Fragen beim 4. Deutschen Sjögren-Tag 2005 in Bad Aibling, die von Patientinnen und Patienten aufgeschrieben,
von Marlies Thermann, Netzwerk Sjögren-Syndrom, zusammengestellt und von
Herrn Dr. Ch. Tomiak, Oberarzt an der BfA Klinik Wendelstein, Bad Aibling, beantwortet wurden.
1. Frage:
Wenn bei einem primären Sjögren-Syndrom eine andere Kollagenose dazukommt (z.B. Lupus), spricht man dann noch von einem primären Sjögren-Syndrom mit einer anderen Kollagenose, oder wird es dann zu einem sekundären Sjögren-Syndrom?
Antwort:
Das ist schwer zu sagen, da bei einzelnen Kombinationen (SLE und Sjögren-Sydrom, Sclerodermie und Sjögren-Syndrom) derzeit eine Koexistenz" zweier primärer Erkrankungen diskutiert wird. Es ist immer die Frage, ob die zweite Kollagenose", die nach dem Sjögren-Syndrom aufgetreten ist, eindeutig belegt ist, da z.B. Lupusphänomene durchaus auch beim Sjögren-Syndrom auftreten. Meines Wissens gibt es keine epidemiologischen Daten, ob beim sekundären Sjögren-Syndrom die Kollagenose vor oder nach dem Sjögren-Symptomen aufgetreten ist. Das Risiko für Lymphome entspricht wohl dem sekundären SS, es ist wahrscheinlich nicht erhöht. Diese Aussage ist aber nicht wissenschaftlich explizit untersucht.
2. Frage:
a) Welche Symptome oder Tumormarker weisen auf ein Lymphom bei einem primären Sjögren-Syndrom hin?
b) Welche Vorsorgeuntersuchungen gibt es?
Antwort:
a.) Es gibt keinen zuverlässigen Tumormarker, alle Angebote" sind eher Krücken", die einem eine falsche Sicherheit vermitteln könnten (Rheumafaktor etc.). Bei Symptomen wie Nachtschweiß, ungewolltem Gewichtsverlust und anderen unspezifischen Tumorsymptomen" muss sorgfältig nach bösartigen Neubildungen, speziell Lymphomen gesucht werden.
b.) Eine standardisierte Vorsorgeuntersuchung gibt es nicht. Es wird eine sorgfältige Krankengeschichte erhoben. Bei der körperlichen Untersuchung achtet man auf alle Lymphknotenstationen. Ultraschalluntersuchungen am Hals, den Speicheldrüsen oder des Bauches können hilfreich sein. Im Brustkorb lassen sich Hinweise durch eine Röntgen-Thoraxaufnahme und im Zweifel durch ein CT-Thorax erheben. Letztlich müssen verdächtige Lymphknoten entfernt und mikroskopisch untersucht werden.
3. Frage:
Wie sollen Purpura (Flecken) an den Beinen bei einem primären Sjögren-Syndrom behandelt werden?
Antwort:
Wenn keine inneren Organe beteiligt sind und keine offenen Stellen der Haut (Ulcera) entstehen, wird je nach Leidensdruck behandelt. Dies kann durch Kortisonsalben erfolgen, durch Kortisontabletten und evtl. durch Immunsuppressiva (z.B. Azathioprin oder Methotrexat)
4. Frage:
Bei meinem primären Sjögren-Syndrom habe ich oft geschwollenen Finger, die aber nicht blau werden und auch nicht schmerzen. Können geschwollenen Finger Anzeichen von einer Vaskulitis sein?
Antwort:
Das klingt nicht typisch für eine Vaskulitis. Sind die Finger bis zu den Fingerspitzen geschwollen, spricht man von Wurstfingern. Bei anderen Krankheiten (z.B. Entzündungen bei Schuppenflechte) hat man herausgefunden, dass es sich um eine Mischung aus Gelenk- und Sehnenscheidenentzündungen handelt. Eine Vaskulitis an den Fingern verursacht schwarze Punkte oder offene Stellen (sogenannte Nekrosen).
5. Frage:
a) Wie weit ist Deutschland bei der Forschung des primären Sjögren-Syndroms mit ausländischen Sjögren-Zentren vernetzt?
b) Gibt es überhaupt Sjögren-Zentren?
