Hallo Julia,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns
Flöckchen hat recht, zum austauschen ist meistens jemand hier, viel Spaß bei uns
Die Müdigkeit kann ich dir auch bestätigen, hab auch schon an mir geweifelt, kann dich gut verstehen. Ich weiß nicht, ob es hilft die Klinik zu wechseln. Hier wirst du öfter lesen, das Ärzte sich mit SS kaum auskennen und die Sachen nicht so ernst nehmen.
Vor ein paar Wochen hat mir einen neue HNO Ärztin gesagt: "Ach seien sie mal froh, das SS nicht weh tut"! :S
Auch ich muss mich oft zusammen reißen, wenn mein Sohn was mit mir unternehmen will. Ist nicht immer leicht. Aber die Kinder sind sehr feinfühlig, oft verstehen sie das besser als wir denken. Wenn ich wieder so einen Müdigkeitsschub habe, kann ich nur noch mittags schlafen. Mein Sohn deckt mich dann zu und meint, er würde forschen wenn er groß ist, damit diese blöde Krankheit endlich geheilt werden kann
Wenn es mir dann wieder besser geht, holen wir einiges nach und er ist zufrieden.
Du hast schon recht, wir als Betroffene können viele Sachen auf jeden Fall besser einschätzen als die Ärzte, leider.
Auch bei mir nehmen die Vergesslichkeit und die Wortfindungsstörungen zu und niemand der Ärzte nimmt mich ernst. Mir macht das schon öfter Angst.
Schöne Grüße
Pucker