Sjögren-Syndrom bestätigt und weitere Krankheitssymptome

7 Monate 1 Woche her - 7 Monate 1 Woche her #12492 von gori
Ich habe die gesicherte Diagnose Sjögren-Syndrom. Es war mir gelungen über eine HNO-Ärztin zu einer Rheumatologin zu gelangen. Diese hatte dann wie man so sagt „Nägel mit Köpfen gemacht“ und hat mich zur konkreten Abklärung in eine Rheumaklinik eingewiesen. In der Rheumaklinik wurde dann das Sjögren-Syndrom bei mir auch nachgewiesen und ein Therapievorschlag mit Hydroxychloroquinsulfat gemacht. Die Rheumaärztin hat dann Quensyl 200mg zu 1-0-1 ab den 08.02.21 verordnet. Nun, eine positive Wirkung kann ich leider bisher nicht feststellen. Nebenwirkungen sind da, ob sie von der Medikation ist, ist für mich fraglich. Der nächste Termin bei der Rheumaärztin ist am 26.04.21.Um die gemachten Erfahrungen von gleichsinnig Betroffenen zu erfahren, werde ich hier mal meine Symptome und Empfindungen aufführen, wenngleich es etwas kompliziert ist.
Bei mir ist es nicht nur das Sjögren-Syndrom (S-S).
Meine dem Sjögren-Syndrom zuordenbare (?) Symptome sind:       
  • Brennende Augen (merkwürdiger Weise besonders links)·        
  • Anschwellende Nasenschleimhaut, besonders nachts·        
  • Brennendes (ständig) Gefühl im Bereich der Lippen (auf der Oberseite und innen) als wenn man sich an einem heißen Löffel verbrüht hätte.       
  • Wechselhaftes, brennendes Gefühl am Racheneingang·        
  • Die Trockenheit im Mundraum ist über den Tag erträglich. Wird aber über Nacht extremer.·        
  • Brennen in der Harnröhre nach dem Wasserlassen.·        
Was bei mir noch auftritt seit das S-S aktiv ist, sind Reizdarm und Übelkeit in wechselnder Intensität (auch schon vor der Einnahme von Quensyl)·        
​​​​​​​Dauerkopfschmerz im Schläfenbereich (zu minderst immer spührbar, intensiver seit S-S)
Weiterhin wirken dann bei mir:
1. Polyneuropathie- Seit Mai 2020 zuordenbare Symptome und Im Sept. 2020 in einer Neurologischen Klinik grundlegend bestätigt. Hierzu gibt es einen vielseitigen Bericht, der zusätzlich auch mehrere Autoimmunmarker enthält, die auf PNP und ein Sjögren-Syndrom hinweisen. Leider hat meine damalige Hausärztin keinen Handlungsbedarf gesehen. Spezifizierung der eigentlichen Erscheinungsform, schon gar nicht eine entsprechende Therapie hat bisher stattgefunden.
2. Eine Myalgie/Myositis (faktisch eine rheumatische Erkrankung) in der Skelettmuskulatur (ziehender und von Belastung und Druck auf die Muskulatur abhängiger Schmerz, am stärksten in den Oberschenkeln bis ins Gesäß) für die nur ein Anfangsverdacht und zuordenbare Symptome seit 2002 bestehen. Es gab und gibt Phasen der der hohen Intensität bis kaum zu merken. Die Muskelschmerzen in Armen und vor allem in den Beinen sind in den letzten 3 Monaten erheblich und nur mit Schmerztabletten (z.B. mit Ibu... 600) zu bedämpfen. Auch hierzu gibt es keine Spezifizierung und keinerlei Therapie.
3. Pulmonale Hypertonie im Moment (31.03.21 in Eigendiagnose, gefühlt seit 4 Monaten. Selbstbehandlung mit Beständen an Pentalong 50 mg. Dieses Mittel hatte ich vorbeugend als Herzmittel verschrieben bekommen. Es wurde jedoch gegen Mitte 2020 abgesetzt, weil das Herz „in Ordnung“ ist. 

