Ich habe die gesicherte Diagnose Sjögren-Syndrom. Es war mir gelungen über eine HNO-Ärztin zu einer Rheumatologin zu gelangen. Diese hatte dann wie man so sagt „Nägel mit Köpfen gemacht“ und hat mich zur konkreten Abklärung in eine Rheumaklinik eingewiesen. In der Rheumaklinik wurde dann das Sjögren-Syndrom bei mir auch nachgewiesen und ein Therapievorschlag mit Hydroxychloroquinsulfat gemacht. Die Rheumaärztin hat dann Quensyl 200mg zu 1-0-1 ab den 08.02.21 verordnet. Nun, eine positive Wirkung kann ich leider bisher nicht feststellen. Nebenwirkungen sind da, ob sie von der Medikation ist, ist für mich fraglich. Der nächste Termin bei der Rheumaärztin ist am 26.04.21.Um die gemachten Erfahrungen von gleichsinnig Betroffenen zu erfahren, werde ich hier mal meine Symptome und Empfindungen aufführen, wenngleich es etwas kompliziert ist.
Bei mir ist es nicht nur das Sjögren-Syndrom (S-S).
Meine dem Sjögren-Syndrom zuordenbare (?) Symptome sind:
- Brennende Augen (merkwürdiger Weise besonders links)·
- Anschwellende Nasenschleimhaut, besonders nachts·
- Brennendes (ständig) Gefühl im Bereich der Lippen (auf der Oberseite und innen) als wenn man sich an einem heißen Löffel verbrüht hätte.
- Wechselhaftes, brennendes Gefühl am Racheneingang·
- Die Trockenheit im Mundraum ist über den Tag erträglich. Wird aber über Nacht extremer.·
- Brennen in der Harnröhre nach dem Wasserlassen.·
Was bei mir noch auftritt seit das S-S aktiv ist, sind Reizdarm und Übelkeit in wechselnder Intensität (auch schon vor der Einnahme von Quensyl)·
Dauerkopfschmerz im Schläfenbereich (zu minderst immer spührbar, intensiver seit S-S)
Weiterhin wirken dann bei mir:
1. Polyneuropathie- Seit Mai 2020 zuordenbare Symptome und Im Sept. 2020 in einer Neurologischen Klinik grundlegend bestätigt. Hierzu gibt es einen vielseitigen Bericht, der zusätzlich auch mehrere Autoimmunmarker enthält, die auf PNP und ein Sjögren-Syndrom hinweisen. Leider hat meine damalige Hausärztin keinen Handlungsbedarf gesehen. Spezifizierung der eigentlichen Erscheinungsform, schon gar nicht eine entsprechende Therapie hat bisher stattgefunden.
2. Eine Myalgie/Myositis (faktisch eine rheumatische Erkrankung) in der Skelettmuskulatur (ziehender und von Belastung und Druck auf die Muskulatur abhängiger Schmerz, am stärksten in den Oberschenkeln bis ins Gesäß) für die nur ein Anfangsverdacht und zuordenbare Symptome seit 2002 bestehen. Es gab und gibt Phasen der der hohen Intensität bis kaum zu merken. Die Muskelschmerzen in Armen und vor allem in den Beinen sind in den letzten 3 Monaten erheblich und nur mit Schmerztabletten (z.B. mit Ibu... 600) zu bedämpfen. Auch hierzu gibt es keine Spezifizierung und keinerlei Therapie.
3. Pulmonale Hypertonie im Moment (31.03.21 in Eigendiagnose, gefühlt seit 4 Monaten. Selbstbehandlung mit Beständen an Pentalong 50 mg. Dieses Mittel hatte ich vorbeugend als Herzmittel verschrieben bekommen. Es wurde jedoch gegen Mitte 2020 abgesetzt, weil das Herz „in Ordnung“ ist.