Antwort:
a.) Das kann ich nicht genau sagen, ich nehme an, dass Kontakte bestehen.
b.) Zentren, die sich als Sjögren-Zentren" bezeichnen, gibt es meines Wissens nicht. Sjögren-Sprechstunden bestehen an Unikliniken mit Lehrstühlen für Rheumatologie (z.B. Hannover, Erlangen, Berlin), außerdem in Münster. International sind mir das Sjögren-Syndrome Research Centre in Malmö und in Bethesda/USA bekannt.
6. Frage:
Meine Mundwinkel sind sehr oft gerissen und entzündet.Kann dies ein Zeichen von Candidabefall sein und könnte der durch Einnahme von Cortison therapiert werden?
Antwort:
Es könnte sich um Candida handeln. Dies lässt sich evtl. durch einen Abstrich klären. Die adäquate Therapie ist ein Anti-Pilzmittel (z.B. Nystatin). Kortison erhöht die Gefahr von Pilzinfektionen und ist zur Behandlung eines Pilzbefalls der Mundschleimhaut nicht sinnvoll.
7. Frage:
Wird es in näherer oder weiterer Zukunft ein Medikament geben, das die Krankheit Sjögren-Syndrom zum Stillstand bringt?
Antwort:
Dies ist derzeit nicht absehbar. Gut behandelbar sind Organbeteiligungen, die Trockenheitssymptome lassen sich durch die bisherigen Therapien nur schlecht zum Stillstand bringen".
8. Frage:
Die Rheumatologen werden durch das neue Heft der Aktuellen Rheumatologie"mit dem Schwerpunkt Sjögren-Syndrom über das Krankheitsbild informiert. Die anderen Ärzte,wie HNO-, Augen-, Zahn- und Hautärzte,die ebenfalls mit dem Kranheitsbild zu tun haben, sollten diese nicht durch einen Artikel auf dies Sonderheft im Deutschen Ärzteblatt hingewiesen werden?
Antwort:
Das wäre sicherlich sinnvoll, ich glaube aber nicht, dass diese Fachärzte eine rheumatologische Fachzeitschrift wirklich konsequent lesen würden (außer bei außergewöhnlichem Interesse).
9. Frage:
Wie kann ich ein Fortschreiten meiner Polyneuropathie in eineZNS-Beteiligung erkennen und welchen Untersuchungen müssen bei einem Verdacht durchgeführt werden?
Antwort:
Bei Verdacht erfolgt eine Untersuchung beim Neurologen (körperliche Untersuchung mit Prüfung des Gefühls und der Reflexe, Stimmgabetest, Messung der Nervenleitgeschwindigkeit = NLG, Kernspintomographie des Gehirns und Untersuchung des Nervenwasser = Liquor). Die Behandlung richtet sich nach dem Ausmaß der Befunde und kann eine starke Immunsuppression oder nur" eine Schmerztherapie umfassen.
10. Frage:
Ist eine Lymphdrainage bei einer längeren Schwellung eines Lymphknotens neben der Parotis sinnvoll?
Antwort:
Prinzipiell nein, außer es besteht ein Lymphödem im Gesicht. Bevor eine solche Therapie begonnen wird, muss unbedingt ausgeschlossen sein, dass der Lymphknoten bösartig ist".
11. Frage:
Bei meinen primären Sjögren-Syndrom leide ich häufig an Oberbauchbeschwerden. Welche Werte geben Aufschluss auf eine Pankreasbeteiligung?
Antwort:
Lipase und Amylase im Blut können einen gewissen Hinweis geben, ob eine akute Entzündung vorliegt. Über die Funktion gibt die Elastase im Stuhl (Verdauungssekret) und das Blutzuckertagesprofil (Insulinproduktion) Auskunft.
12. Frage:
Bei meinem Sjögren-Syndrom habe ich seit zwei Jahren erhöhte Calciumwerte im Blut.
Ich soll somit keine Calciumpräparate einnehmen.Da ich aber Cortison einnehmen muß, habe ich Angst wegen einer Osteoporose.Gibt es ein anderes Mittel zum Stop einer Osteoporose?
