Quensyl

10 Jahre 8 Monate her - 10 Jahre 8 Monate her #2429 von billi
billi antwortete auf Aw: Quensyl
Hallo, du arme Kecks!
Unter uns sind ja noch einige andere, bei denen das SjS in so jungen Jahren festgestellt worden ist.
Es tut mir für dich und für euch soo leid...
Alle Symptome die du schilderst sind sehr typisch für unsere Krankheit. Und ich befürchte, ich muss Karola Recht geben: es macht keinen Sinn, vor der Krankheit wegzulaufen, sie zu ignorieren. Wir Betroffene müssen lernen sie zu akzeptieren als Teil von uns und müssen die Kräfte, die uns bleiben, mobilisieren, um die Krankheit auf sinnvolle Weise zu bekämpfen. Ich verstehe, wie schwer es ist damit leben zu lernen!!! Grad wenn man sieht, wie andere Gleichaltrige unbeschwert durchs Leben gehen. Ich bin doppelt so alt wie du, und ich liebe es inzwischen zu Hause meine Ruhe zu haben... aber mit 24 war das natürlich ganz anders....
Lies dich mal ein bisschen durchs Forum. Bestimmt findest du Tipps, die dir hilfreich sein können und die dir helfen, Symptome zu lindern. sonnemondundsterne schwärmt ja geradezu von dem Erfolg der Eisentherapie. Vielleicht hilft es dir auch?
Ich wünsche dir viele Kraft für deinen Alltag. Und: schreib einfach wieder hier mit!
Alle hier sagen, wie sehr ihnen das Forum hilft, weil man auf verständnisvolle Mitbetroffene trifft!!!
Liebe Grüße, billi

you'll never walk alone

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10 Jahre 8 Monate her #2437 von kecks
kecks antwortete auf Aw: Quensyl
Hallo,

Reha habe ich im Oktober schon gemacht. Hat mir leider nicht so viel gebracht wie ich hoffte. War im Vergleich zu den anderen Rehapatienten auch wirklich weniger belastbar. Und es war eine Rheumaklinik und ich war glaub so ziemlich mit Abstand die Jüngste dort.
Ich verstehe ja, dass ihr euch mit eurem Schicksal abfindet. Aber mir stellt sich die Frage, ob das nun für immer so sein wird. Ich denke ein paar Jahre kann ich mit den Einschränkungen schon leben, aber mein ganzes Leben. Ich lese hier immer wieder, dass bei euch die Diagnose auch noch nicht soooo lange her ist und ihr höchsten Medikamente seit 2 Jahren nehmt.Vielleicht habt ihr die Erkrankung ja schon länger, aber effektiv behandelt wird sie doch bei euch auch höchstens seit 5 Jahren, oder? Dr Tomiak hat in einem Vortrag gesagt, dass bei diesen Erkrankungen die ersten 10 Jahre die schlimmsten sind und danach brennt die Krankheit oft aus, oder sie ist auf jeden Fall nicht mehr so schlimm.
Ich würde hier gerne Leute mal fragen, die die Krankheit schon seit über 20 Jahren haben und behandeln. Wie geht es denen denn in der Zwischenzeit? Aber ich denke ich werde hier im Internet nicht unbedingt die Antworten finden, die ich hören will. Denn wenn es einem besser geht ist der Leidensdruck nicht mehr so hoch, dass man sich im Internet "ausheulen" muss, oder?
Ich habe einmal mit einer aus meiner Nähe telefoniert, die das SS seit 30 Jahren hat. Sie meinte in ihren jungen Jahren waren die Beschwerden viel schlimmer als jetzt. Jetzt nimmt sie nur noch 0,5 Prednisolon und es geht ihr gut damit...
Ich weiß, dass einen Krankheiten oft für einen bestimmten Lebensabschnitt bestimmen, aber dass das nun für immer so sein wird, daran kann und will ich jetzt einfach noch nicht glauben.
Habt ihr denn nicht die Hoffnung, dass es euch irgendwann auch mal wieder besser geht?
Versucht ihr neben der Schulmedizin auch alternative Heilmethoden?

Lg

kecks

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10 Jahre 8 Monate her #2438 von Karola
Karola antwortete auf Aw: Quensyl
Hallo Kecks !