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

7 Monate 5 Tage her #12493 von Trockenpflaume
Huhu,
beim Quensyl muss man leider Geduld haben. Es kann bis zu 6 Monate dauern bis eine spürbare Verbesserung eintritt

Gruß Steffi

Ich freue mich wenn es regnet, denn wenn ich mich nicht freue, regnet es auch!
(Karl Valentin)

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

6 Monate 3 Wochen her #12503 von Lola
Hallo Gori,

ich habe es mit Quensyl ganz zu Beginn versucht, leider hatte das Medikament in meinem Fall nichts gebracht und ich habe nach 10 Monaten die Einnahme beendet. Aber man kann hier nicht pauschal ein Urteil abgeben und muss es ausprobieren.
Bei den Augenbeschwerden kann es durchaus sein, dass ein Auge stärker betroffen ist, als das andere. Viele der von Dir genannten Symptome sind sicherlich mit Sicca in Verbindung zu bringen. Lippen/Mundraum/Rachen/Blase kann ich bestätigen.

Ich drücke Dir für alles die Daumen und gute Besserung
Viele Grüße
Lola

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

6 Monate 3 Wochen her #12505 von Marati
Hallo Gori,

am Anfang ist man immer unsicher, aber Kopf hoch – jede Erfahrung macht einen stärker!

Quensyl habe ich auch versucht, hat mir nichts geholfen. Zudem kommen noch die Nebenwirkungen. Eine neue wissenschaftliche Studie bestätigt: Quensyl hilft objektiv nicht bei Sjögren-Syndrom. Manchen verspüren trotzdem subjektiv eine Verbesserung (Placebo-Effekt?).
Was mir viel besser hilft, ist moderate Bewegung (Schwimmen, Wandern, Tanzen, Yoga) und gute Ernährung (mediterran).

Ansonsten kenne ich folgende Symptome (daneben findest du meine Tipps):

Brennende, trockene Augen: Hyaluron-Tropfen.

Nasenschleimhaut: Nasendusche und -creme, wenn nötig.

Trockenheit im Mundraum: Bei mir schwillt oft eine Speicheldrüse an und mein Mund wird ganz trocken. Dann lutsche ich ein starkes Zitronen- oder Ingwerbonbon. Außerdem massiere ich immer wieder mal meine Speicheldrüsen ganz sanft, damit der Speichelfluss angeregt wird.

Brennen in der Harnröhre: Viel trinken, Cranberry-Saft hilft bei Entzündungen super!

Reizdarm/Reizmagen/Übelkeit: Oh, das kenne ich nur zu gut! Ich habe da für mich eine gute Lösung gefunden: Wenn wieder eine heftige Phase kommt (ca. zweimal pro Jahr), nehme ich Iberogast Advance und Kijimea Reizdarm Pro für 8 bzw. 12 Wochen. Das ist das Einzige, was mir hilft – und ich habe schon sehr viel ausprobiert. Aber das ist wahrscheinlich bei jedem individuell verschieden. Leider ist diese „Therapie“ ziemlich teuer, ist mir meine Lebensqualität aber wert.

Myalgie/Myositis: Ich habe sogar schon vor Schmerzen geweint! Da ich Schmerztabletten nur im äußersten Notfall nehme, habe ich dennoch eine andere Lösung gefunden: Die Massage-Fee, das ist ein gebogener Stab, mit dem man seinen Rücken bzw. einzelne Schmerzpunkte am ganzen Körper selbst effektiv massieren kann. Habe ich zufällig entdeckt und bin absolut begeistert – besser als jede Schmerztablette - und ohne Nebenwirkungen.

Ich leide auch sehr stark an Fatique. Diese Art von Erschöpfung kann kein Mensch nachvollziehen, der das noch nicht erlebt hat. Mit einem strukturierten Tagesablauf, genügend Schlaf, Bewegung und einem ausgeglichenen Vitaminspiegel (z. B. Vitamin D, B12!) versuche ich klarzukommen. Es gibt manchmal tatsächlich einzelne Tage, an denen ich mich fast „normal“ leistungsfähig fühle. Aber die sind leider trotzdem selten.

Halt die Ohren steif, liebe Gori . du bist nicht allein!

Schönes Wochenende und liebe Grüße von Marati

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Ladezeit der Seite: 0.139 Sekunden
Powered by Kunena Forum

Fremdwerbung