Antwort:
Der erhöhte Calciumspiegel sollte durch einen Endokrinologen abgeklärt werden. Es muss ausgeschlossen werden, dass es sich um eine Überfunktion der Nebenschilddrüsen handelt. Die Überfunktion kann ihrerseits zu einer Osteoporose führen und muss ggf. behandelt werden. Alle Osteoporosemedikamenten zielen auf eine Erhöhung der Calciumversorgung ab. Einzig Fluoride könnten in Erwägung gezogen werden, sind aber sehr umstritten und meiner Meinung nach letztlich nicht ausreichend für die Behandlung einer eindeutigen Osteoporose.
13. Frage:
Wie kann eine Beteiligung des peripheren Nervensystems beim primären Sjögren-Syndrom behandelt werden? (außer der Medikation von Carbamazepin oder Gabapentin)
Antwort:
Dies ist eine schwierige Frage! Nur wenn eindeutig eine erhöhte Entzündungsaktivität besteht, macht eine immunsuppressive Therapie (z.B. mit Azathioprin) Sinn. Häufig kann auch dadurch eine PNP nicht vollständig gebessert werden. Letztlich bleibt bei den meisten Patienten eine Schmerztherapie mit den genannten Medikamenten. Eine neue Studie hat gezeigt, dass Morphium in Kombination mit Gabapentin besser wirkt als die Einzelpräparate bei ausgeprägten Schmerzen.
14. Frage:
Wie äußert sich eine autonome kardiovaskuläre Neuropathie beim Sjögren-Syndrom?
Antwort:
Das Spektrum ist vielfältig: Ohnmachtsanfälle (Synkopen), Schwindel, Herzrasen, inadäquater Pulsanstieg bei Belastung, Rhythmusstörungen mit zu schnellem oder zu langsamem Herzschlag könnten z.B. auftreten. Insbesondere Lagewechsel (rasches Aufstehen aus dem Liegen) können Schwindelsymptome verursachen. Die Kipptischuntersuchung und das Langzeit-Ekg sind wichtige Untersuchungsmethoden.
15. Frage:
Wie wird eine interstitielle Nephritis bei einem primären Sjögren-Syndrom behandelt?
Antwort:
Je nach dem, ob dabei Funktionsstörungen der Niere auftreten. Liegt diese nicht vor, wird u.U. ein erhöhter Blutdruck konsequent behandelt, wird vermehrt Eiweiß ausgeschieden, gibt man einen ACE-Hemmer oder einen sogen. AT-1-Rezeptorantagonisten. Lässt sich eine floride Entzündung und ein Fortschreiten nachweisen (Nierenbiopsie), ist evtl. eine immunsuppressive Therapie
angezeigt.
16. Frage:
a) Wie macht sich eine Lungenbeteiligung beim primären Sjögren-Syndrom bemerkbar?
b) Welche Untersuchungen und in welcher Reihenfolge müssen bei einem Verdacht durchgeführt werden und von welchem Arzt?
Antwort:
a.) Atemnot ist das häufigste Symptom, dazu eingeschränkte Belastbarkeit, evtl. Fieber. Husten, insbesondere trockener Husten wird in der Regel durch trockene Schleimhaut der Bronchien verursacht.
b.) Lungenfunktion mit Diffusionskapazität (Bodyplethysmographie), Röntgen-Thorax, Thorax-CT; manchmal kann eine Spiegelung der Bronchien (Bronchoskopie) mit Biospie (Probenentnahme) notwendig sein.
17. Frage:
Sollte gegen das Fortschreiten einer Polyneuropatie beim Sjögren-Syndrom eine immunsuppressive Therapie erfolgen?
Antwort:
Siehe Frage 13.
Fragen, die von Patienten beim 2. Deutschen Sjögren-Tag gesammelt worden sind (2003)
beantwortet von Herrn PD Dr. med. Torsten Witte,
Oberarzt der Abt. Klinische Immunologie der Medizinischen Hochschule Hannover
1.Frage:
Ich leide am primären Sjögren-Syndrom. Ich nehme seit 12 Jahren das Medikament Quensyl. Seit 3 Monaten nehme ich MTX i.V...Sind damit die Therapiemöglichkeiten erschöpft?
