Hi,
ich stehe nach jahrelanger Ärzte-Odyssee und drei längeren Krankenhausaufenthalten ohne entsprechende Diagnose (im Zweifel war alles
"pschychogen") und erst dieses Jahr erfolgter Diagnose von SjS erst am Anfang meiner SjS-Arzt-Such-Karriere, die gleich schwierig anfing:
Als ich meine Hausärztin in einer internistischen Praxis (nur nach) einem
guten Rheumatologen fragte (ohne Eingrenzug auf SjS) - sie selbst war aufgrund meiner Autoimmunthyreoiditis auf einen möglichen Zusammenhang mit einer rheumatischen Erkrankung gekommen -, seufzte sie nur, zuckte die Schultern und erklärte, dass die meisten Rheumatologen in Berlin gar keine Patienten mehr aufnähmen.
Die Frage nach einem
guten Neurologen (ohne weitere Einschränkung) führte zum gleichen Ergebnis.
Ein
auf Rheuma-Patienten spezialisierter Augenarzt -
Dr. Jürgen Reitemeyer
-, der mir von einem Rheumatologen empfohlen wurde, nimmt keine neuen Patienten mehr auf (außer OPs). Die Augenärzte, bei denen ich vorher war, waren noch nicht mal in der Lage die
Dry-Eyes-Symptomatik als solche zu erkennen, erklärten die trockenen, scheuernden Augen zur Bindehautentzündung, erklärten ich solle den (psychologischen) Stress reduzieren und das war's. Einer hat dann zumindest noch Augentrosttropfen verordnet.
Fazit für Berlin: Zu viele Menschen in Relation zu zu wenig spezialisierten Fachärzten.
Durch Vermittlung meiner Job-Nachfolgerin kam ich dann in die
neurologische Ambulanz der Charité in Berlin Mitte, die mir zwar neurologisch nicht helfen konnte, jedoch Myositis ausschloss und als erste überhaupt die Verdachtsdiagnose
Lupus erythematodes/SjS stellte und zu der ich bei Fragen und neuen Problemen immer zurückkommen kann.
Sie vermittelte mich weiter an die
Rheuma-Ambulanz der Charité in Mitte, die mich zumindest aufnahm und nach erfolgter Lippenbiospie die Verdachtsdiagnose SjS bestätigte (Grad 3 nach Chrisholm und Mason).
Hilfreich war auch der Tipp meines HNO wegen meines Schwindels: Die
Schwindelambulanz in der Berliner Schlossparkklinik.
Empfohlen wurde mir außerdem ein zweiwöchiger stationärer Krankenhausaufenthalt in der
Psychosomatik der Charité Mitte, die gute Internisten und Rheumatologen hätte (und die Rheumatologie sei auch direkt darüber, sagte der dortige Arzt beim Vorgespräch). Ich stehe noch auf Warteliste.
Viele Grüße
*
felizitas *