Wie begann es bei Euch?

9 Jahre 3 Monate her #8080 von Marla
Wie begann es bei Euch? wurde erstellt von Marla
hallo liebe Betroffenen,

ich bin seit 2 wochen völlig panisch, da ich nicht weiß, ob ich das sjögren syndrom habe. es begann mit fieber und gelenkschmerzen vor 6 wochen. da wurden dann ana 1:320 gefunden. die überweisung zum rheumatologen erbrachte das ergebnis, dass ich keine kollagenose habe, denn die spezifischen antikörper konnten nicht nachgewiesen werden.

nun habe ich aber seit 2 wochen vermehrte mundtrockenheit. ich kann nachts oft deshalb nicht schlafen, vermutlich aber auch wegen der sorge um das ss. ich bin psychisch ziemlich down und weiß nicht mehr, was zuerst da war. die psyche oder die mundtrockenheit.
ich hatte jetzt auch schon tage, an denen der speichel wieder vermehrt floss. das hat mich gleich wieder sehr positiv gestimmt.

die augen sind soweit ok, allerdings meine ich auf einem auge seit ein paar tagen eine reibung ganz außen zu verspüren.

ich bin 48 jahre und vermutlich sind die wechseljahre auch nicht weit oder ich bin schon drin. am zyklus merke ich nichts. aber die können ja auch mund- und augentrockenheit verursachen.

ich wollte nun mal von euch gerne wissen, wie es bei euch begann.
1. hat die trockenheit gleich stark zunehmend begonnen oder ist sie auch mal wieder ganz weggegangen?
2. was war zuerst da? die augen- oder die mundtrockenheit? oder kam beides gleichzeitig bzw. in welchem abstand?

ich danke euch sehr für die antworten.
eine aufgeregte marla

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9 Jahre 3 Monate her #8081 von Schneeflocke
Hallo Merla,
ein Herzliches Willkommen hier im Forum.
Bei mir waren es erst die Augen,seit 2008 dann der Mund.
Hast Du in den Augen ein Fremdkörper Gefühl?
die Mundtrockenheit könnte auch andere Ursachen haben.
Bekommst Du Antidepressiva Medikamente oder andere Medis
die Mundtrockenheit verursachen könnten?
Was meint denn dein Rheumatologe dazu?
Nehme Salagen Tabletten,die sollen den Speichelfluss fördern.
Dann kannst Du dir aus der Apotheke auch Speichelersatz kaufen.
So zum Beispiel Aldiamed,Biotene,
Bist Du schon bei einem Augenarzt gewesen?
Das mit dem nicht oder schlecht Schlafen das kann hier auch jeder
verstehen.Habe immer am Bett was zu trinken stehen.
Vor allem jetzt wo es wärmer ist,verlangt der Körper viel Flüssigkeit.
Marla mit dem Untermieter müssen wir uns leider alle aus einander setzen.
Kündigen läßt er sich leider nicht. :woohoo:
Wünsche dir viel Spass im Forum.
Liebe Grüße Flöckchen :whistle:

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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9 Jahre 3 Monate her - 9 Jahre 3 Monate her #8087 von Nelke
Hallo Marla,

bisher hast du ja noch keine Diagnose und es wurden keine Antikörper gefunden, wie ich bei deiner Frage an Dr. Tomiak lesen konnte. So wie er schreibt, kann jetzt nur eine Lippenbiopsie die Diagnose bestätigen oder ausschließen.
Auffällige Blutwerte gehen der Erkrankung oftmals um Jahre voraus, ehe Beschwerden oder Symptome auftreten.

Mund- oder Augentrockenheit kann sehr viele Ursachen haben: Umwelteinflüsse, hormonelle Einflüsse (Wechseljahre), Medikamente etc. Es gibt zahlreiche Medikamente, die das verursachen können: Antidepressiva, Antihistamine, Blutdruckmedikamente und, und, und.

