Pulmonale Hypertonie- Lungenhochdruck

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13 Jahre 10 Monate her #966 von Mahalbia68
Ich bin eine 42 jährige Frau, bei der vor 23 Jahren das Sjögren Syndrom diagnostiziert wurde.
Bislang hatte ich die Probleme die ziemlich viele haben, Mundtrockenheit,fehlende Tränenflüssigkeit, Gelenkschmerzen, häufige Infektionen......

Die letzte Woche habe ich aber nun im Krankenhaus verbracht, weil man bei mir einen starken Lungenhochdruck festgestellt hat.
Auch die rechte Herzseite ist durch den Druck leicht vergrößert.
Alle dafür in Frage kommenden Ursachen wurden ausgeschlossen.

Fakt ist nun, das das Sjögren die Gefäße in der Lunge verändert hat udn somit für den Lungenhochdruck verantworlich ist.

Meine Symptome hier waren kaum Belastbarkeit, Kurzatmigkeit und starker Reizhusten.

Hat jemand in diesem Forumn damit ebenfalls Erfahrungen gemacht??

Zur Zeit wird ein kostengünstiges Medikament an mir getestet, da die Kasse das wirkungsvolle, aber extrem teure Medikamnt nicht so ohne weiteres verschreibt.
Als Privatpatientien bekäme ich dies sofort.....

Freue mich auf Eure Erfahrungen

Ich brauche kein Botox, ich nehme Cortison :-)

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13 Jahre 10 Monate her - 13 Jahre 10 Monate her #967 von sigo
Hallo Mahalbia68,

ich habe selbst (glaube ich) kein Sjögrens, wohl aber Sikka-Syndrom (Mundtrockenheit). Allerdings habe ich seit nunmehr 14 Jahren Pulmonale Hypertonie (PH) und kenne mich auf dem Gebiet daher notgedrungen auch recht gut aus.
Auf dieses Forum und deinen Eintrag wurde ich über die Google-News-Benachrichtigungsfunktion aufmerksam, da ich mir alle News zu PH schicken lasse.

Es gibt einige Patienten mit PH, die auch Sjögrens haben, daher ist mir die Krankheit in groben Zügen auch bekannt.

Ich schreibe dir, weil ich dich gern auf 2 PH-Foren aufmerksam machen möchte, in denen du andere Patienten mit PH finden wirst, einige haben auch Sjögrens, wenn auch vergleichsweise wenige.

Hier die Links:

www.lungenhochdruck.ch
www.phev.de

Bei der ersten Adresse handelt sich um eine hervorragende Website eines Schweizer Betreffenen, der neben einem Forum auch einen Chat anbietet und sehr viele Informationen. Inzwischen hat sich in der Schweiz daraus ein Verein entwickelt. Freitags abends sind dort immer Patienten im Chat und tauschen sich aus. Aufgrund der zahlenmäßigen Überlegenheit sind dort überwiegend auch deutsche Patienten.

Beim 2. Link handelt es sich um die Adresse des deutschen Patientenvereins Pulmonale Hypertonie (ph eV). Der Verein hat inzwischen weit über 1000 Mitglieder und ist unsere wichtigste Lobby. Die Geschäftsstelle des phev ist auch eine gute Anlaufstelle, wenn du Fragen hast. Wenn du dich entschließt dort Mitglied zu werden (das soll keine Werbung sein, das wäre nicht mein Ansinnen), kannst du über den phev auch Kontakte zu anderen Sjögrens-PH-Patienten bekommen, sofern sie im phev auch diese Ursache angegeben haben.

Sofern deine aktuelle Behandlung nicht schon durch eine Uniklinik mit PH-Zentrum verfügt, wäre es ggf. sinnvoll, dass du dich an ein PH-Zentrum wendest, damit deine PH optimal behandelt werden kann.
Allerdings sind inzwischen auch viele andere Kliniken mit der Behandlung der PH vertraut, wichtig ist aber, dass eine gewisse Erfahrung vorliegt. Und das ist bei der Seltenheit von PH halt nicht immer der Fall.

Im Vordergrund bei der Behandlung einer PH durch eine Autoimmunerkrankung steht natürlich sicher die Behandlung der Ursache (Sjögrens) aber es gibt darüber hinaus inzwischen auch einige gute PH-Medikamente, die sicher sinnvoll sein könnten, da PH ja einer ernstzunehmende Krankheit ist.
Die Adressen der PH-Zentren findest du auch auf den o.g. Websites.

Ich wünsche dir alles Gute, falls du Fragen zur PH hast, kannst du mich gern auch kontaktieren; ich nehme an, dass dieses Forum über eine PN-Funktion verfügt. Schicke mir einfach eine PN mit deinen Fragen.

ALso, alles Gute,
wie du an mir siehst, kann man auch mit PH älter werden.

Gruß Sigo
Diagnose mit 30, jetzt 45 B)
Letzte Änderung: 13 Jahre 10 Monate her von sigo.

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13 Jahre 10 Monate her #968 von Mahalbia68
Hallo Sigo!
Leider funktioniert das mit einer privaten nachricht nicht so wie ich mir das gedacht habe.
ich poste jetzt einfach meine Emailadresse, dann kannst Du mir schreiben. Für mich wäre es gut jemanden zum Austauschen zu haben, denn alles ist Neuland.
Mmh und wirklich erfahren sind meine Ärzte in der Klinik glaube ich auch nicht.
Aber dazu dann später mal mehr.
Danke auch für die Links, die habe ich gleich abgespeichert.

LG Heike

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13 Jahre 10 Monate her #969 von Mahalbia68
Ich sollte sie dann auch posten oder B)

Knullinger@online.de

LG

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