Antwort:
Die eigentliche Tränen- und Speicheldrüsenentzündung beim Sjögren-Syndrom wird meist weder mit MTX noch mit Quensyl behandelt. Diese Medikamente werden eher bei einem Befall anderer Organe wie Nervensysteme oder Gelenke eingesetzt. In diesem Fall kann in schweren Fällen zusatzlich Cortison eingesetzt werden. Sind nur die Drüsen betroffen, kann ein Behandlungsversuch mit Salagen gemacht werden. Dieses Medikament stimuliert die Tränen- und Speichelproduktion.
2. Frage:
Sind Saunabesuche zur Anregung und Stabilität des Immunsystems von Bedeutung?
Antwort:
Ob und wie Saunabesuche das Immunsystem beeinflussen, ist nicht bekannt. Grundsätzlich verschlechtern aber Stress und Unwohlsein das Immunsystem. Wenn Saunabesuche zur Erholung und zu seelischem Wohlbefinden beitragen, sind sie auf jeden Fall sinnvoll.
3. Frage:
Ist eine Grippeschutzimpfung jedes Jahr ratsam?
Antwort:
Patienten mit Sjögren-Syndrom haben eine Neigung zu Infekten der oberen Atemwege. Grippeimpfungen sind deshalb sinnvoll und sollten jährlich im Herbst aufgefrischt werden.
4. Frage:
Das größte belastendste Problem bei meiner Krankheit ist die extreme Müdigkeit. Wie ich weiss, geht es vielen Betroffenen so. Kann ich dagegen etwas mit Medikamenten oder alternativ tun?
Antwort:
Falls die Müdikeit Folge einer starken Entzündung ist, können entzündungshemmende Mittel wie Quensyl oder niedrigdosiertes Cortison helfen. Vor einem Ensatz dieser Medikamente sollten die Antikörper gegen alpha-Fodrin im Blut gemessen werden, um die Entzündungsaktivität abschätzen zu können.
5. Frage:
Wenn beim Sjögren-Syndrom schmerzende Gelenkbeschwerden durch die Einnahme von Cortison weg sind: Waren es Schmerzen von einer Arthritis?
Antwort:
Wenn die Gelenke vorher auch noch geschwollen waren, ist das sehr wahrscheinlich.
6. Frage:
Welche Chemotherapien vertragen sich bei Krebs mit dem Sjögren-Syndrom? Ich hatte bisher EC-Therapie: Taxothere, 5 FU-Folinsäure, Epirobizin, Herceptin
Antwort:
Jede Chemotherapie kann beim Sjögren-Syndrom gegeben werden.
7. Frage:
Gibt es eine Beteiligung der Bauchspeicheldrüse und wie sieht die aus?
Antwort:
Entzündungen der Bauchspeicheldrüse wurde als Komplikation des Sjögren-Syndroms beschrieben. Patienten klagen meist über Bauchschmerzen. Der Arzt kann die Diagnose durch Blut- und Ultraschall-Untersuchungen stellen.
8. Frage:
Kommt beim Sjögren-Syndrom erhöhtes Parathormon vor und wie häufig ist die Schilddrüse beteiligt?
Antwort:
Ein erhöhtes Parathormon, das in den Nebenschilddrüsen gebildet wird, ist keine typische Komplikation des Sjögren-Syndrom. Schilddrüsenentzündungen, die zu einer Schilddrüsenunterfunktion führen können, wurden dagegen bei bis zu 1/3 der Patienten beschrieben.
9. Frage:
Welcher Arzt kann eine gesicherte Diagnose stellen?
Antwort:
Der beste Ansprechpartner ist der Rheumatologe.
10. Frage:
Kann das Medikament Quensyl das Sjögren-Syndrom günstig beeinflussen oder nur Symptome lindern? Welches Risiko ist größer: die Nebenwirkungen oder die Verschlimmerung der Krankheit?
Antwort:
Bei hoher entzündlicher Aktivität kann Quensyl das Sjögren-Syndrom günstig beeinflussen. Ich bestimme vor dem Einsatz dieses Medikaments die Antikörper gegen alph-Fodrin als Entzündungsmarker.
11. Frage:
Wie sieht die Prognose bei Sjögren-Syndrom und einer Verbindung mit Hepatitis C aus?
Antwort:
Definitionsgemäß ist Mund- und Augentrockenheit als Folge einer Hepatitis C kein Sjögren-Syndrom. Der Verlauf bezüglich der Augen- und Mundtrockenheit und der Häufigkeit der Beteiligung der Nerven ist aber ähnlich.