Ich habe bei einer chinesischen Heilpraktikerin einen Qigongkurs gemacht wie dir ja schon geschrieben habe.
Das ist super zum entspannen und die Übungen sind langsam kann ich nur empfehlen.
Manchmal ging es mir nicht gut wenn ich hin gegangen bin und nach der Stunde ging es mir gut.
Die Übungen lockern die Muskeln und durch das Atmen ist man total entspannt.
Als alternative kannst du auch Yoga,Tai Chi oder Feldenkreis machen.
Ich möchte nächstes Jahr auch mal Akupunktur bei ihr machen lassen.
Da ich auch unter Migräne leide habe ich Hoffnung das es danach besser wird.
Hier im Forum gibt es bestimmt einige die SS schon länger haben und trotzdem hier schreiben.
Klar kann man sich hier ausheulen aber die meisten schreiben ja nicht nur dann sondern einfach um Kontakt zu Leidensgefährten zu haben.
Viele berichten ja auch positives.
Das deine Reha ein reinfall war tut mir leid aber nicht jede muss so sein ich hatte Glück.
Aber eins ist ganz klar so lange du dich mit der Krankheit nicht abfindest wird es dir nicht besser gehen !!!
Was in 5,10 oder 20 Jahren ist kann keiner von uns sagen.
Nutzte jeden guten Tag für schöne Dinge und gönn dir Ruhe an den schlechten.
Hast du dir das Buch von Dr Tomiak gekauft ?

Viele Grüße

Karola :)

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10 Jahre 3 Wochen her - 10 Jahre 3 Wochen her #5079 von * felizitas *
Hi, kecks,

ich nehme nun seit ca. 5 Monaten Quensyl®. Habe aber irgendwie noch keine Wirkung bemerkt. Wie lange muss ich denn noch warten?

Ich habe gestern von einem bekannten Rheumatologen Quensyl® verschrieben bekommen. Der Facharzt sagte, dass das Medikament eine kumulative Wirkung hätte und es daher mindestens ein halbes Jahr (...) dauern würde, ehe man eine Wirkung spüren würde. - Mindestens; das klingt für mich als könne es auch 8, 9, 10 Monate dauern, bis eine spürbare Wirkung einsetzt. Von daher läge auch jetzt nach sieben Monaten eine Noch-Nicht-Wirkung zumindest noch voll im Zeitrahmen.

Wobei sich sozusagen bei einer Mini-Studie mit einer Stichprobengröße von n = 1 und ohne Kontrollgruppe auch nicht sagen lässt, wie der Zustand ohne Quensyl® jetzt wäre, ob er ohne Quensyl® inzwischen womöglich schlechter wäre als ohne das Medikament, das Quensyl® also wirkt, indem es die Erkrankung zumindest auf dem gleichen Niveau hält und so einer Verschlechterung des Zustandes entgegenwirkt. Das ließe sich höchstens überprüfen, indem das Medikament wieder abgesetzt wird, wenn sich dann auch nix ändert, war es vermutlich ohne Wirkung, wenn's danach schlechter würde, könnte das für das Medikament sprechen.

Anyway; ich drücke Dir die Daumen dass bald eine spürbare Wirkung einsetzt! - Wie geht es Dir jetzt?

Viele Grüße und alles Gute
aus verregnetem Berlin

* felizitas *

Einschlafen dürfen,
wenn man müde ist,
eine Last fallen lassen dürfen,
die man lang getragen hat,
ist etwas Gutes

Hermann Hesse

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10 Jahre 3 Wochen her #5082 von venice
Liebe Kecks,
ich habe die Erkrankung gesichert seit 1999.
Ich kann bestätigen, dass es am Anfang am schwierigsten war. Zumal man bei mir anfänglich auch nur von einer Rheumafaktor assozierten Kollagenose gesprochen hat. Die Angst war damals sehr groß.
2005/2006 bin ich komplett ausgefallen und habe mich 2007 zurück in den Beruf gekämpft.
Ich habe viele Jahre Medikamente ausprobiert, eine wirkliche Besserung habe ich nie erfahren. Viele Beschwerden haben ich so adaptiert, dass ich sie gar nicht mehr als solche wahrnehme, dass ist immer ganz witzig wenn ich auf einen neuen Therapeut oder Arzt treffe und langsam immer mehr "Beschwerden" zu Tage treten. Ich habe während eines längeren Klinikaufenthaltes verschiedene Entspannungstechniken gelernt, die mir das Leben auch heute noch sehr erleichtern. Dennoch kommen von Zeit zu Zeit Ängste hoch, die mich immer wieder auch mal zurückwerfen. Auch hier im Forum denke ich oft, Mensch, hab ich auch, hängt auch mit SjS zusammen.....

Quensyl habe ich über einen langen Zeitraum genommen. Leider habe ich keine Wirkung verspürt. Vor ein/zwei Jahren habe ich entschieden es mal ohne zu versuchen und meinen damaligen Arzt dazu befragt. Er meinte, wir können dieses Experiment wagen und haben es kontrolliert abgesetzt. Sämtliche Werte blieben stabil, meine Beschwerden auch. Es ist ja allgemein bekannt, dass nicht jeder SjS Patient davon profitiert. Ich gehöre scheinbar zu diesen Patienten. Da Quensyl ein Medikament mit einigen Nebenwirkungen ist, bin ich froh, es auf diesem Wege losgeworden zu sein.

Ich drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir ganz schnell Wirkung zeigt.

Liebe Grüße
Venice

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