...euch meine Geschichte zu erzählen.
Seit einigen Wochen lese ich hier im Forum die Beiträge mit - klammheimlich. Heute, möchte ich euch gern erzählen, wie bei mir das Sjögren-Syndrom festgestellt wurde.
Fast seit etwa einem Jahr fühle ich mich weder krank noch wirklich gesund. Manchmal bekam ich Ohrenschmerzen. Ohrenschmerzen hatte ich bislang nie in meinem Leben - zumindest konnte ich mich nicht daran erinnern. Ich tat es ab und dachte: ‚Naja, irgendwann erwischt auch Dich halt mal einen Mittelohrentzündung‘.
Doch das Gefühl weder krank noch gesund zu sein, hat mich schon genervt. Im März 2011 kam dann ziemlich starker Haarausfall dazu, der auch nicht aufhören wollte. Daher entschloss ich mich, vom Arzt "durchchecken" zu lassen. Dieser stellte erhöhte Entzündungswerte und Eisenmangel fest. Außerdem muss ich noch erwähnen, dass mich auch zunehmend Magenkrämpfe, gefolgt von Durchfall quälten.
Zuerst behandelten wir die Entzündungswerte. Ich nahm Antibiotika. Allerdings gingen die Werte nicht runter.
Daher sollte ich, nach diversen Untersuchungen, auch zur Magen- und Darmspiegelung. Die war dann im Juni 2011. Eine Woche vor der Untersuchung hatte ich starke Halsschmerzen. Später sollte sich herausstellen, dass es Scharlach war.
Am Tag nach der Spiegelung dann, kam ich mit einer sehr seltenen aber leider auch akuten Gastritis ins Krankenhaus.
Ich kam kurz vor 15:00 in die Notaufnahme und baute zunehmend ab. Man konnte nicht feststellen, was mir fehlte. Ich hatte Schüttelfrost, hohes Fieber und extrem heftige Obermagenschmerzen. Später kam dann noch Brechen dazu. Das hörte gar nicht mehr auf. Irgendwann war mir das Brechen dann auch gleichgültig - was ich nie von mir gedacht hätte, da ich Brechen eigentlich als ziemlich furchtbar empfinde.
Um kurz vor Mittenacht - nach x Untersuchungen - stand die Diagnose endlich fest. Ich war darüber erleichtert, denn ich konnte nicht mehr. Meine Arme konnte ich kaum noch für ein nötiges CT hochhalten und ich hoffte, dass endlich etwas passiert, damit es mir wieder besser geht.
Drei Wochen verbrachte ich dann im Krankenhaus, bis ich endlich wieder ins Leben zurück durfte. Eine Woche davon auf Intensiv, mit allem drum und dran (im wahrsten Sinne
). Aber die Details erspare ich euch lieber.
Selbst in den drei Wochen war nicht wirklich klar, warum ich diese seltene Art von Gastritis bekommen habe. Allerdings wurden auffällige Werte im Blut festgestellt, die auf eine Rheumaerkrankung schließen.
Als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, sollte ich mich bei einem Rheumatologen vorstellen, Das tat ich und für diesen stand schnell fest, dass ich das Sjögren-Syndrom habe. Einige weitere Untersuchungen sollte die Diagnose dann festigen.
Interessant ist die Tatsache, dass ich die damals vom Rheumatologen gestellten Fragen stets verneint hatte. Also Fragen, wie:
- Leiden Sie unter brennenden oder schmerzenden Augen?
- Haben Sie viel Durst?
- Trockener Mundraum?
- …
Wie konnte ich das anders beantworten, denn für mich war der Zustand doch normal.
Wie auch immer – das ist auf jeden Fall meine Geschichte, bis es zur Diagnose von Sjögren kam.
Ich denke, dass ich diese Gastritis bekommen habe, war die Folge unglücklicher Gegebenheiten und eben dem Sjögren-Syndrom. Das hat vermutlich verhindert, dass Bakterien gut weggespült werden konnten. Bei der Magenspiegelung sind vermutlich die Bakterien (vom Scharlach) aus dem Mundraum in den Magen transportiert worden. Mit der Biopsie konnten sich diese vermutlich gut im Magen einnisten.
Nun habe ich also auch das Sjögren-Syndrom. Was es aber bedeutet, verstehe ich noch nicht. Ich nehme nun seit 3 Monaten etwa Quensyl - frage mich allerdings, ob das wirklich Not tut?!
Wie würde sich mein Leben weiter entwickeln, wenn ich es nicht nehme? Wie schlimm ist das Syndrom wirklich? Werde ich irgendwann auch Gelenkschmerzen dazu bekommen? Wie ist das, wenn man Phasen am Tag hat, in denen man sich richtig schlapp und müde fühlt? Alles Fragen, auf die ich momentan keine Antwort weiß, oder besser, keine Vorstellung darüber habe.
Eines weiß ich aber sehr sicher: Diese akute Art von Gastritis möchte ich nicht noch einmal bekommen. Wer weiß, ob ich das ein zweites Mal überleben würde...