Jule,

schön, dass du zu uns gefunden hast.

Eine Diagnose hast du ja, denn auch eine undifferenzierte Kollagenose ist eine Diagnose. Es ist nur nicht ersichtlich, wohin die Reise genau geht. Im Prinzip ist es egal, was das Kind für einen Namen hat, da Kollagenosen fast immer gleich behandelt werden.
Das Sjögren wurde bei mir sowohl subjektiv (Mund-und Augentrockenheit) als auch objektiv (Blutwerte, Schirmertest, Saxon Test, Lippenbiopsie) festgestellt.

LG
Nelke

Hallo Jule,

herzlich willkommen hier bei uns

Ja Geduld braucht man, egal ob die Sache nun Sjögren heißt oder undefiniert ist.
Aber Schneeflocke hat recht, vielleicht sollte der Bluttest wiederholt werden.

Viel Spaß hier bei uns.

Pucker