Sehr geehrter Herr Dr. Tomiak,
2018 habe ich nach jahrelanger Suche die Diagnose Sjögren Syndrom bekommen.
In Folge der Augentrockenheit konnte ich viele Monate nur noch verschwommen sehen. Mittlerweile hat sich das dank einer sehr engagierten Augenärztin und dem Einsatz verschiedener Medikamente sehr gebessert.
Bezüglich meiner weiteren Symptome konnte ich bisher leider keine Linderung sondern nur Verschlimmerung erfahren.
* trockener Mund mit Entzündung der gesamten Mundschleimhaut (mittlerweile viel Kraies und Zahnverlust),
* die Zunge ist verdickt, furchig, brennt, schmerzt,
* die Lippen sind trocken, verdickt und entzündet, sie spannen, jucken und schmerzen, den Mund kann ich nicht mehr weit öffnen,
* Schluckbeschwerden, nur weiche und sorgfältig gekaute Nahrung kann ich schlucken, essen kann ich nur sehr milde Nahrungsmittel ohne Säure oder anderen reizenden Stoffen,
* die Speiseröhre ist verengt (vor gut einem Jahr wurde sie zweimal geweitet), das Schlucken ging besser, verändert sich aber zunehmend wieder,
* auf den Brustwarzen bildet sich ein weißer fester Belag, der aufreißt, sodass die Brustwarzen schmerzen, bluten und unangenehm riechen,
* der Genitalbereich ist rot entzündet, schmerzt und juckt manchmal unerträglich,
* seit eineinhalb Jahren haben sich noch Blasenbeschwerden mit häufigem Harndrang und Brennen in der Harnröhe hinzugesellt. Eine Behandlung mit Antibiotika hat keine Besserung gebracht, mehrere Blasenspiegelungen und ein Eingriff (Tur-Blase) haben entzündliche Prozesse in der Blase gezeigt. Eine kurze Behandlung mit einem Anticholinergikum hat meine Symptome im Mund noch verschlimmert.
Eine wirklich hilfreiche Behandlung für all diese Symptome habe ich trotz vieler Versuche bisher nicht gefunden. Für die Lippen komme ich ganz gut mit Bepanthen Salbe zurecht, alle empfohlenen Spülungen, Tees, Kaugummis etc. enthalten ätherische Öle oder Geschmacksstoffe, die meine Schleimhäute immer noch mehr reizen.
Gehören all diese Veränderungen wirklich zum Sjögren Syndrom? Haben Sie Ideen, womit ich zumindest Linderung erfahren könnte?
Herzlichen Dank und Grüße
Rita