12. Frage:
Ich habe ein primäres Sjögren-Syndrom mit Lungenfibrose. Meine Lungenfunktion ist im letzten Jahr von 2,0 auf 1,3 gefallen. Wie kann man einer weiteren raschen Verschlechterung entgegenwirken?
Antwort:
Bei Lungenfibrose ist im Akutstadium eine starke Immunsuppression mit Cortison und Cyclophosphamid indiziert. Später kann das Cyclophosphamid gegen Azathioprin gewechselt werden.
13. Frage:
Hat die Stärke der Gelenkbeschwerden etwas mit dem hormonellen Zyklus zu tun?
Antwort:
Viele Patientinnen klagen über zyklusabhängigie Gelenkbeschwerden. Weibliche Hormone stimulieren das Immunsystem und damit auch Überreaktionen des Immunsystems wie beim Sjögren-Syndrom.
14. Frage:
Wie werden die Ärzte über das Krankheitsbild Sjögren-Syndrom informiert und geschult?
Antwort:
Das hängt von der Spezialisierung der Ärzte ab. Rheumatologen, Augen- und HNO-Ärzte erfahren in der Ausbildung und auf Kongressen Neuigkeiten über die Erkrankung. Verglichen mit der Häufigkeit der Erkrankung ist das Angebot an Informationen und Fortbildungen für Ärzte aber zu gering.
15. Frage:
Können Schlafstörungen durch die Einnahme von Cortison auftreten?
Antwort:
Cortision ist ein Stresshormon. In hohen Dosen wirkt Cortison aufputschend. Die Patienten haben dann oft Schlafstörungen und fühlen sich überdreht.
16. Frage:
Veträgt sich das Sjögren-Syndrom mit Sonne und Cortison?
Antwort:
Cortison wird sogar in der Therapie von Komplikationen der Erkrankung eingesetzt. Sonn ist beim sjögren-Syndrom erlaubt, sofern die Patienten nicht zusätzlich an Sonnenallergien oder an einem SLE leiden.
17. Frage:
Welches Medikament beeinflußt positiv meine extreme Müdigkeit und Kraftlosigkeit?
Siehe Beantwortung Frage 4
18. Frage:
Ich habe Schmerzen im rechten Fuß (Polyneuropathie) Wie kann ich sie behandeln und welches Medikament müßte der Arzt mit verschreiben?
Antwort:
Polyneuropathien kommen bei bis zu 1/3 der Patieten vor. Die Behandlung sollte durch Rheumatologen und Neurologen zusammen erfolgen. Der Rheumatologe kann die Entzündung, gemessen durch die Höhe der Antikörper gegen alpha-Fodrin, mit Cortison und zusätzlich -Azathioprin untedrücken. Gegen die Symptome der Polyneuropathie kann der Neurologe Carbamazepin bzw. bei einschießenden Schmerzen auch Amitryptilin einsetzen.
19. Frage:
Bei meinem langjährigen primären Sjögren treten immer wieder große Bereiche von Petechien an den Unterschenkeln, neuerdings auch an den Armen auf. Können diese Blutungen auch an inneren Organen sowie im Kopf auftreten?
Antwort:
Die Frage ist nicht so einfach zu beantworten. Falls größere Einblutungen auftreten, können diese Folge einer längeren Cortisontherapie sein und wären dann auf die Haut begrenzt. Falls die Blutungen wirklich sehr klein sind, sollte man der Ursache auf den Grund gehen. Eine Probeentnahme (Biopsie) kann klären, ob eine Gefäßentzündung (Vaskulitis) vorliegt. Alternativ könnte auch eine Blutgerinnungsstörung, z.B. durch Abfall der Blutplättchen (Thromboyten), bestehen. In diesem Fall können auch innere Blutungen auftreten.
20. Frage:
Werden bei einer Poyneuropathie mit dem Medikament Levocomp nur die Symptome gemildert oder die Beschwerden grundsätzlich beeinflusst, bzw. die Polyneuropathie gestoppt?
Antwort:
Die Nervenentzündung, die zur Polyneuropathie führt, wird durch Cortison und zusätzlich Immunsuppressiva wie Azathioprin gestoppt.
