Sehr geehrter Herr Dr. Tomiak,
ich (35J., w.) habe seit 11Jahren eine progrediente Sicca Symptomatik.
Es liegen alle Sicca-Symptome eines Sjögren Patienten vor, jedoch ist im Blutbild nichts nachweisbar, ausser ein vermindertes C4 (sowie einmalig erniedrigtes ACE) und eine immerwiederkehrende Eisenmangelanämie. Jedoch konnten im Ultraschall Veränderungen (Verhärtungen der Drüsen anhand ARFI Wert) nachgewisen werden ("wenig spezifisch, jedoch mit einer Frühform des Sjögren vergleichbar"). Lippenbiopsie: Entzündungen nachweisbar, jedoch kein Sjögren. Speichelfluss 2ml/ 2min (Wattebausch kauen). Sonstiges: Vielzahl von Allergien/ Infektanfälligkeit.
Ich bin seit 2Jahren berufsunfähig (Akademikerin), Lebensqualität sehr eingeschränkt, habe starke Augenschmerzen, Therapieoptionen sind ausgeschöpft. Mund, Rachen, Hals sind extrem trocken und ich kann z.B. kein Brot mehr einspeicheln; Stimme schlecht. Salagen bringt nur kurzzeitig einen wässrigen Speichel und bleibt nicht lange.
Die beh. Augenärztin (Augenklinik) und die Internistin gehen von einer Autoimmunerkrankung aus, V.a. Sjögren und wollen nun ein Immunsuppressive Therapie versuchen um das Voranschreiten der Erkrankung zu verhindern bzw. eine Verbesserung herbeizuführen. Eine Beratung durch dir Rheumatologie konnte nicht erreicht werden, da ich nicht alle Diagnosekriterien für ein Sjögren Syndrom erfülle.
Meine Konkrete Frage ist:
Welches Immunsuppresiva beeinflusst positiv die Sicca Symptomatik?
Was halten Sie von einer Behandlung mit Mycophenolsäure (dies wird augenärztlicherseits favorisiert)?.
Ist es sinnvoll solch eine Therapie ohne die Hinzunahme eines Rheumatologen durchzuführen?
Ich danke Ihnen vielmals für Ihre Antwort.
Mit freundlichen Grüssen
Sophia