Was zuerst da war, die Augen- oder Mundtrockenheit, ist für die Diagnose ziemlich unerheblich. Das ist auch bei jedem anders. Jeder hat sein Sjögren Syndrom.

Wenn es "nur" ein Sicca Syndrom ist, kann ich mir vorstellen, dass die Beschwerdephasen der Trockenheit wechseln könnten- bessere und schlechtere. Bei einem Sjögren Syndrom kann ich mir das nicht vorstellen, denn bei diesem wird Drüsengewebe kontinuierlich durch lymphozytäre Infiltrate zerstört. Ich für mich konnte feststellen, dass sich die gesamte Symptomatik mit der Zeit verschlechtert hat und weiter verschlechtert.

Wurde denn deine Schilddrüse überprüft? Auch diese kann diverse Beschwerden verursachen. Es gibt Schilddrüsenerkrankungen, bei denen auch der ANA-Titer leicht erhöht sein kann.

Mache dich jetzt nicht verrückt, lass erstmal alles genau abklären.

Alles Gute
Nelke

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9 Jahre 3 Monate her #8088 von Jutta
Hallo, Marla!
Auch von mir ein ganz herzliches Willkommen in unserer Runde.
Ich kann Deine Ängste total verstehen. Wir alle waren am Anfang der Krankheit geschockt und haben uns viele Fragen gestellt. Aber glaube mir, mit der Zeit wirst Du Dich immer mehr mit Deinen Beschwerden auseinandersetzen und lernen, damit umzugehen. Am Sjögren-Syndrom stirbt man nicht!!!!!!!!!!!
Wir alle haben die unterschiedlichsten Beschwerden. Der eine klagt mehr über Gelenk- und Muskelschmerzen, der andere ist ständig abgeschlagen und müde, hat trockene Augen und kaum Speichelfluss. - Wir sind ne tolle Truppe B) B)
Wichtig ist die Diagnose eines Rheumatologen.
Bei mir war die Krankheit jahrelang im Körper, bevor man meine Beschwerden ernst genommen hat.
Hohes Fieber und rote Flecken an beiden Beinen war dann der Grund für eine Einweisung in die Klinik. Von dort aus sofort in eine Rhgeumaklinik und dann hatte ich die Diagnose systemischer Lupus. Damals hatte ich weder Augen- noch Mundtrockenheit, aber eine Herzbeteiligung. Die Sicca-Symptome stellten sich erst später ein und weil bei mir die Lymphknoten befallen sind wurde ich nach Jahren nochmal gründlich untersucht und ich hatte die Diagnose Sjögren-Syndrom. Nun lebe ich schon viele Jahre mit der Krankheit.

Man kann nicht ändern, was das Schicksal für einen bereit hält, aber man kann die Krankheit annehmen, sich gut informieren und vor allem den Mut nicht sinken lassen.
Viele von uns sind oft verzweifelt, aber wir bauen uns gegenseitig auf.
Lass die Diagnose erst einmal sichern und dann stelle alle Deine Fragen bei Deinem behandelnden Arzt.
Ich habe mir das Buch von Dr. Tomiak gekauft - gut angelegtes Geld, ich lese oft darin, wenn es mal wieder an einer neuen Stelle zwickt.
:)
Ich wünsche Dir alles Gute
Jutta

Ein Freund ist einer, der kommt, wenn andere gehen.
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9 Jahre 3 Monate her #8248 von Nelke
Hallo Marla,

mir fällt gerade ein, dass auch Diabetes zu Mund- und Augentrockenheit führen kann. Ist da etwas bekannt?

LG
Nelke

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9 Jahre 2 Monate her #8254 von Marla
vielen dank nelke,
das sollte ich dringend abklären lassen. habe ich auch schon daran gedacht.
in den letzten tagen ist die trockenheit besser geworden. das beruhigt mich wieder. ich habe schüssler nr. 8 genommen. ob es daran liegt, weiß ich nicht.
lg, Marla

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