21. Frage:
Ist es sinnvoll, bei einem Sjögren-Syndrom das Immunsystem mit Mineralstoffen und Vitaminen zu stärken? Oder wird die Reaktion des Immunsystems gegen körpereigene Strukturen dadurch noch schlimmer?
Antwort:
Das Sjögren-Syndrom ist eine Überreaktion des Immunsystems. Immunstimulantien sind deshalb nicht sinnvoll.
Fragen von Sjögren-Syndrom Erkrankten
und Antworten Von Dr. Ino Gao (2002)
Dr. Gao ist Internistischer Rheumatologe und hat eine Praxis in Heidelberg
1. Frage:
Welche Blutuntersuchungen müssen in welchem Rhythmus durchgeführt werden?
Antwort:
Abgesehen von Laboruntersuchungen zur Diagnoseerstellung sollten von einem Internisten mit Schwerpunktbezeichnung Rheumatologie veranlasst werden:
Falls eine immunsuppressive Therapie durchgeführt wird, Kontrollen entsprechend den Leitlinien der Deutschen Ges. für Rheumatologie (im Regelfall in der stabilen Phase einmal monatlich)
zusätzlich bei primären Sjögren-Syndrom (auch ohne Therapie): Zur Erkennung möglicher maligner Lymphome alle 6 Monate Kontrolle von Blutbild inclusive Differentialblutbild, LDH, Eiweiss-Elektrophorese.
Der Abfall des IgM-Spiegels gilt nicht mehr als prognostisch negativer Marker im Sinne der Gefahr der Entwicklung eines bösartigen Lymphomes.
Prognostische Risikofaktoren sind:
1. Niedriger Komplement C4-Spiegel
2. erhabener Hautauschlag als Hinweis einer Hautgefäß-Entzündung (palpable Pupuara)
3. Eine Schwellung der Ohrspeichel-Drüsen
(geändert am 5.7.2002 lt. Dr. Gao, Heidelberg)
2. Frage:
Wie oft sollte der HNO-Arzt mit Ultraschall die Drüsen am Kopf untersuchen?
Antwort:
Falls die Speicheldrüsen geschwollen sind, kann zur Differentialdiagnose eine solche Untersuchung sinnvoll sein. Gesicherte Speicheldrüsentests sind jedoch Speicheldrüsen-Szintigraphie, sialographie und Speicheldrüsenflussmessung. Routinemäßiger Ultraschall der Drüsen wird nicht empfohlen.
3. Frage:
Welche Symptome treten beim primären Sjögren-Syndrom auf?
Antwort:
Leitsymptome sind trockene Augen-, Nasen- und Mundschleimhaut. Weitere Symptome resultieren aus der Drüsen-Funktionsschwäche (in absteigender Häufigkeit):
- Gelenkschmerzen, evtl. Arthritis
- Raynaud Phänomen (Abblassung und livide Verfärbung z.B. der Hände in Kälte)
- Lymphknotenschwellungen
- Gefäßentzündungen (z.B. bestimmte Hautauschläge)
- Lungenbeteiligungen (z.B. Entzündungen des Lungengewebes)
- Nierenentzündungen
- Schädigungen peripherer Nerven
- Muskelentzündungen
- Übergang in ein bösartiges Lymphom
4. Frage:
Muss ein Sjögren-Betroffener Sonne meiden?
Antwort:
Bei sekundärem Sjögren-Syndrom im Rahmen von lichtempfindlichen Kollagnosen (z.B. SLE oder bestimmten Mischkollagenosen-Formen) ja!
5. Frage:
Gibt es eine bestimmte Diät für Sjögren-Betroffene?
Antwort:
Hierzu gibt es keine wissenschaftliche Erkenntnisse!
6. Frage:
Welche Cremes, Gels, Zäpfchen soll man bei trockener Vagine nehmen?
Antwort:
Am Wirkungsvollsten sind östrogrenhaltige Stoffe. Jedoch dürfen diese nur nach vorheriger Untersuchung durch den Frauenarzt zum Ausschluss eines Brustkrebses verwandt werden! Dieser sollte auch entsprechende Präparate verordnen (z.B. Oekolp Vaginalzäpfchen 2 mal pro Woche, Oekolp Cremes),. Ansonsten können nur nicht östrogenhaltige Gels oder Zäpfchen verwendet werden (z.B. Gleitgelen, Emulsion).
