Sehr geehrter Herr Dr.Tomiak,
ich bin 65 Jahre alt und leide seit meiner Kindheit unter damals unbekannten Krankheitsschüben. Frühzeitig wurde eine Leukopenie und Thrombopenie festgestellt. Chronisch entzündete Lymphknoten wurden entfernt, Knochenmarkbiopsien durchgeführt, ohne Befunde. Vor 20 Jahren mussten mehrmals im Jahr die Ohrspeicheldrüsen ausgeräumt (blutiger, dickflüssiger Schleim)werden. Zu dieser Zeit bat ich die Uniklinik Leipzig um Untersuchung auf Sjögrensyndrom, welches sich durch Antikörper bestätigt hat.
Eine medikamentöse Behandlung wurde nicht eingeleitet. Seit dem Frührahr 2013 hat sich mein Gesundheitszustand verschlechtert. Wegen einer Sinusitis, permanent geschwollenen Ohrspeicheldrüsen und zeitweisen Problemen beim Atmen usw. suchte ich Hilfe bei Herrn Prof. Guntinas-Lichius in Jena. Die erhöhten Antikörperwerte haben sich bestätigt, auch die Veränderungen der OSD. Alle anderen Symptomen, die Sie auch erwähnen, wurden als nicht typisch ignoriert. Es wurde eine erneute Untersuchung der Antikörper in einem halben Jahr vorgeschlagen, eine Behandlung sei nicht notwendig.
Durch meine lange Krankengeschichte und die erst sehr spät gestellte Diagnose, bin ich auch psychisch nicht mehr sehr stabil.
Ich wünsche mir, wenigstens in Zeiten akuter Schübe ein Medikament zur Linderung. Auch bin ich dankbar für eine Information, wo ich eine kompetente Behandlungsmöglichkeit erhalten kann.
Mit freundlichen Dank und Grüßen
Mininka