7. Frage:
Wie sind stechende Augenschmerzen hinter dem Augapfel zu erklären?
Antwort:
In den meisten Fällen durch die Bindehaut- und Hornhautentzündungen. Vom Augenarzt ist evtl. die Indikation zur weiteren Abklärung zu stellen (Kernspinntomographie, CT)
8. Frage:
Wieso kommt es bei Sjögren-Betroffenen zu Schlafstörungen mit einer undefinierbaren Unruhe im Bereich des Oberbauches und im unteren Brustbereich?
Antwort:
Dies könnte für eine Magen-Darm-Beteiligung im Sinne einer Speiseröhren-Entzündung, Magenschleimhaut-Entzündung oder auch einer Bauchspeicheldrüsen-Entzündung sprechen! Zur sicheren Einrodnung ist eine Vorstellung nötig!
9. Frage:
Warum kommt es beim Sjögren-Syndrom zu nervlichen Begleiterkrankungen, wie z.B. Polyneuropathie und Trigeminusneuralgie?
Antwort:
Nervenschädigungen sind meist auf Entzündung der die Nerven mit Blut versorgende Gefäße zurückzuführen. (siehe auch Frage 3). Schließlich spielen psychische Faktoren, die durch die chronischen anderen Beschwerden des Sjögren-Syndroms gefördert werden, bei der Schmerzempfindung (vor allem bei Treigeminusneuralgie) eine zusätzliche Rolle.
10. Frage:
Welche Art von Beteiligung ist vorhanden, wenn nachts und am Morgen starke Schmerzen auf der Fußsohle auftreten?
Antwort:
Hiebei handelt es sich wahrscheinlich um Schmerzen bei einer Polyneuropathie. Eine klinische Untersuchung ist notwendig.
11. Frage:
Was versteht man unter Kollagenosen?
Antwort:
Systemische Autoimmunerkrankungen, bei denen sich die eigene Körperabwehr vor allem gegen eigenes Bindegewebe richtet, aber prinzipiell jedes Körpergewebe und Organe befallen kann. (Kollagen ist ein Bindegewebs-Bestandteil)
12. Frage:
Gibt es Anzeichen, dass das Sjögren-Syndrom vererbbar ist?
Antwort:
Bei Verwandten von Sjögren-Patienten kommen häufiger Sjögren-Syndrom und im Blut Autoantikörper vor. Es wurden je nach Rasse verschiedene Erbfaktoren bei Sjögren-Syndrom festgestellt. Es gibt jedoch keinen eindeutigen Erbgang, sondern nur ein erhöhtes Risiko für Verwandte.
13. Frage:
Können das primäre Sjögren-Syndrom oder das Firbromyalgiesyndrom(FMS) durch einen persönlichen Schicksalsschlag ausgelöst werden?
Antwort:
Sjögren-Syndrom, sogenannter psycho-sozialer Stress kann ein Faktor einer Auslösung oder Verschlimmerung der Kollagenose sein, jedoch nicht alleinige Ursache (siehe Erbanlage, diskutierte Virusinfektionen, Hormonschwankungen, etc.)
FMS: Das FMS ist keine Kollagenose. Die genauen Ursachen kennt man nicht. Psycho-soziale Stress ist ein wesentlicher Faktor der Schmerzmempfindung bei FMS.
14. Frage:
Kann es beim Sjögren-Syndrom zu einer Lungenbeteiligung kommen?
Antwort:
Ja! Durch die ständige Trockenheit der Schleimhäute der Luftröhre und Bronchien werden trockener Husten und Bronchitis ausgelöst. Zusätzlich gibt es beim primären Sjögren-Syndrom Entzündungen des Lungen-Stützgewebes (interstitielle Lungenentzündungen und Fibrosen). Bei Lymphknotenbildung muss die Entwicklung eines bösartigen Lymphoms ausgeschlossen werden.
Bei sekundärem Sjögren-Syndrom entspricht die Lungenbeteiligung der rheumatischen Grunderkrankung.
15. Frage:
Sind Zahnerkrankungen beim Sjögren-Syndrom die Regel?
Antwort:
Da der Speichel eine wichtige Rolle in der Mundhygiene spielt, ist Karies leider oft nicht vollständig zu vermeiden. Zucker ist zu meiden. Abends sollte der Mund mit fluoridhaltigen Mundwassern (0,05% Natriumfluorid) gespült werden. Bei Pilzbefall muss mit Anti-Pilzmitteln gespült werden. Zuckerfreie Kaugummis können die Rest-Sekretion von Speichel evtl verbessern, inferonhaltige Lutschtabletten sind in der Erprobungsphase und können noch nicht verschrieben werden, da der Nutzen noch nicht belegt ist.
"Pilocarpin-Tapletten (Salagen), 4 mal 5 mg, können versucht werden. Wirkungseintritt nach 6 Wochen. Diese Therapie hat als Hauptnebenwirkung Schwitzen. Die Therapie ist mit ca. 9.40 DM/Tag relativ teuer".
16. Frage:
Kann beim Sjögren-Syndrom auch der Darm betroffen sein?
Antwort:
Siehe Frage 8 zu Befall von Speiseröhre, Magen und Bauchspeicheldrüse. Ein Befall des Dünn- und Dickdarmes ist seltener.
17. Frage:
Tritt beim Sjögren-Syndrom chronische Bronchitis auf?
Antwort:
Dies ist möglich. Siehe Frage 14
18. Frage:
Können sich beim Sjögren-Syndrom Zysten oder Polypen auf den Stimmbändern bilden?
Antwort:
Dies ist eher ungewöhnlich.
19. Frage:
Wie sind "schwere Beine" und die damit verbundene Unruhe nachts zu erklären?
Antwort:
Dies könnten polyneuropathische Beschwerden sein. Eine Untersuchung ist erforderlich. Siehe Frage 9 und 10.
20. Frage:
Wie ist häufige Übelkeit mit und ohne Blähungen und Bauchschmerzen beim Sjögren-Syndrom zu erklären?
Antwort:
Übelkeit und Bauchschmerzen z.B. durch Entzündungen des oberen Magen-Darmtraktes bzw. Bauchspeicheldrüsen-Entzündung (siehe Frage 8).
21. Frage:
Gehören Schwindelanfälle mit Panikattacken zum Syndrom?
Antwort:
Nein
22. Frage:
Wie sind starke Gelenkschmerzen zu erklären?
Antwort:
Siehe Frage 3: Gelenkschmerzen gehören zu den häufigsten Symptomen beim primären Sjögren-Syndrom, bzw. auch bei anderen Kollagenosen (beim sekundären Sjögren-Syndrom).
23. Frage:
Wie sind heisse, rote Innenflächen der Hände zu erklären?
Antwort:
Dies lässt sich ohne Untersuchung nicht beantworten. dies ist kein typisches Symptom des Sjögren. Es könnte sich jedoch um eine Erythomelalgie im Rahmen einer Polyneuropathie oder ein inkomplettes Raxnaud-Syndrom handeln. Beide Symptome, die auch beim Sjögren vorkommen.
24. Frage:
Wie stark sind Blutgefäße geschädigt (z.B. Hirnblutung)?
Antwort:
Eine sekundäre Vaskulitis (Gefäßentzündung) ist häufig beim Sjögren-Syndrom. Die Ausprägung ist individuell krankheits-aktivität-abhängig und von der Effiziens der immunsuppressiven Therapie abhängig! Die entzündeten Gefäße können auch Hirngefäße sein.
25. Frage:
Darf eine Sjögren-Betroffene längere Flugreisen machen?
Antwort:
Dies muss individuell beantwortet werden.
26. Frage:
Kann ein Schlaganfall Begleiterscheinung oder Einleitung des Syndroms sein?
Antwort:
Ja, siehe Frage 24
27. Frage:
Könnte eine zweimalige Netzhautablösung vom Sjögren herrühren?
Antwort:
Eher eine eigenständige Krankheit.
28. Frage:
Kann bei einem Blutbild oder bei einer Blutuntersuchung ein Lymphom festgestellt werden?
Antwort:
Diese Laboruntersuchungen sind Bestandteil der regelmäßigen Kontrolluntersuchungen (siehe Frage 1). Aus ihnen kann sich der Verdacht auf ein Lymphom ergeben, der weitere Untersuchungen nach sich zieht.